Гемолитико уремический синдром
Гемолитико уремический синдром, кто сталкивался? Вызван кишечной инфекцией, сыну 11 месяцев
oreshnik1998
Моему ребёнку в октябре месяце поставили диагноз агус сейчас каждые три недели капаем экулизумаб, кто сталкивался с этим что будет дальше??
13.01.2020
Ответить
Маруська
С Ангус вроде на протяжении всей жизни придётся колоть солирис, вы в каком городе?
13.01.2020
Ответить
Tatiana
Доброй ночи! Мы тоже перенесли ГУС 3 месяца назад. Страшная болезнь(. Как вы? Давно заболели? Как сейчас себя чувствуете?
11.08.2013
Ответить
Маруська
Здраствуйте, спасибо что откликнулись, я просто только зарегистрировалась еще не понимаю что надо где писать! Мы сейчас лежим в Москве в больнице Святого Владимира, но уже не в реанимации, а просто в нефрологии! Болеем с 7 июля, перенесли и кому и отек мозга, маленькому 11 месяцев, не писал 2 недели, сейчас писает, но тоже не много! Началось все с кишечной инфекции, Таня напишите пожалуйста как у вас все проходило, как сейчас малыш? И как вы вышли из этого состояния, очень мало людей, не могу найти в интернете информацию о детках пере несших Гус!
14.08.2013
Ответить
Tatiana
Ой, мы тоже там лежали! В апреле. Там лучшие врачи! Кто у вас лечащий врач? Информации нет вообще, ГУС-очень редкое заболевание, по всей стране несколько случаев в год бывает. Так что мы с вами "везунчики"(((. Если из реанимации перевели, уже хорошо). Вас с диализа сняли?Мы сейчас на диете(считаю белки), соль нельзя и принимаем препараты от повышенного давления постоянно(давление высокое). Вот записались на комиссию по инвалидности(но не факт, что дадут)Вот как-то так... Очень хочется поддержать вас, так как сама недавно все пережила-до сих пор кошмары снятся(.
14.08.2013
Ответить
Маруська
Мы сами из Мурманска, сами рады что оказались здесь, Мазуров Александр Львович, очень нам понравился) а щас нас с первого на третий перевели, диализ сняли 10 дней назад, писает. 200-300 в сутки, а долго лежали? И сколько малыш не писал?
14.08.2013
Ответить
Маруська
Сама не знаю как сил хватило пережить такое, до сих пор просыпаюсь, у хочется думать что сон, не бывает такого(
14.08.2013
Ответить
Tatiana
Угу...Самой до сих пор не вериться(. У нас, кстати, семья не выдержала такого стресса-на грани развода с мужем..И еще для меня стресс был от деток, которые там годами лежат((. Так жалко их((Причем это только начало). Впереди еще реабилитация, диеты, постоянный контроль АД, Я вот столкнулась с тем, что нет толковых врачей-нефрологов. То есть ребенка из тяжелого состояния вывели, выписали-а дальше полный вакуум...Все только руками разводят-не знают, что с нами делать. Плюс в сад нельзя ходить.
14.08.2013
Ответить
Маруська
В Воронеже поставили сразу, и лечили нормально, только, диализ 5 раз меняли, оперировали, забивался постоянно(сама боюсь этой неизвестности, что дальше будет, мне сказали 2 года строгой диеты, и не каких гостей, контроль АД, а я тоже не понимаю почему вас выписали так быстро, нам сказали не меньше 3-х недель в стационаре лежать, а на узи почки восстановились?
14.08.2013
Ответить
Tatiana
Угу, и беречь от инфекций, так как любой насморк по почкам будет ударять. А про диету что вам конкретно сказали?УЗИ рано еще делать-почки еще год будут восстанавливатьсяХм..выписали, так как измерять АД и контролировать кол-во выделяемой мочи и дома можно. Ну и потом, я денег никому не давала принципиально-может, и поэтому)
14.08.2013
Ответить
Маруська
Да мне кажется не взяли бы, хотя я тоже не предлагала, сказали при выписке объяснят подробно, Агус лечится лекарством солирис, это самое дорогое лекарство в мире, нам его предлагали уколоть в Израиле, но Зверев сказал не надо! А при выписке сколько писали в сутки?
14.08.2013
Ответить
Tatiana
600О, вы и на израиль выход нашли)). Но там в принципе тоже самое-диализ и плазмоферез предлагают. А солирис этой девочке ее область закупила на 14 млн, но они не могли его капать-у нее пиритонит был. Вы не знакомы с ними? Интересно, прокапали уже?
14.08.2013
Ответить
Маруська
Мы пока по 300-400 писаем, но я и ограничиваю жидкость, не я их не знаю, Тема в реанимации один лежал, а нас потом сразу перевели на третий, да готовы были даже в Израиль везти, жизнь ребенка не стоит никаких денег!(
14.08.2013
Ответить
Tatiana
Ого..издалека. Как добрались? Долго вас в Мурманске держали?У нас тоже Александр Львович был.Мы 3 недели лежали-все в реанимации, потм 4 дня в нефрологии на первом этаже, и выписались. У нас не писал дней 10 в общем, потом понемногу, потом побольше стал. А на первом вы успели полежать?
14.08.2013
Ответить
Маруська
У нас получилось что мы с Мурманска поехали в отпуск в Воронеж, и заболели там, и в реанимации 17 дней там отлежали, потом они нас перевезла в Москву, в Москве в реанимации 2 недели, а теперь уже неделю в нефрологии лежим, еще не знаю сколько будем((а сколько лет малышу?
14.08.2013
Ответить
Габриель Бастет
Tatiana, кто вам сказал сто оедеон. Сотни больных и взрослых тоже. Впшиз детей хоть как тот лечат а в взрослые подызают в коридорах на кушетке и к ним никто не подходит. Детей ваших в Москву везёт если сто а взрослый человек в тяжёлом состоянии просто обречён умирать. Бесят эти яж матери со своими выблядкам.
18.02.2024
Ответить