У дочери ГУС, поделитесь пожалуйста информацией по востановлению ребенка?

Всем здравствуйте, дочь Ева, 1,5 года, из-за ротовируса развился ГУС, какой точно еще не определили. Осложнение пошло на мозг и нервную систему, почки работу восстановили почти полностью. С 1 апреля лежит в реанимации, с 7 апреля лежит в больнице святого Владимира, состояние тяжелое до сих пор, завтра будет решаться по поводу приема Экулизумаба. Хотелось бы пообщаться с теми кто это уже прошёл, и с какими трудностями нам придется столкнуться? Отзовитесь пожалуйста...