Здравствуйте. я недавно 18.03.2010. родила мальчика 4кг 53 см в 38 недель, роды были тяжелые, ребенок родился мертвым, его оживили. 10 дней лежал на ИВЛ, кормим через зонт, так как говорят нету рефлексов глотания и сосания тоже. А появиться может нет? После этого поехала с ним в город на обследование, прошли все что можно было пройти, КТ, МРТ, УЗИ всего, была какая то надежда на то что выздоровеет. И вот результаты исследования "Ранее органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического генеза, симптоматическая эпилепсия, парциальные клонические судороги вторичной генерализацией" Я сама уже ни на что не надеюсь, сказали долго жить не будет. Кормлю через зонт каждые 3 часа, кушает мало, где то 10-15 млг за раз. В городе 3 раза давали фенобарбитал и два раза депакин. А тут в деревне этого нету, поэтому колим реланиум.
Хочу услышать мнение, у кого нибудь такое было?, Я уже трезво смотрю на жизнь.И сколько живут такие дети?
Абатский
Органическое поражение ЦНС
Люберцы
прочитала и плачу сижу, у меня тоже самое было, (в прошедшем времени пишу, т.к ребёночек умер) были тяжёлые роды, оживили ребенка, 7 дней ивл, не сосала, сама не дышала, из род дома сразу в детскую больницу отправили, диагноз как и у вас целый букет, от дцп и до гидроцифалии, и судорги короче целый набор, в итоге лежала с ней в больнице ровно 3 месяца, умерла, при вскрытии отек и набухание головного мозга, мне сказали даже если и будет жить, то как растение. простите написала не для того, чтоб вас расстроить, просто понимаю вас т.к сама это пережила, неотчаивайтесь))) а сейчас растет замечательная. здоровенькая дочка, уже 11 месяцев скоро будет!!!! все будет хорошо!!!! и почему вас домой выписали???
Абатский
Привет, извини что приходиться вспоминать такое, но я хотела спросить. Как вел себя ребенок, что ел, как ел, сколько писал, какал, по апгар сколько было(у меня 0/4)?что давали, в смысле какие лекарства кололи, и давали?
Люберцы
ребенок постоянно плакал, кололи чтоб спала какие то наркотические, точно уже не помню, там что только не кололи, ела через зонт грамм по 80, одну неделю как бы начала сама сосать, кормила из бутылки, грудь сцеживала, какл постоянно со слизью и зелёный, от всех этих лекарств, по шкале апгар-1 было,в больнице делали всякие процедуры, массаж, в барокамере лежала, но все было бесполезно, т.к. очень сильное поражение мозга, я рожала сутки, без вод и со схватками, схватки вызывали, когда воды отошли и только через сутки меня все таки прокесарили, но слишком поздно(((
Люберцы
не было ни каких рефлексов, кололи церебразин по моему так, точно не помню, витамин в, капельницы каждый день, катетер из головы не вынимался, и для успокоения наркотические, какие тоже уже не помню, потому что если она не спала, то постоянно плакала((((
Москва
Извините конечно,по почему вы все время ставите улыбочки?Это что так весело????
Люберцы
а с чего вы взяли, что это улыбочки?????? не дай бог ни кому такого веселья.
Москва
Так всегда и везде эти ваши скобки считаются улыбками,вот я и подумала что они совсем тут не к месту:-(.
Абатский
Абатский
Люберцы
я просто не представляю как так, у тебя что мед образование? сволочи просто, нас тоже перевели когда из род дома в детскую больницу, мне тоже врач сказала; ну ты понимаешь, что она не жилец, я ей говорю и что мне её обратно засунуть или выкинуть. Держись(((((
Абатский
Абатский
Люберцы
да вот нам тоже всё это кололи, и выгибалась она, глаза подкатывала, они как буд то бегают, а рефлексы должны быть, шагать должен когда поднимаешь, хватать ручками, а это наверное действительно, всё судорожное, у нас температура держалась аж судорги начинались((( дай бог тебе силы и терпения, надейся на лучшее, все будет хорошо, держись.
Санкт-Петербург
Не могла сдержать слез.
Такие дети живут... И на ноги становятся. Позже, но все=таки ходят. Я занималась с такими детками. МОй папа директор независимого института раннего развития и вмешательства в СПб. АБилитологи ставят таких деток на ноги и творят чудеса. А так чаще всего это дорогущие операции. от 12 000 евро в Швеции и Германии. ДО кризиса мы их спонсировали, но кизис ударил сильно.
Вам нужны профессиональные врачи! СОБИРАЙТЕ ДЕНЕГИ И МЧИТЕСЬ В МОСКВУ ИЛИ ПИТЕР! К сожаленю тут нужны супер профессионалы.
Страшно это все.
