Войти
Мама мальчика (10 месяцев) Нижний Новгород

Врожденный нистагм

Добрый день, нам 10 месяцев через 3 дня, горизонтальный нистагм, но от рождения я его не замечала, буквально недавно мы живем в Швейцарии, здесь хорошая медицина особенно когда речь о детях в пн едем в больницу на детальное обследование, после визита к врачу напишу вам сюда про нашу историю как вы сейчас, как лечите или что будете делать, есть какая-то информация?
0
17.11.2023
Москва
Кристина , добрый вечер, вы съездили к врачу, что вам сказали, поделитесь
0
24.11.2023
Елена, добрый день! У нас новости плохие, написали инсультный горизонтальный нистагм, астегматизм на оба глаза и миопия высокой степени -5.5 диоптрий. Причина не ясна, ждем Мрт и другие исследования на чувствительность сетчатки. Я надеюсь на то, что это ложная миопия, мы редко гуляли на улице, то погода, то простуда, то дела, может он перегрузил сильно зрительную систему… ну вообщем, держусь как могу и надеюсь на чудо. А у вас как?
0
25.11.2023
Москва
Кристина , нам в 1,5 месяца поставил невролог вертикальный нистагм под вопросом, и то потому что я ему сказала что у ребёнка переодически дергаются глазные яблоки, он сказал идти к офтальмологу. Сходили, там сказали что у нас -4 на оба глаза миопия, а то что дергаются сказал ребенок пытается сфокульсироваться. У нас по обоев линиям хорошее зрение не понятно от куда все это, гуляли мы тоже очень мало ((( в 20 дней от рождения заболели ветрянкой, кстати тоже на нее грешу, дергание заметила после нее. 28 поедем в морозовскую больницу на дообследование. Такой осадок не приятный десть( пытаюсь заставить себя не читать и не искать больше информации интернете, а то ночами не сплю и в телефоне сижу, а потом сны вижу не приятные( Щас наверстываю гуляние по два раза в день, поднимаю малыша, что бы вокруг смотрел. Вы очки одели ? Меньше становятся колебания?
0
25.11.2023
Елена, я вас очень хорошо понимаю, похудела за три дня как за год не могла, неделю приходила в себя, то нормально, настроюсь, потом резко начинаю рыдать прям до полуобморока, я так никогда в жизни не переживала, ночами тоже в телефоне. Но это прошло, это стадия принятия и отрицания, этим мы малышам нашим не только не поможем, но и навредим, лучше оставить больше сил и энергии для малышей. У нас сейчас так: 1.Подьем в 7:00, отбой в 22:00 (естественно раз на раз, но стараемся держать график) 2 дневных сна 2-3 часа на улице в дневное время, дома в каждом углу лампы чтоб не было ему вечером темно и не напрягал глаза 2.даю норму воды по возрасту со шприца (раньше не хотел мы и не заставляли) чтоб не было вязкости крови и чтоб каждая клеточка получала кровь и кислород 3.стараюсь чтоб смотрел по бокам и вверх, чтоб не было ленивого глаза (если мышцы глаз слабые от миопии) то к зеркалу стану боком с ним и стучу по зеркалу чтоб он в бока-вверх смотрел, на улице становлюсь за коляску и потом с права с лева к нему чуть подскакиваю, он реагирует и смотрит как задумано 4. делаю часто пюрешки со шпинатом/брокколи/морковкой (витамины для глаз) 5. ходим в бассейн 6.вечером перед сном ванна с одним из родителей, потом чуть теплым феном (это нам аккушерка еще в два месяца подсказала, он тащится)) но осторожно, чтоб не пересушить кожу, после фена массаж с веледа олийкой и молоко и спать, спит после всего этого в основном хорошо) 7. не даю смотеть на все что горит/мигает и стараюсь не давать ничего вблизи рассматривать итог: нистагм стал заметно меньше, раньше замечала что зрачок плохо сужается на свет, сейчас на улице сужается хорошо и меньше глазки трет ( иногда все же бывает) а если меньше трет значит мы на верном пути и меньше глаза устают если это ложный нистагм потому что мы недоглчдели, то нужно приложить Макс усилий чтоб расслабить глаза, не уверена что врачи будут церемониться и трепетно относиться, у них либо черное либо белое… Я сейчас настроена так: во-первых я не верю что это истинная врожденная миопия, есть где-то причина и остается ее выявить и надеятся, что все обратимо во-вторых, если все таки так - ок, я приму это и буду делать все, чтоб ребенок не чувствовал себя «особенным» и рос в теплой атмосфере и счастливым, если он подрастет а мама будет расстроена, малыш будет чувствовать себя виноватым перед мамой, ведь мама для маленьких божество, и она расстроена.. ваш ребенок не падал? Наш Маркуша 3 раза упал, не слабо, на это еще думаю еще когда была Б на 6 месяце, врач увидела на узи темное пятно у малого в голове, отправила в другую клинику, там опытный узист опровергла, я думаю вдруг там киста.. По поводу очков, заказали, должны на днях приехать, линзы взяли миосмарт по-моему, смысл в том, что там много точек по центру и они якобы показали эффективность, что благодаря этому изобретению снижается развитие миопии на 60%, обошлись нам они здесь в 750€👀, не представляю как их носить, малыш не подпускает к лицу даже сопли вытереть и шапку надеть… поделюсь с вами опытом здесь, как наденем еще вам хочу подсказать, если ваш малыш на груди, то проверьтесь на дефициты витаминов, у меня было железо 15, подымали, чтоб ребенку достаточно было витаминов и микроэлементов, чтоб молоко было питательным и не забывать про витамин д каждый день вообщем надеюсь вы не устали читать , я очень старалась хоть и не люблю писать сообщения) понимаю как важно каждое слово от человека с такой же проблемой и любая надежда я настроена решительно, и вас хочу подбодрить🫂 все будет хорошо, вот увидите! Врачи тоже ошибаются, и таких примеров я знаю ооочень много на своем опыте! Наша задача делать все что от нас зависит, а то что не зависит - принять как данность и жить дальше, жизнь всего одна♥️ доброй ночи и пишите мне пожалуйста про все ваши новости
0
25.11.2023
Москва
Кристина , как вы все подробно описали , спасибо вам🙏
0
26.11.2023
Москва
Кристина , мы не падали, мы в 20 дней ветрянкой заболели я только на нее грешу, видела где то девушка писала , что у ее малыша в 3 м ставили -6 (кажется) и астигматизм, потом все меньше и меньше было, а к году +1(если не ошибаюсь) и астегматизм пропал, по ее линии все близорукие
0
26.11.2023
Елена, материнское сердце верит что все пройдет 🙏🏼
0
26.11.2023
Мама мальчика (3 года) Нижний Новгород
Кристина , я в вк нашла девушку, у неё у двух детей врожденный нистагм. 11 месяцев тоже как на иголках была, а она сказала правильные слова и мне стало спокойнее. Конечно, я не буду опускать руки, нистагм можно убрать комплексно операцией и консервативным лечением. Но после разговора с ней стало легче что ли. Она сказала, что её дети ничем не отличаются от остальных, старший преуспевает и в учебе, и во всех олимпиадах участвует и тд, младший тоже развивается как положено. Зрение плохое у обоих, конечно, но успокаивает, что у них нет проблем с социализацией, концентрацией внимания и всем остальным. Всё у наших малышей будет хорошо🙏 главное самим сопли на кулак не наматывать
0
28.11.2023

Похожие записи