Войти
Настя
45 лет Беларусь
На сайте с 14.07.2011, последнее посещение — месяц назад
Добавить заметку
348
записей
66
друзей
14
подписчиков
Ау....

как давно я не писала ничего... даже и не знаю помнят ли меня. но я всех помню!!! и читаю. жаль что многие тоже ушли "в тень".

напишу-ка пару слов о моём самом большом счастье и несчастье в одном лице - младшем сынульке


когда всё началось - а это было 5 лет назад - именно вы, бебешки, были для меня такой опорой - вам и не передать!!! и сейчас, когда меня спрашивают как я тогда выжила, я с благодарностью вспоминаю вас и вашу поддержку.

и так дима. моя радость и боль.... радость от того что он у меня есть, и бесконечная боль за него, за его качество жизни.

Наши говорилки

всем привет. совсем перешла на ББ с телефона. а писать посты как известно - неудобно. вот добралась до ноута и решила отметиться. всех вас девочки люблю, читаю и стараюсь комментировать тыкая пальцем в телефон )))

и конечно про диму. моя радость и моя боль. как вы знаете, одна проблема у нас уходит, другая приходит. ну что ж.... я уже смирилась. сейчас для нас самая актуальная проблема - речь.

с августа месяца он занимается с логопедом 3 раза в неделю. ждём когда освободится место ещё у одного и будем двух посещать. цель - заставить его говорить. плохо - хорошо - пока не так важно. главное чтобы говорил предложения. какими мы были ещё в ноябре и какие сейчас - 2 большие разницы (ноябрь - потому что лежали в центре на обследовании и отлично помню тот период на фоне больничных стен). тогда были только единичные слова. сейчас слов много! очень много! те единичные слова отшлифовались и говорятся им лучше и практически чисто. например: дима - уже не по слогам, а целым словом. тёма - чистенько-чистенько говорит. овощи - плохо Щ говорит, но всё равно слово звучит не плохо. новые слова есть которые хорошо выговаривает. например: ботинки. вроде слово сложное, но говорит его хорошо, правильно. но в целом очень хорошо просматривается дизартрия в речи. слава Богу про моторную аллалию уже речь не идёт. очень доволен сам собой, когда получается сказать слово чисто. ну и для сравнения в будущем более подробно внизу.

Наше обследование

сделали диме обследование. ну что.... если бы врачи смотрели только на его анализы, снимки головного мозга, другие результаты обследований - то сказали бы что это обычный ребёнок. нету ничего такого, что могло повлиять на его состояние. почему у нас такие проблемы - так и осталось без ответа.

поэтому наш курс борьбы остался прежним - занятия, занятия, занятия по всем направлениям. считаю хорошо, что нету поражений организма. потому что если бы например нашли поражение мозга, то малая вероятность, что его могли бы исправить. но мы знали бы что оно есть и значит какие-то моменты нельзя было бы восстановить. а так надежда осталась с нами. дима в больнице был в восторге - столько детей )))) носились по коридорам, ходили гулять на улицу, ходил по палатам в гости и его там подкармливали вкусняшками ))) скучал по папе. когда разговаривали с ним по скайпу - грустил и плакал. поэтому было решено просто созваниваться.

дима с трофеем пришёл с очередных гостей


и ещё фото

Завтра в больницу

ложимся с димой в центр неврологии и нейрохирургии. на обследование. решилась я всё-таки сделать мрт, а делают его только под общим наркозом и с госпитализацией. может ещё какие обследования сделают. не знаю даст ли это что-то новое. но надо что-то делать. из наших традиционных методов реабилитации мы взяли всё что могли. и теперь это скорее как поддержка ему. может по результатам обследования что нового предложат.... хотя что может быть нового.... я не знаю когда я уйду со стадии "поиск золотой таблетки". наверное никогда...

жалко что ложимся далеко от дома ((( будем лежать одни одинёшенькие ((( радует что центр этот очень хвалят и попасть туда сложно. но нам как всегда - повезло. наш врач нас туда определил. вот оглядываюсь назад - все двери куда мы стучимся открываются. хоть Господь и послал нам такое нелёгкое испытание, но не оставляет нас. мы это знаем, ценим и безумно благодарны!

на сегодняшний день главные проблемы - координация и речь. вот мы стали ходить, теперь боремся за качество ходьбы. сейчас надо разговорить малого, потом будем бороться за качество речи.... вся жизнь борьба (((

Дима в сад собрался

расскажу предысторию. летом случайно узнала что есть садик, в котором есть группа для деток с проблемами опорно-двигательного аппарата. узнала от мамы, которая водит свою девочку туда 2 года и очень довольна той группой. особенно персоналом. ну думаю... в этом году нас туда не возьмут уже, а в следующем буду пробиваться. и вот звонит мне заведующая того садика и спрашивает не хотим ли мы к ним начать ходить. я в ступоре....

в общем после переговоров с заведующей, осмотра группы и консультациями со всеми кем только можно (и наши инструктора, и дефектолог, и методист-знакомая в отделе образования, и психолог, все подруги и родственники) было принято решение - ИДЁМ!!!