Харцызск
Санкт-Петербург
Леночка, честно, не знаю.(( надеюсь, что да. постараюсь узнать у абилитологов. а у вас есть возможность вкрупный город поехать на консультацию к неврологу?
Санкт-Петербург
Харцызск
Санкт-Петербург
порпобуйте нашим врачам написать на сайте. может помогут хоть советом.
Санкт-Петербург
Лена, я у папы спросила, он посоветовал вам у них на сайте написать, он постарается не забыть проследить, чтобы вам ответили.я напомню. опишите ситуацию и диагноз.
eii.ru
Кимры
Вот мы пытаемся,выкарабкиваемся,от сверстников не отстаем.терпения вам мамочка...удачи.любите своего ребенка,надейтесь на его выздоровления.Они дети чувствуют и быстрее поправляются.Пишите,спрашивайте.Отвечу
Абатский
Екатеринбург
Кимры
Харцызск
Абатский
Харцызск
Абатский
Харцызск
он относится спокойно.верит.малыш его очень любит на него только хоть как то реагирует.а вы долго в больнице лежали?я верю что все будет хорошо и у нас и у вас.держитесь.кушает по 57 грамм а должен 100,пару дней назад вообще 30 ел,срыгует много.а как вы со слюнями справляетесь???пневмония есть?у нас началась(((а у меня так и моргает но надежда у еня лично есть что у него все получится.только вот у еня уже нервы сдают месяц уже такой напряженки
Абатский
Харцызск
Абатский
Москва
Неля почитай мой дневник.....с 03.08.08г. надежда умирает последней..... У нас тоже самое и только и слышу что мой ребенок не жилец...тут недавно мне врачиха вывалила мол кости мой дочери разрушаются и она медленно умирает......такое сказать...я думала убью её эту врачиху. Настя до сих пор плохо ест, мы все ей вливаем через крик, потом все или частично фонтаном обратно.....смотрим мы все на это и всё равно не верим....она будет жить....мы все для этого сделаем! И ты не отчаивайся верь....больше позитива....с муже при ребенке не ругайся...он все чувствует.....и ему не в коем случае(малышу) ни когда не говори что н не такой как все....он здоровый...он любимы.....и у него все будет хорошо...относись к нему как здоровенькому малышу.....больше с ним разговаривай...целуй.....и не в коем случае не срывай на нем зло......Я все через это прошла....и иду. Будут вопросы пиши.....
Абатский
Москва
Это ты права не открыто а в тихаря...потому что мы сами родители можем сглазить своих деток....сколько раз так было....порадуешься...а на другой день все на перекосяк...вот сидишь и анализируешь что сделал не так. Терпения, терпения и еще раз тебе терпения.....прорветесь -все будет хорошо!
Москва
Если вы сами не можете выяснить что вам нужно делать и куда обращаться - напишите мне, я попробую вам помочь тоже, я понимаю что вам очень тяжело, но я вам очень сочувствую и я не одна.
Абатский
Москва
Абатский
Москва
держитесь..
Абатский
Нелечка я в шоке и над врачами и над вами тоже
чего вы ждёте? что ребенок умрёт? не дождётесь
вы спрашиваете сколько он будет жить? на этот вопрос никто не даст ответа сколько ему отпущено
я сама воспитываю ребенка инвалида и знаю о чем говорю у моего сына тоже эпилепсия и куча всего, по сравнению с вашим ребенком он полегче но тоже не фантан
вашего ребенка надо лечить а не колоть реланиум
обычно врачи назначают таким крошкам конвулекс в каплях, феноборбитал это прошлый век депакин хорошее лекарство
вам надо найти клинику неврологическую, пройти видеомониторинг чтобы определить характер и вид приступов так как на каждый вид приступов свое лекарство и врача хорошего
не знаю где вы живете но прорывайтесь в москву и не говорите что это невозможно , возможно всё
не опускайте руки и ваш ребенок поправиться конечно он никогда не будет обычным ребенком, но чудеса случаеться смотря какой процент мозга поврежден
удачи
Абатский
Нам депакин не помогает, ребенок спокоен только от фенобарбитала, щас еще конвулекс начали принимать, реланиум больше не колим. Ребенок совсем не кушает, 15-20 мг за раз, за 10 дней мы потеряли 200грамм((( А больницы нас не принимают, говорят лечить толку нет. Я сама в шоке от них...
Северск
Как вас могли выписать. Моя дочка родилась недоношенная, в 33 недели.Почти месяц кормила ее череззонт,каждые три часа, начинали кушать по 10-15 млг, постепенно увеличивая, тоже не было рефлекса. Потом постепенно стала переводить на соску (нашу росийсскую, за 4 рубля), через месяц мы стали кушать через соску, надо было скушать 40 млгр, она пососет минутку и засыпает, будила различными способами, чтобы докормить. Был просто кошмар, я не спала, не ела. наше одно кормление затягивалось на 2 часа, потом перерыв и снова кормление. НО нас не выписывали, пока она не научилась сама сосать соску. Главное терпение и вера, все будет хорошо. Все наладится-это очень сложно, знаю по себе, но главное не сдаваться!!!
