Войти
Марго
43 года Москва, Россия
На сайте с 12.03.2008, последнее посещение — день назад
Добавить заметку
1016
записей
215
друзей
85
подписчиков
Марго
Даночка, 17 лет 11 месяцевЯрославчик, 14 лет 3 месяцаЖду девочку, 38 неделя Москва
ДАВИД!!!Ему очень БОЛЬНО!!! Маме очень тяжело!!! Нужна помощь ВСЕХ!!!

Перепост ссылка

Дорогие мои ББ-шечки. Ситуация действительно очень тяжелая. Ребенка мучают боли, спонтанные кровотечения которые просто ради сохранения ваших нервов и душевного состояния не выкладываю фото. Сейчас я плотно берусь за помощь этому малышу и всех слезно прошу откликнуться, перепостом, денюжкой, лекарствами. Все, что может понадобится для них.

На данный момент открыт сбор на:

1. Лечение в Германии- 10 946,75 евро, запланировано на июнь,времени очень мало.

2. Лекарства "Октогам" и "Диспорт" ,так же мама Давида будет рада принять их в дар.

3. Оплата больницы- это под вопросом,сейчас давид в реанимации на аппарате ИВЛ, его пытаются потихоньку отключать. Т.к. они находятся и живут в Москве, а имеют гражданство Украины возможно прийдется платить. Счет будет выложен сразу как только будет на руках, но тогда будет совсем мало времени. Надо начинать готовиться СЕЙЧАС!!!

Познакомьтесь, Давид Гапоненко.

image

Вся история и документы под катом, не поленитесь один раз нажать чтоб удостовериться в правдивости этой ситуации и такой тяжелой истории.

Диагнозы:

Лейкодистрофия – группа тяжелых наследственных заболеваний обмена веществ, характеризующихся поражением белого вещества головного мозга. При лейкодистрофиях нарушен метаболизм миелина, то есть вещества, которое образует оболочку нервных отростков и обеспечивает эффективную передачу сигналов в нервной системе (именно миелин придает белому веществу мозга его цвет).

Тромбоцитопения-Кровоточивость - кровоизлияния в кожу или слизистые оболочки, носовые и кишечные кровотечения, у женщин - маточные кровотечения; кровоизлияния во внутренние органы.

ИСТОРИЯ: Ему 6 лет.Он любит смотреть мультики,катать машинки,играть с соседским котом Митькой,из еды предпочитает конечно же конфеты,и не любит укладываться спать.В общем обычный ребёнок.Но это на первый взгляд.А на самом деле..........А на самом деле он неизлечимо болен.


Появился Давид на свет легко светло и радостно.Радовал и маму и папу.До года развивался нормально.Сам сидел, ползал,и даже начинал ходить за ручку.Но после года стал хуже вставать на ножки,сидеть стал если только подложить под спину подушку,ползать перестал вовсе.Появилась спастика тела,нарушилась координация движения.Он уже не мог долго играть,брать игрушки в руки и вообще все движения давались с трудом.Сейчас Давид лежачий,тяжело больной ребёнок.Мы забили тревогу и после мытарств по разным больницам выяснили-у ребёнка врождённый вывих левого тазобедренного сустава,слабое зрение(частичная атрофия зрительного нерва)и основным диагнозом поставили ДЦП.С ним мы и прожили ещё почти 4года.И вот два года назад я начала новый бег по кругу.Меня насторожило то что ребёнку становилось всё хуже и хуже,чего с диагнозом ДЦП быть не должно,особенно если ребёнком заниматься. вот так мы и оказались в Российской Академии Медицинских Наук,где и прозвучал этот страшный диагноз-Лейкодистрофия(Неизлечимое заболевание головного мозга)
Но беда не ходит в одиночку.К основному заболеванию присоединилась Тромбоцитопения(Падают тромбоциты и несворачивается кровь),периодически стали открываться жуткие кровотечения,Давид буквально захлёбывается кровью.А если к этому добавить очень болезненные спазмы рук и особенно ног...Ребёнок сильно мучается.
Но и это ещё не всё.Мы с Давидиком граждане Украины,и хотя я ,живу в Москве давно,а Давид и вовсе здесь родился, юридически и социально мы никак не защищены.Бесплатная медицина для нас остаётся всего лишь мечтой,за каждый визит к врачу,за каждое назначение ,за каждый анализ приходиться платить.Но альтернативы нет.Вернуться на Украину не можем.Там о нашем заболевании даже не слышали,как и о препаратах облегчающих жизнь ребёнку.Папа наш ещё 4 года назад решил что ему с нами не по пути,и ушёл искать своё светлое будущее,не имеющее к нам никакого отношения.Конечно ,я не сижу сложив руки,стараюсь заработать как могу,но имея такого ребёнка работать полноценно не получается.Сама я, после родов и всех стрессов тоже заработала не очень хорошее заболевание(Болезнь Бехтерева).
Спасти моё солнышко нельзя, ребёнок погибает.А вот избавить Давида от мучений,и улучшить качество его жизни можно,но нужные для этого препараты стоят очень дорого.Цена на "Октогам" и "Диспорт" -19т.р.каждый,а если учесть что на курс "Октогама" нужно пять флаконов то сумма получается болшой и совершенно неподъёмной для нас-120т. 000р.А ещё периодически возникают потребности в обследованиях и дорогостоящих анализах.В общем денег катастрофически не хватает и ребёнок продолжает испытывать настоящие муки из-за невозможности оплаты лечения.Поэтому здесь и сейчас я обращаюсь с призывом о помощи!!!!!! Если каждый зашедший на нашу страничку пожертвует хотя бы небольшую сумму,проблема будет решена.Ведь капля к капле это уже море.Я искренне верю что есть на свете ещё Добрые Сердца умеющие сопереживать и готовые откликнуться и помочь нам с Давидиком.
С ув.мама Давида.