немного о группе. группа разновозрастная. от 3 до 7 лет. детки все ходячие, один колясочник. по списку 8 детей. ходят не всегда все, т.к. так же как и мы ездят на лечение. все детки с сохранённым интеллектом. у некоторых как и у нас есть небольшая психическая задержка. все дети из социально благополучных семей. группа эта в обыкновенном садике. в ней оборудована безбарьерная среда. кроме основных занятий с воспитателями, есть занятия с дефектологом. так же для этих деток есть инструктор ЛФК и она же массажист. её мне очень хвалили в отделе образования исполкома. с ней уже познакомилась и очень понравилось какие вопросы она задавала. специалист понимающий что это не просто дети которым надо 10 приседаний и наклонов. есть физиопроцедуры какие-то в этом садике.

Дима ходит!!!!!!!!!!!

как я ждала этого поста.... и вот. теперь я могу написать это.

трудно понять - пошёл или нет. когда он стал идти от попры к опоре - вы меня поздравляли, а я грустила потому что чувствовала, что это не ходьба. и вот, в мой ДР - 31 мая - мы сидели возле центра где сейчас на курсе реабилитации. и он пошёл за котиком. постоял, развернулся и пришёл назад ко мне. вроде таже самая ходьба от опоры к опоре, но я почувствовала то самое - он идёт!!!! на следующий день мы встречались с милой бебешкой машенькой и её дочурками. гуляя на стадионе - он пошёл. маша смотря на него воскликнула: "почему ты не сказала что он ходит?" а я и сама толком не понимала. но чувствовала... что это оно... это  уже - ХОДЬБА!!! потом я записла видео на телефон и показала врачу и инструкторам, и на мой вопрос "он ходит?" они ответили: "а вы что сами не видете? что, разве он не идёт?"

Визит к врачу

съездили к любимому неврологу. всё-таки какое большое дело когда толковый врач!!!! когда доверяешь его мнению, когда спрашиваешь и получаешь объяснение, когда специалист ОБЩАЕТСЯ с тобой и не пытается указать что вы мамашка малограмотная в медицине и не обсуждайте тут мои назначения.... в общем пока всё сходится/ладится у нас с ним. надеюсь и дальше будем с ним на одной волне. каждый раз пытаясь пробиться к нему ( я бы к министру здравохранения наверное попала проще и быстрее) - думаю всё... я больше не могу стучаться в дверь которая закрыта. но потом беру себя в руки и напоминаю себе - я должна и я смогу!!!! 

ну по сути.... медленно, но уверенно - это как всегда про нас. сказал не грустить, и не думать о том что ему 2,5 года, а он не ходит. мол вспомните каких я видел вас зимой и какие сейчас. да... вспоминаю и понимаю что разница велика. хотя что тогда не ходил, что сейчас, но это "не ходит" всё-таки очень разное.

Остеопат

девочки, никогда не были у такого специалиста. сейчас к нам в город приехал какой-то аж из грузии (сама я из беларуси). одна мама с больным малышом организует её приезд к нам. как оказалось не в первый раз, но я только узнала. сказать что у меня миллион сомнений по поводу её квалификации - ничего не сказать ((( но всё-таки сходим попробуем с малышом.

есть что-то на что надо обратить внимание? как подобные специалисты вообще работают с малышами? и что говорят именитые врачи - результат от их работы если будет, то должен проявиться в течение какого-то времени? и самое главное - навредить могут?

у малыша АА синдром

А мы...

начинаем по чуть-чуть ходить сами от одной опоры к другой. от стола отрывается сам и шагает к дивану. и наоборот. и от табуретки, и от пуфика, да от всего!!! делает пока 3-4 шага. сначала это были падающие такие шаги, т.е. идёт и во время ходьбы падает уже. сейчас прямее идёт. но всё равно шага 3-4. потому что если опора будет стоять дальше - не пойдёт. (первый раз заметила за ним что сам отрывается - 6 марта. пусть будет для истории)

ко мне, или к папе, или к тёме идёт и на большее расстояние. но знает что мы словим и идёт хуже. да ещё и перед тем как идти показывает на руки - мол выставляйте ловить меня ))))

появилась новая игра у нас. стоит возле опоры. я говорю "дима, покажи как ты сам стоишь, ну давай, ты же молодец" (похвала это отдельная тема.... за похвалу и за звездой полетит ). начинает расставлять немного шире ноги, выпрямляет спинку и отпускает руки и поднимает их к груди ))) то ли стоять так удобнее, то ли показывает "а ручки-то вот". стоит несколько секунд всего. начинает шататься и хватает опору тогда.

на физкультуре ходим не только за одну ручку, а вместо своего пальца стала давать ему в руку верёвочную скакалку сложенную в несколько слоёв. держится за неё и идёт.

вот смотрю на эти шаги и понимаю.... не скоро, не скоро пойдёт сам далеко.... это сейчас 3-4 шага, потом 6-8, потом 8-10. пока расходится.... надеюсь следующий курс в реабилитационном центре даст ему снова хороший толчок и лето мы уже сможем оттопать!!!! главное что не боится отпустить опору!!! главное что понимает как надо!!!!

Центр "Тонус" Беларусь

я уже писала об этом центре ссылка

просто хочу добавить что появился сайт http://tonusbrest.by/index.php/ru-RU/

и уточнить стоимость. конечно цифра приблизительная, но наш врач сказал что 3 недели реабилитации, с занятостью ребёнка около 5 часов в центре будет стоить 1500 у.е. например такой курс как у нас - около 1200 у.е. мы заняты 3-4 часа и для ребёнка 2х лет процедур более чем достаточно! на сайте вы конечно найдёте прайс и сами сможете всё просчитать. это общая цифра приблизительная.

общежитие строится. пока надо снимать жильё.

Артемий
19 лет 10 месяцев
Дмитрий
15 лет 8 месяцев