Новый диагноз
Здравствуйте! 12 лет сыну жили только с одним диагнозом гидронефроз слева, агенезия правой почки. Было 7 операций все прекрасно. Раз в год ложимся на обследование, и тут нам предложили сдать анализ на синдром Жильбера бейвеля. Как говорится я ж мама должна быть ко всему готовой. Сдали и действительно подтвердился новый диагноз. Слезы, что как так. Что делать? Позвонила врачу сказала. Успокоили что с таким живут. Есть ли тут у кого есть такой диагноз синдром Жильбера бейвеля? Как у вас это проходит? Может я просто себя накручиваю.
Лучший ответ
Натик
Вам нужно на постоянной основе сыну давать кальций д глюкорат , тогда вторая фаза детоксикации в печени всегда будет в норме, приобрести можно на iherb, изучите этот вопрос
31.07.2025
Ответить
ICE
У меня этот синдром. Всегда билирубин повышен, всегда в одном диапазоне +/-.Диагноз лет в 8 поставили. Спокойно живу с ним последующие 25 лет и вспоминаю о нём только на приёме у врачей, когда начинают кипиш по поводу моего билирубина.
21.08.2024
Ответить
Мария
ICE, меня настроили что лет так в 18 какой то препарат будет жизнено не обходим для него. Я ж мнительная, чуть что сразу реветь. А потом понимаю, слезами не поможешь. Скажите у вас специальные диеты есть? Или ограничений по питанию нет?
21.08.2024
Ответить
ICE
Мария, нет никаких специальных диет у меня, живу самой обычной жизнью. Правда, я сама по себе очень жирное не люблю,да и поджелудочная моя тоже. Майонезы ем только по праздникам ( не люблю), шашлыком не объедаюсь, фритюром с фаст-фудом тоже. Хотя, без зазрения совести могу всё это съесть, если захочется.Это не диета, просто так выстроены мои предпочтения. Может, это плюсик для моего диагноза.Препаратов тоже никаких никогда не пила по этому поводу. Думаю, это очень редкие случаи, когда они требуются. Не накручивайте себя так.
21.08.2024
Ответить
Embri
Мария, не переживайте. Я вообще узнала о синдроме в 40 лет, при обследовании перед беременностью, случайная находка
21.08.2024
Ответить
ICE
Embri, вот так живёшь- живёшь... а потом узнаешь, что у тебя диагноз с красивым названием 😄
21.08.2024
Ответить
Embri
ICE, кстати, я жирное тоже не ем. Может, если бы ела, то были бы какие-то проблемы, а так нет. И в обычной жизни, и в беременность. И билирубин обычно в норме, а повышается, если ем много мороженого
21.08.2024
Ответить
Мария
Embri, сын не любит жирное. Поэтому тьфу тьфу не боимся. Просто сказали соленое, жареное. А он любит солёные огурцы. И думаешь а чем повлияет просто хотя б 1 огурчик
21.08.2024
Ответить
ICE
Мария, а вот соленья я люблю. Банками за раз есть не надо, но в умеренном количестве мне вреда не принесло,по крайней мере))
21.08.2024
Ответить