Пост именно о том, какие проблемы у дочи на данный момент.

Решила написать отдельно пост, потому что все спрашивают как именно выражен наш синдром. Да картинки в интернете страшные, сам глядеть не стала, жутко очень . Девочки, это те случаи когда не лечили вовремя деток, а ещё спешу всех успокоить с пальчиками у нас вроде всё норимально и с личиком, посмотрите фотографии. Но к сожалению вывихи суставов и их гиперактивность это у нас есть, расщелина в верхнем нёбе прикрытая кожицей что тоже характерно для этого синдрома, она сама ест слава Богу. Проблемы с дыханием, на фоне вероятно недоразвитости трахей и гортани. Сказали нужно беречь от вирусных инфекций. Если заболеет, спасти уже будет тяжело. Возможны проблемы с внутренними органами, сердце, почки , мозг, то есть нужно исключить гидроцефалию. И завтра у врача более менее должно что-то прояснится, за день мало что конечно можно установить, но всё равно, я думаю информация уже будет. Сколько денег понадобится на лечение, не знаю девочки, пока то что вы для нас собираете, я кладу их в отдельный конверт, как снимаем, и подписала даже его что это от сайта ББ на лечение, пока около 22 тысяч рублей. Знаю одно, что этот год решает всё, потому что и суставы должны чем раньше, тем лучше, вылечится, и трахеи должны сформироватся полностью. Потом уже полегче будет, конечно мы будем уже чаще чем все остальные обычные детки бывать у врачей, но видимо придётся, ради её здоровья.