Моей дочери Инессе 12 лет. С 3 месяцев у неё ежедневные эпилептические приступы. До 2 лет у неё было 800 приступов в сутки. С 2 лет мы стали пренимать противосудорожный препарат Сабрил, который был недоступен в России и приступы снизились до 200 в сутки. У Инессы тяжелая умственная отсталось из-за того что мозг постоянно испытывает гипоксию. До 4 лет мы постоянно ездили по клиникам в Москву с Санкт-Петербург, консультировались в эпилептологами и нейрохирургами Франции, Швеции, Германии. Вывод один - медицина бессильна. Операция не показана из-за того что в ЭЭГ гуляет гипсаритмия. Диагноз наш звучал так - синдром Веста Регулярно у Инессы случались статусы и один раз даже развился ДВС_синдром. Тогда нас спасла моя виртуальная подруга, которая висела со мной на телефоне и говорила что делать. Я очень ей благодарна до сих пор и продолжаю с ней общаться по сей день.
В возрасте 5 лет Инесса перенесла трансформацию. Мы ожидали этого, врачи предупреждали. Трансформации бывают разные, иногда даже в виде ремиссии. Но нам и тут неповезло, наша трансформация была в виде труднокупируемомго статуса. Тогда нервы мои сдали и мы решили с ребенком что пришел конец. Я не хотела жить. Я думала нас не спасут. Но опять звонками подруги подбодрили меня и мы поехали в больницу. В больнице как я и полагала нас чуть не угробили поставив капельницу с эуфиллином, препаратом противопоказанным при эпилепсии. Дочь уже не брал реланиум. Её кололи просто без конца. Приступы не останавливались 2 суток. В больнице не было ни эпилептолога ни невролога. Мою 5 летнюю дочь лечила неонатолог. Очень приятная женщина, адекватная. которая первый раз столкнулась с таким случаем. Она звонила в область и зав отделением неврологии сказала вводить антелепсин в то время когда ребенок был на фризиуме. Врач-неонатолог сама понимала что заведующая нсет бред, но ничго не могла сделать.. И я поняла что опять если не я... То никто. И я приняла решение одномоментно снимать фризиум и вводить одномоментно терапевтическую дозу финлепсина. Тут я вспоминаю добрыми словами нашего московского лечащего врача Айвазяна С. О. который сказал что рано или поздно нам понадобится финлепсин.. Это он сказал когда Инессе был 1 год, но я запомнила крепко и это спасло Инессу!
В тот момент мы находились в соседней с реанимацией палате. Специально. Чтобы если что прибежали реанимационнные врачи. Честь и хвала нашему лечащему врачу, она притащила нам финлепсин ( правда в форме нашего карбамазепина), ведь сходить купить я бы не смогла а попросить было некого. Мама жила в другом городе, муж был в командировке и не мог вылететь...
Инесса подгрузилась страшно.. просто страшно. Но купировалась. Страшные тонико-клонические приступы стали удерживаться финлепсином.. Статус остановился. Оставались приступы в виде спазмов, они у нас до сих пор и тонические. На третий день после этого муж смог вылететь и сразу приехал забрать нас из больницы. Инесса не могла удерживать голову, не сидела.. Когда она увидела свою квартиру, она так обрадовалась. Она сделала огромное усилие над собой села, засмеялась.. потом упала и вырубилась на полторы сутки. Кормили кое-как спящую. Затем организм стал привыкать к финлепсину, она стала бодрее-бодрее.. Почти вернулись все навыки. Вот только пить с кружки она после этого не могла еще 6 лет.
Я очень люблю мою дочь.. Безумно просто. Вся её жизнь выстрадана мной. Мы с Инессой ведем дневник в Живом Журнале.
Там нам очень помогают. Там все наши друзья. Со многими мы уже познакомились лично во время наших поездок на лечение.
Большинство родители детей-инвалидов, но есть и просто обычные родители.. Есть родители потерявшие своих особых деток..
Мы со всеми дружим и всем очень благодарны за помощь и поддержку.
Вот моя запись от 2 декабря 2008 года о Инессе. Инессе на тот момент было 8 лет.
Когда у Инески начинается серия приступов, то я ложусь рядом с ней, поворачиваю её на левый бочок (чтобы не сильно тело в сторону кидало), глажу её по голове и говорю что всё скоро пройдет. Как правило, это "скоро" это не менее 40 приступов подряд в "хорошие" дни.. Приступы идут подряд, один за одним. Между ними очень короткий перерыв, несколько секунд. Инесса приходит в сознание и заглядывает в глаза.. Раньше она пыталась вскакивать, убегать от приступов, а теперь поняла, что убежать от них невозможно. Поэтому она просто ждет когда же они кончатся и жалобно смотрит на меня. Кажется прямо в душу смотрит и видит там, что я ничем не могу ей помочь. Чувство, что ты не можешь помочь своему ребенку ужасно болезненное, и невыносимо горько знать что ребенок это понимает...
На днях одна моя виртуальная подруга, взяла эту мою запись и опубликовала у себя в дневнике поменяв имя моей дочери на имя своей.Это произошло на сайте "страна мам". Не знаю зачем она это сделала. Есть конечно догадки...Когда я сообщила об этом в своем дневнике, опубликовала ссылки и свидетельства что этой мой текст, то меня же еще и замодерили. Это очень не приятная для меня история. Не понимаю как моя подруга так могла со мной поступить.
