Решила оставить свою историю тут, потому что столкнувшись с проблемой искала информацию на форумах. Возможно из моей истории кто-то почерпнет полезную информацию для себя.
Диагноз.
На первом скрининге поставили страшный диагноз - критический внутренний порок сердца (В заключении написано: ПР ССС дисплазия ab клапанов, аневризма правого желудочка.
В примечаниях: гидроперикард сердца, кардимегалия, гипертрофия стенок, реверсивный поток на митральном клапане, аневризма правого желудочка).
Дальше направили на биопсию хориона, синдромов не нашли.
Потом бесконечные 4 недели ожиданий (ждали когда сердечко малыша сформируется до конца, чтобы определить конечный диагноз)
Месяц ежедневных слез, горя, надежд, чтений форумов и сообществ в соц. сетях.
Каких же ужасов я начиталась...
Чуда не произошло, в Бакулева (перинатальный кардиоцентр в Москве) первый диагноз подтвердился и добавился еще фиброэластоз.
Кардиохирург сказал, что точный прогноз по выживаемости сможет дать только после рождения, но вне зависимости от степени тяжести, малыша в первые годы жизни ждёт 3 операции на открытом сердце, бОльшую часть времени он будет находиться в реанимации и потом, если выживет, его ждет постоянное медикаментозное лечение на протяжении всей жизни, если медицина не шагнет вперед...
На этом этапе я уже не верила в чудеса...
Всего было сделано 5 узи у разных врачей и везде диагноз подтверждался.
И каждый раз мое сердце разбивалось и какая-то его часть умирала.
Есть мнение, что лучше пусть ребёнок родится и умрет «сам», но мне кажется, что я бы не пережила этого...
Решение о прерывании беременности далось очень тяжело, я любила этого малыша в своём животике и очень долго ждала его...
Живот к этому времени (18 недель) только начал расти и где-то за 4 дня до прерывания малыш начал пинаться...целыми днями я лежала в кровати и "показывала" малышу диснеевские мультики..хотелось как-то его порадовать…
Мне очень помог мой любимый муж, он заботился обо мне и делал все домашние дела. Ему тоже было тяжело, иногда он плакал вместе со мной…
(пост о прерывании беременности выложу отдельно)
После прерывания мы с мужем решили, что нужно попрощаться с малышом.
Сделали небольшой гробик, разрисовали его, положили в него снимок узи,и машинку (у нас был мальчик). Подготовили костер, зажгли свечки, я украсила все цветами и пока все горело, мы прочитали письмо, в котором прощались с нашим маленьким чудом.
После этого я почувствовала, что могу двигаться дальше.
Я уважаю решение женщин оставлять таких малышей и давать им шанс на жизнь, но для себя я выбрала другой вариант. Хорошо, что он у меня был.
Полезные ссылки в которых я нашла информацию:
- Сообщество в ВК "Кардиомамы"
- Психологическая помощь
- О паллиативе. Что такое перинатальная паллиативная помощь, и как она развивается в России