Северск
Москва
У вас тяжёлая ситуация .Но Вы очень сильная женщина, как я поняла .На будущее Вам пусть делают кесарево . Ребёнок 4 кг и более-это показание к КС .У меня дочь родилась в асфиксии .Тоже тяжёлые роды были и крупный плод .Но нам повезло и мы выздоровели .Пожелаю Вам удачи .Окрестите ребёнка ,можно и на дому .
Бельцы
я родила 4380..крупный плод..но показаний к КС не было...с малышом все отлично..все индивидуально...
срочно езжайте рдкб!!!!!!!!!!!!!!!!! кто нибудь на разведку без ребенка, а потом вы -не тяните!!!!!!!!!!!!
или в НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКОМ ЦЕНТРЕ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ПОРОКАМИ РАЗВИТИЯ ЧЕРЕПНО-ЛИЦЕВОЙ ОБЛАСТИ И ВРОЖДЕННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ(Москва, юго-западный округ район солнцево- найдите в интернете их сайт и почитайте!!!!- там лучшее отделение новорожденных и неврологическое- туда едут отовсюду!!!) позвоните и езжайте на прием со всеми результатами!!!!!
ДАЙ БОГ ВАМ ТЕРПЕНИЯ И СИЛ И ЗДОРОВЬЯ ВАШЕМУ АНГЕЛОЧКУ!
Белебей
Нелечка вам тут советуют в НПЦ обратиться, мы там лежали(правда в отделение ЧЛХ), там таких малюток выхаживают, связывайтесь с ними, я помогу вам получить талон на оказание бесплатной помощи, потом можно на самолете из Уфы до Внуково, от этого аэровокзала не далеко, 20-30 минут езды на такси до этого центра. Слетайте на консультацию хотя бы. Боритесь и не сдавайтесь! Всё получится. Бог в помощь
Москва
Нелечка, держись, надейся на лучшее! Я знаю, что такие детки могут выздороветь, и большая часть страшных диагнозов уходит в течении 1.5 лет, а стальные потом ! Но конечно само собой не проходит предстоит много сделать... может стоит поехать в город? и там бороться за малыша.
Бай Вам Бог силы и здоровья обоим!
Да, забыла написать , что у друзей случилась такая же история...малышу сейчас 6 лет...идет и нормальную школу...
сама я дефектолог и с детками работаю и с более тяжелыми диагнозами...если будите заниматься...и работать с ребенком...то все возможно! Но главное сейчас!
Москва
Нелечка, вам с малышом надо находиться в больнице, обязательно! Мой младший тоже родился очень тяжёлый, 9 дней на ИВЛ был, через зонд МЕСЯЦ кормились - и всё это время лежали в больнице. Сосательный рефлекс обязательно появится, его постепенно разрабатывают - моему в реанимации пустышку давали между кормлениями.
А зачем ему колите реланиум, это врач так назначил? Вам бы к хорошему неврологу надо.
Вы не думайте даже о плохом, до года у детишек всё очень хорошо лечится, всё у вас наладится!
Москва
Нелечка дай Бог вам сил и терпения! и здоровья вашему малюточке!!! поверьте, что все будет хорошо, главное не опускайте рук, он обязательно выздоровеет. То что его оживили само по себе чудо!!! Вы сейчас так нужны своему ребеночку!!! 
Новосибирск
Нелечка, держитесь! Я не знаю таких диагнозов, но верю, что будет все хорошо, раз ребеночка вернули к жизни, значит он нужен здесь! Главное не сдавайтесь! Крепкого здоровья малышу!
А почему Вас не госпитализируют? Вы получаете лечение на дому? Органика - это конечно очень серьезно. Но побороться надо. Но только в стационаре. Попробуйте попасть в РДКБ. Какие рефлексы у сына присутствуют?
Москва
и вас с такими диагнозами домой выписали?!
Во-первых маме терпения и веры в лучшее. Во-вторых обязательно хороший невролог и лечение. С лечением не затягивать - максимально нужно стараться "выжать" из резервов организма до года.
Красково
Нелечка, попробуйте связаться с РДКБ (детская республиканская больница в Москве), это самое лучшее лечебное заведение в стране, доктора там иногда просто чудеса творят. Дай вам Бог сил и терпения!
Москва
Вам сюда http://www.mosgorzdrav.ru/dpb18 , обязательно!!!!!!! Звоните, спрашивайте как попасть на консультацию, а лучше отсканируйте все свои диагнозы и отправьте по электронной почте.
Белебей
у меня ребенок тоже сосать не могла, мы кормили с бутылочки спец. - поильник Хабермана, почитайте про него в интернете
