1. Спина бифида ( Spina bifida), гидроцефалия, синдром Арнольда Киари

Всем доброго времени суток.

Сразу скажу, история без счастливого конца. Буду рассказывать поэтапно, в несколько постов. В этом посте о диагнозах, о ходе беременности, и хронология событий. Рассказываю, чтобы выговориться, чтобы чем-то помочь, чтобы люди столкнувшиеся с такой же бедой знали, что они не одни.

Мне 30 лет, беременность вторая, желанная. 2 года назад родила дочурку. Не пью, не курю.

О второй беременности узнала на 4-5неделе, токсикоз начался с 6 недели и длился примерно до 14. Слабость, тошнота, рвота, сонливость. Вроде бы всё как у всех, но жить было невозможно, плюс уже было с чем сравнивать-первая беременность проходила гораздо легче. Здесь же пришлось побывать в стационаре. Неделька на капельницах, уколах и физио, стало легче, хоть и накатывало, но уже не с такой силой.

В целом, за исключением токсикоза, всё было хорошо, все анализы отличные, результаты узи и скрининга прекрасные. В первую беременность был риск преэклампсии, во вторую уже не было.

В 16 недель и 6 дней я пошла на узи просто чтобы узнать пол малыша.

3 марта. Кабинет УЗИ.

Улыбаюсь и прошу врача: «Пожалуйста, не говорите пол, напишите на листочке».

В ответ: «здесь всё плохо».

Я: «Он живой?»

Ответа не последовало, я повернулась к телевизору, где было видно моего ребёнка, и молча смотрела. Живой, шевелится, красивый. На тот момент я уже полторы недели чувствовала толчки. Что может быть не так? Ответов не было, сил что-то спросить тоже больше не было.

От врача было только общение с медсестрой, передача всех размеров, отклонений, шелест страниц медицинских справочников, чтобы написать правильные названия диагнозов в протоколе.

Мне никто ничего не говорит, по моему животу водят датчиком, обсуждают состояние моего ребёнка, глаза врача бегают, она вся кипит в своей работе, она получает ценную практику, у неё нестандартный случай. Наверное, только улыбки не хватало, на столько она была довольна собой, что сделала такое «открытие». Не могу до конца объяснить, что с ней было не так, но она на столько была включена в процесс своей работы, что совсем забыла, что я не просто кусок мяса, и я всё ещё здесь, и хоть меня не слышно не видно, я всё ещё здесь, и дышу. Вдыхаю воздух уже не полной грудью, но я ещё жива.

Как пишут другие женщины, которые столкнулись с таким горем: «мой мир рухнул», «гром среди ясного неба»… А я вам скажу: нет таких слов, чтобы передать, что творится с тобой в этот момент. Физически: тебя вжимает в кушетку, немеет тело, ты не можешь моргать, ничего не слышишь.

Морально: тебя будто больше нет.

На самом же деле это всё было только началом моего персонального ада…

Следующее, что я услышала в свой адрес спустя 20 минут осмотра и писанины это только: вам нужно будет ехать в Медико-генетический центр, берите с собой вещи, вас возможно положат сразу, направление возьмёте в консультации у врача, они же вас и запишут.

Я: до свидания.

Ответ: угу, до свидания.

Пол ребёнка мне не сказали. Врач не увидел.

Вышла на ватных ногах, отрицание, слёзы, но не сдалась. Пришла в консультацию, записали в МГЦ и успокоили.

7 марта пошла к другому врачу на УЗИ. Надёжная, проверенная, грамотная, та, к кому я должна была попасть изначально, но не получилось. И вот этот врач подтверждает все диагнозы, которые я уже выучила наизусть за 4 дня и разобралась с помощью интернета, что они значат. Если до этого были гидроцефалия и синдром Киари, то теперь сюда добавилось новое словосочетание: Спина бифида. А также агенезия мозолистого тела, не визуализируется большая цистерна.

Врач объяснила, что это, откуда и почему.

Я тихо спрашиваю: что теперь делать?

Она смотрит на меня и говорит: «честно?»

затем была пауза, которая тянулась будто целую жизнь, и дополняет:

«аборт».

Внутри всё похолодело.

Дальше объяснение от врача, что это будет в любом случае глубокий инвалид, если вообще будет жить. А если возможны какие-то операции, то качество жизни всё равно будет плохое.

И тут она спрашивает: «пол ребёнка нужно говорить?»

Я отвечаю: «конечно, это ведь всё равно мой ребёнок».

МАЛЬЧИК.

Имя у нас было готово только для мальчика. Наверное, я подсознательно понимала, что 17 недель я вынашивала сыночка. Мой нежный, ласковый и тёплый комочек. Моя кровь и плоть. Мой ребёнок. Которому не повезло.

Как уже было указано в названии этого поста у моего ребёнка были обнаружены: Спина бифида (Spina bifida), гидроцефалия, синдром Арнольда Киари, агенезия мозолистого тела.

Коротко о том, что каждый из них обозначает:

Спина бифида — термин, который означает расщепление позвоночника — врождённый порок развития позвоночника, разновидность дефектов нервной трубки. При этом позвонки остаются не до конца развитыми: сзади они не сомкнуты, и в образовавшееся отверстие виден спинной мозг.

