Мама Наталья обращается к неравнодушным людям:
"Спасти моего ребёнка нельзя, но и смотреть на, то, как он мучается невозможно. Поэтому прошу, умоляю-помогите моему ребенку. Неужели он должен покинуть этот мир в таких страшных мучениях и боли. Чтобы снять болезненные спазмы нужны инъекции ботулотоксина, а чтобы избежать проблем с кровью нужно при падении тромбоцитов проходить курс лечения "Октогамом» И один препарат и другой стоит дорого - около 19.т. р. 1флакон. Ботокса надо 3-4 флакона на курс(точнее можно сказать только во время проведения процедуры. Курса хватает где-то на полгода, может больше, в зависимости от того с какой скоростью болезнь будет прогрессировать. «Октогома"надо на курс 5 флаконов. Неделю назад 3флакона мы прокололи, на оставшиеся два денег не хватило. Тромбоциты с критического уровня подняли ,кровить перестал, но в норму не привели, ребёнок слабый почти ничего не ест и не пьёт.На данный момент надо ещё два флакона "Октогама"по 100мл с 5гр.белка.И надо 4 флакона Ботокса.Общая стоимость препаратов где-то 110т.р.Прошу ,помогите мне и моему ребёнку собрать необходимую сумму. Если мне удастся взять Ботокс по себестоимости(такая возможность намечалась),то сумма уменьшиться на 30т.р.В таком случае обещаю остаток суммы перечислить кому-то кто будет в ней остро нуждаться. Не оставьте мой призыв без внимания".
Историю мамы и Давида можно почитать здесь:
Телефон мамы Наташи 8-965-397-79-98
Реквизиты для перевода денежных средств
Яндекс кошелек:
ЯК 41001797162846
Как оплатить через терминал:
• Записать номер интернет-кошелька;
• Найти ближайший терминал
(
• Выбрать платежную систему:
->Нажать "Yandex.деньги" или "WebMoney";
• Набрать номер интернет-кошелька
-> Нажать "Вперед";
• Проверить правильность введенных данных
-> Нажать "Подтвердить";
• Внести в купюроприёмник наличные деньги, проверить информацию на экране
-> Нажать "Оплатить";
• Готово
Номер банковской карты при переводе денег с карты на карту
676280389874567048 (сбербанк)
Полные банковские реквизиты ( так как мама гражданка украины, счет открыт на другое имя)
ВЕРНАДСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВЫ 7970/01249
БИК 044525225
Р/С 30301 810 0 3800 6003818
КОРРЕСПОНДЕНТСКИЙ СЧЁТ СБЕРБАНКА РОССИИ ОАО В БАНКЕ РОССИИ
30101 810 4 0000 0000225
ИНН 7707083893
Код ОКОНХ 96130
Код ОКПО 00032537
ТЕЛ.433-50-09
счёта 40817810038181115574
Уянаева Сабина Магомедовна.