Реквизиты:

КАРТА СБЕРБАНКА 5469 3800 3899 9453 Гапоненко Наталья

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК 41001797162846

БИЛАЙН 8(965)397 79 98

Марго
Даночка, 17 лет 11 месяцевЯрославчик, 14 лет 3 месяцаЖду девочку, 38 неделя Москва
Очень прошу перепост!

Каждый день для Полины - это борьба за жизнь... Малышке Полине всего 3 года, у нее редкое генетическое заболевание атипичная ФКУ, кофакторного типа. Мутация гена Thr106Met и Glu134Lys в эксзоне 6; PAH, мутация ВН4, отсутствие кофермента тетрагидробиоптерин. Данный кофермент восполняется только лекарственным препаратом Куван, который на территории РФ не зарегистрирован. Минздрав отказывается поддержать ребенка в получении этого жизненнонеобходимого препарата. Лекарства привозят своими силами из Германии. Но родителям Полины сложно купить его самостоятельно, его цена 33 000 руб. за 30 табл., их хватает 45 дней. 
Поляшка не сидит, не ходит, у Полины поражение нервной ЦНС, мышечная дистония, тяжелые инфекции Эпштейн-Барра, герпеса и цитомегавируса. Несмотря на все трудности она борется за то, чтобы стать как все детки! 
Мы просим откликнуться неравнодушных людей и помочь девочке справиться с бедой. Необходимо собрать на реабилитацию 32 175 руб., на Куван 64 350,00 руб. (две упаковки), обследование и диагностика в клинике Германии Universitätsklinikum Heidelberg 475 000 руб. 
ИТОГО 571 525,00 руб. 
СОБРАНО на 11/05/12 44 056,55 руб. 
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 527 468,45 руб. 
Друзья СПАСИБО ОГРОМНОЕ КАЖДОМУ, кто не прошел мимо!!! Мы Всем Вам бесконечно благодарны, благодарны за то, что окружает нас столько хороших людей, благодаря которым у нашей Полинки появился шанс на ЖИЗНЬ!!! Мы очень надеемся на Вашу помощь! 
Помогите Полине!!!

Группа Полины в контакте ссылка

Реквизиты для оказания помощи:

6
Марго
Даночка, 17 лет 11 месяцевЯрославчик, 14 лет 3 месяцаЖду девочку, 38 неделя Москва
Фотопроект "Этой весной на Гавайи!"

Прекрасная семья Анастасии, с которой мы вместе сидели на форуме, когда были первый раз беременны, т.е. знакомы уже 4 года, но лично встретились в первый раз. Очень любящая, дружная семья!


Марго
Даночка, 17 лет 11 месяцевЯрославчик, 14 лет 3 месяцаЖду девочку, 38 неделя Москва
Очень срочно! Аня Дрокова, 1год и 8 месяцев. Нефробластома!РАК . Пожалуйста, сделайте перепост!

Осталось всего 3 дня чтобы закрыть сбор! Недостающая сумма - 530 659 рублей!!!

Вот оно - долгожданное счастье! Ты держись его, обнимая своими руками, ощущая его тепло и слыша биение его сердца! Это счастье - твой собственный ребёнок! И ты уверен, что уже ничто не может помешать этому счастью и омрачить твою жизнь...
Но вот в твой дом приходит беда!..Твоему ребёнку, этому маленькому человечку, только начавшему жить, ставят страшный диагноз - РАК!!!
Маленькой девочке Ане всего 1год и 7 месяцев. В 1,5 года и врачи поставили страшный диагноз - НЕФРОБЛАСТОМА…РАК ПОЧКИ… Вот уже несколько месяцев Анечка борется за ЖИЗНЬ. За жизнь БЕЗ БОЛИ и СЛЕЗ… Сейчас Анечка проходит курс химиотерапии в онкологическом центре им. Рогачева. Врачи из Сингапура согласились принять на обследование и операцию малышку. Но для этого необходимы деньги. Стоимость первого этапа лечения – 1 300 000руб. Осталось собрать - 530 659  рублей ДО 15 МАЯ. Впереди замечательный праздник – ДЕНЬ ПОБЕДЫ!!! Давайте каждый из нас подарит частичку праздничного настроения и поможет ПОБЕДИТЬ Анечке в борьбе с болезнью. ПОМОГАТЬ НЕ СЛОЖНО! Даже 10, 50, 100 рублей приблизят малыша к выздоровлению! Маленьких сумм не бывает, когда это касается ЖИЗНИ МАЛЕНЬКОГО РЕБЕНКА!!!
Пожалуйста, сделайте перепост!!!