Гидроцефалия (водянка головного мозга) — заболевание, при котором в желудочках мозга избыточно скапливается спинномозговая жидкость (ликвор).

Синдром Арнольда Киари (аномалия, мальформация) — врождённая аномалия развития головного мозга и костей черепа. При ней часть мозжечка (миндалины) смещается вниз в большое затылочное отверстие — «ворота» между черепом и позвоночником. В норме миндалины должны оставаться в черепной коробке, но при аномалии они как бы «проваливаются» в шейный отдел, создавая давление и нарушая нормальный ток спинномозговой жидкости (ликвора).

Агенезия мозолистого тела — это врождённое отсутствие мозолистого тела либо его части. Мозолистое тело — это образование головного мозга, соединяющее правое и левое полушария посредством нервных волокон.

Отдельно каждый из этих пороков не предвещают ничего хорошего для ребёнка, а в совокупности…

Как доехала до дома сама за рулём, одному Богу известно. Я орала не своим голосом всю дорогу. Рассказала родственникам. В семье горе. Дома у меня истерики, успокоительное, разговоры с мужем, с малышом, активные пинки в ответ, интернет, чтение форумов, врачей, православные сайты, мнение батюшек, молитвы, церковь, слёзы, и так по второму, третьему, пятому , двадцатому кругу. Идут дни.

Ем и пью витамины, мой ребёнок жив и я на автомате даю всё, что положено.

10 марта мы едем с мужем в МГЦ, подтверждают всё, я всё также лежу как подопытная, бегают врачи, всё обсуждают, а у меня свидание с ребёнком. Я смотрю на экран и любуюсь им. Мне уже всё равно, что они говорят, я постоянно молюсь, чтобы случилось чудо.

Я не пойду на аборт. Я поеду в Москву, я буду делать операции. Я не сдамся.

Дают заключение и направление на консилиум 17 марта. Все показатели у малыша за неделю стали ещё хуже.

Молюсь, молюсь и молюсь. Читаю, изучаю информацию дальше.

12 марта просыпаюсь и понимаю, что малыш не шевелится. Жду четверг, пятницу, выходные. От сына тишина. Я уже смирилась, что его наверное нет. И Бог миловал от убийства собственного ребёнка, забрав его сам… Также в одно утро я встала и поняла, что смирилась с тем, что беременность придётся прерывать в любом случае. Информация в интернете и врачи не дают прогнозов даже на жизнь, не то, чтобы говорить о каком-то качестве этой самой повреждённой, но такой драгоценной для меня жизни… Все равно разговариваю с ним и глажу живот. В понедельник еду в больницу, узи. ЖИВ.

Просто ведёт себя очень тихо, может из-за моего стресса стрессовал и он, может эта спино-мозговая грыжа уже ударила по ножкам и он не мог пинаться, неизвестно, но до этого он был очень активный и я его очень хорошо чувствовала, а теперь просто постоянная тишина…

На следущий день, 18 марта консилиум, долгая дорога, ещё одно узи, где всё описывают и подтверждают ещё раз. Единственное узи где можно было присутствовать мужу, единственная «встреча» отца и сына. Через экран.

Врач большая умничка , взрослая, опытная, всё тактично рассказала, объяснила и показала прямо точечно и мне и мужу, где и что у малышика не так. Подключила 3д, подключила искусственный интеллект. Всё подтвердилось. Точность практически 100%.

Показатели вновь стали ещё хуже.

Я спросила делают ли у них снимок ребёнка, потому что у нас на память ничего не останется от него. Тут же она сделала красивый снимок в профиль. И сразу отдала мне.

Я не помню сколько прошло времени, думаю не долго, тут же после узи начался консилиум, нас с мужем пригласили первыми. Перед этим беседа с психологом. На консилиуме: нейрохирург, педиатр, Гениколог, и ещё несколько врачей дали четко понять, что наш малыш не жилец. Вся его жизнь будет в «лучшем» случае состоять из постоянных операций, он никогда не пойдет, не заговорит, не будет ничего соображать, вся его жизнь - это боль. Много было сказано о том, что и наша жизнь претерпит изменения. Но мне было это не так важно. Я не хотела чтобы он страдал. Да, умереть от рук своей матери-это страшно, убить самой своего ребёнка-это ад на земле. Но жизнь с адскими болями, судорогами, приступами, операциями, наркозом, постоянные больницы, реанимации - это ещё хуже. Я много смотрела фото и интервью, изучала какими рождаются эти дети. Эти детские глаза наполненные болью и непониманием. Большая голова, которую они не могут поднять. Недоразвитые ножки из-за грыжи. Он даже не смог бы сидеть.

Передо мной ответственный, болезненный, мучительный выбор:

1. Дать жизнь какой бы она не была.Ребёнок мучается, терпит боль, и всё равно рано или поздно весь исколотый лекарствами принимает смерть, так и не увидев ничего хорошего в этой жизни. Или умирает в первые часы жизни, а может и в утробе матери.

2. Убить своё дитя. Ребёнок умирает от рук родной матери, терпит предательство, боль и смерть один раз и больше не мучается.

Выбор без выбора.

Я последняя кто до конца верил в своего малыша, но также как и все предал.

Я последняя, кто сдался и опустил руки.

Я мама, которая подписала согласие на прерывание беременности на сроке 18 недель и 6 дней.