24/12/2010 Мама пишет: "Наконец то записались на консультацию к неврологу в РДКБ.Все врачи у которых мы побывали до этого от нас фактически отказались,причём не только в плане лечения,но и в плане какой-нибудь помощи вообще.Очень долго не могли с ней связаться но в конце концов 29-го поедем.Светлана Витальевна не просто врач генетик-невролог,она врач специализирующийся конкретно на лейкодистрофии.Оставшиеся дни будем молится о том что она хоть как то сможет нам помочь.Во всяком случае отзывы о ней позволяют надеятся на это"
________________
28/12/2010 "Давиду совсем плохо.за две последние недели состояние ребёнка значительно ухудшилось.Спазмы были в основном ночью,днём крайне редко.сейчас же мучится сутками.Сами приступы стали длиннее,а интервал между ними короче,и судя по всему гораздо болезненее.И както можно было отвлечь,заговорить,сейчас же не помогает вообще ничего,что бы я не делала ребёнок кричит не своим голосом,пока само не отпустит.Малейшее движение вызывает боль,в глазах всё время стоят слёзы.Есть отказывается уже третий день,даже от "вкусняшек" отварачивается.Что делать ума непреложу.Как завтра поедим в больницу?Как его буду одевать? очень надеюсь что завтра подскажут как быть,чем помочь, нет сил смотреть на то как ребёнок мучается"
_________________________
30.12.2010 "Сегодня ездили на консультацию в РДКБ.Доктор нам понравилась не смотря на то что постоянно отвлекалась на звонки,и вообще торопилась кудато.Но всё выслушала,посмотрела. Засомневалась что у нас тот вид лейкодистрофии который нам ставят в РАМН.(Пелицеуса-Мерцбахера).И оказалась права,поскольку связавшись с лабораторией узнала что в Германии анализы на этот вид лейкодистрофии неподтвердились.И опять надо начинать сначала.Сдавать анализы и месяцы ожидания(генетические анализы делаются очень долго)Выписала "наком","фенибут","глиатилин"и всётаки советует попробовать ботулотоксин,хотя гарантий не даёт,но очень не хочется сажать ребёнка на реланиум,поскольку в психическом плане он ей понравился,ребёнок контактный,соображает неплохо,а реланиум превратит его в растение,да и "ботокс" это препарат который "работает"непосредственно с мышцами и не посадит ребёнку почки,печень.А ещё сказала что он сильно недобирает в вессе и надо энтеральное питание,то есть зонд через носоглотку и кормить специальными смесями.Они у себя этому учат,но всёравно не представляю как я буду это делать,хоть меня и пытались убедить что это не больно.Ну вот как то так.Приехали домой уставшие(для Давида это настоящий марш бросок),и с кучей поставленных новых задач.Завтра новый день,и начнём двигаться потихоньку дальше"
________________________
05.01.2011 30-го декабря поступили деньги на карту.1000р из Уфы и 31-го -2000р из Москвы.Я не знаю кто перевёл деньги, кто то из группы или кто то из знакомых,но хочу сказать -БОЛЬШОЕ СПАСИБО!
06.01.2011 Сегодня с утра чувствовали себя немного получше,смогли даже одеться и погулять .В парке правда гуляем неохотно,всё время показывает на дорогу,причём с таким упорством что противостоять нет возможности.так и гуляли вдоль дороги и росматривали машины,и при моей малейшей попытке свернуть неоднозначно давал понять что его это неустраивает.Вернулись домой,худо-бедно поели,а теперь опять температура 37и начался насморк..И так почти каждый раз после прогулок.Сейчас пойдём принимать гарячую ванну с эвкалиптоовым маслом,и готовиться встречать рождество.
09.01.2011Вчерашний день и сегодняшняя ночь были тяжёлые.Не было времени даже написать.Мы принимаем новые препараты уже вторую неделю но результата пока никакого нет.Хотя...Частота приступов всё же стала реже,но зато их длительность и болезненность увеличилась,так что незнаю даже что лучше.К тому же днём он стал совсем вялый,аппатичный,но временами становится агрессивный,раздражительный,зачастую на пустом месте,хотя сам по себе ребёнок улыбчивый,контактный,ласковый,а сейчас я его просто неузнаю.Наверное это побочное действие препаратов.А ещё на завтра наконец то договорилась с медсестрой,начнём капать "Октогам".Вот такие наши дела на сегодняшний день.
__________________________________
12:42, 16 января 2011 г.
Сегодня ночью опять не спали.Боли были жуткие .приступ продолжался почти два часа,не помогли ни таблетки ни обезбаливающий укол.Даже соседи не выдержали,начали стучать в стену.поспал буквально час и опять такой же продолжительный приступ. А ещё Давидик совсем не хочет кушать,четвёртый день только пьёт чай.Очень сильно похудел за последнюю неделю.Личико ещё ничего,а вот рёбрышки все отчётливо просматриваются,а он и до этого в возрасте почти 7 лет весил 12кг.
Сейчас лежит бедненький совсем без сил.
____________________________________________