2
Марго
Даночка, 17 лет 11 месяцевЯрославчик, 14 лет 3 месяцаЖду девочку, 38 неделя Москва
Перепост!

«Никогда не поздно бороться за то, что тебе дорого!».
Каждый человек воспринимает эту фразу по-своему. Кто-то борется за любовь, кто-то за внимание, кто-то за карьеру, а кто-то, например, как Данечка и его родители– за ЖИЗНЬ. 

ДАНЕЧКА ИВАНОВ, 1 годик. vk.com/club36264516
Прогрессирующая гидроцефалия, прединсультное состояние, ДЦП. Срочный сбор на обследование и операцию в Германии, ДО 31 МАЯ нужно оплатить счет!

на 9.05.12 СОБРАНО 460 743руб.
ОСТАЛОСЬ собрать 539 257руб.

Данечка - первый и единственный малыш в молодой семье, любимый и желанный. После родов у малыша произошел инсульт, вследствие него и пошли все проблемы со здоровьем ребенка.

За год своей жизни малыш перенес уже очень много боли и страданий. Сейчас диагнозы малыша не дают ему полноценно развиваться, кроме того, прединсультное состояние просто опасно для жизни крохи...

Не стесняйся проявить участье,
Не жалей минут для доброты,
Отведи от малыша несчастье,
Это можешь сделать только ты!

Его жизнь только началась. Он с мужеством переносит все страдания. Это просто очередное испытание судьбы, и он его обязательно пройдет. Ситуация критическая: необходимо СРОЧНОЕ обследование и последующая операция (нейроэндоскопия) за границей!

Друзья давайте поможем ему все вместе в этой нелёгкой борьбе! Ведь время уходит, а вместе с ним крохотная жизнь... 

РЕКВИЗИТЫ для помощи: vk.com/topic-36264516_26261037

image

Марго
Даночка, 17 лет 11 месяцевЯрославчик, 14 лет 3 месяцаЖду девочку, 38 неделя Москва
Газовые трубы на кухне..

Я не про вытяжку от колонки, а именно про трубы с вентелями, которые должны быть вроде как в мгновенном доступе всегда.. Как вы их спрятали? Муж предлагает их просто оставить снаружи. но это так некрасиво будет..

Может кто-то переваривал, чтобы хоть не по всей кухне, а в одном углу были, сколько стоит переварить?

Марго
Даночка, 17 лет 11 месяцевЯрославчик, 14 лет 3 месяцаЖду девочку, 38 неделя Москва
Срочно!

Друзья мои! Вчера у малыша Миши Поротникова открылось сильное носовое кровотечение, он потерял много крови. К тому моменту, когда в отделении реанимации Детского онкогематологического отделения врачам удалось остановить кровотечение, у ребенка упали практически до ноля все показатели крови. Срочно требовалась тромбомасса, которой на тот момент в городе не было. У Миши II группа Rh (-). Сегодня тромбомассу привезли, но она будет требоваться Мише какое-то время, для ее изготовления необходимо 4 донора в день. 

Сдать кровь можно по адресу:
г. Новосибирск, Центр крови Серафимовича 2/1 тел. 353-79-60 
Что нужно знать донору nck.su/dlja-donora/
Обязательно скажите, что вы сдаёте кровь для детской онкогематологии на ВАСХНИЛе 

Давайте поможем малышу! Расскажем об этом в своих темах и соц. сетях. Лишним-то точно не будет, даже если останется. Это где же видано, чтобы в нашем огромном городе кончилась тромбомасса настолько, что даже малышу в тяжелом состоянии не нашлось!

Марго
Даночка, 17 лет 11 месяцевЯрославчик, 14 лет 3 месяцаЖду девочку, 38 неделя Москва
Лак, морилка или что?

На даче дом деревянный новый, нужно стены внутренние и наружные покрыть чем-то. Совершенно в этом не разбираюсь, что лучше, лак, морилка? Что экологичнее и что выгоднее?

Марго
Даночка, 17 лет 11 месяцевЯрославчик, 14 лет 3 месяцаЖду девочку, 38 неделя Москва
Очень срочно!

ДРУЗЬЯ, МОСКВА, ОЧЕНЬ СРОЧНО!!!! НЕЛЛИЧКЕ НУЖНА ДОНОРСКАЯ КРОВЬ И ТРОМБОЦИТЫ!!!! СДЕЛАЙТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, ПЕРЕПОСТ!!!!
Подойдет любая группа крови, любой резус фактор!
Для сдачи крови при себе нужно иметь паспорт РФ, прописка не требуется!
Сдать кровь можно тут : ФНКЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева, отделение ТГСК-2 для Гуровой Нелли (Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва )

оф.группа Неллечки ссылка

Даночка
17 лет 11 месяцев
Ярославчик
14 лет 3 месяца
Жду девочку
38 неделя