Беременность у меня проходила тяжеловато, я очень сильно отекала, набрала 35 кг, и мы не смогли перевернуться( Кесарево, было очень страшно но тем не менее моя малышка самая красивая!* Родились мы в 1гкб 5 декабря 2013 года в 13:13. С первых дней жизни я начала кормить её грудью, и знаете это самые счастливые моменты моей жизни! Те кто ещё только готовятся стать родителями впервые, меня не поймут. Не поймут каково  это, ежедневно отдавать ребёнку частичку себя, не представляют как это через столь долгое время наконец таки иметь возможность увидеть, подержать, услышать поцеловать и покормить свою кроху! Сначала было очень не привычно, внутри ощущалась какая-то пустота( Я не понимала до конца как это часть меня пропала, но потом всё встало на круги своя, я поняла что я теперь поистине счастлива, тогда когда вижу свою малышку*)

ДА я очень долго сюда не писала не было возможности, но мы снова тут))) Растем прямо на глазах, это так быстро вроде вот только ей было пару месяцев, а уже моя красавица, ползает, калякает, ходит, и хомячит всё подряд)) как же я тебя люблю малышка:*

Есть такое заболевание — гемангиома новорожденных. Это такое новообразование на коже. Часто бывает большим. Часто бывает на лице. 80 % заболевших – девочки. Причина возникновения не выяснена до сих пор. Известно лишь, что заболеваемость последние годы стремительно растет, и на данный момент превысила 10 % новорожденных. Часто гемангиома доставляет не только косметические неудобства, но и (если интенсивно прорастает внутрь) представляет реальную опасность здоровью и даже жизни ребенка. Лечения как токового не существует (вернее не существовало – об это далее). Только физическое уничтожение новообразования – лазер, азот, микроволны, скальпель и т.д. Очень часто, после удаления, гемангиома начинает взрывной рост рядом с удаленным участком. Поэтому удаляют по нескольку раз. Страшные шрамы остаются на всю жизнь.

Наша дочка родилась с гемангиомой на веке. К двум месяцам она занимала всю орбиту. Ребенок не мог открыть глаз, и если ничего не делать гемангиома выдавила бы глаз совсем и стала бы давить на мозг. Мы были в нескольких клиниках. Вариант нам предлагали только один –хирургическое удаление вместе с веком. Был еще вариант лечения гормонами – эффективность по статистике –20–30 %, но это обязательно очень серьезные побочные эффекты.

Мы перелопатили кучу информации в интернете и везде было написано, что лекарства нет. Мы согласились на операцию, вернее я согласился – жена упала в обморок. Распеленали ребенка — пупок красный. Оказывается нельзя оперировать новорожденных если пупок красный – перенесли операцию на два дня. 
Я начал искать в интеренете на английском. И тут сразу выяснилось, что лекарство есть!. Эффективно в 99%! Лекарство сертифицировано во всем мире и в России в частности. Противопоказаний и побочки ничтожно мало! Метод уже несколько лет используют во всем мире. Кроме России. Вы спросите почему? А вот это очень интересно.

Просто это лекарство совсем от другой болезни. Лекарство называется пропранолол. Известный уже много лет кардиопрепарат, применяется при тахикардии. В 2008 году во Франции одной девочке лечили гемангиому на лице гормонами – подсадили сердце. Стали лечить сердце пропранололом. И тут врач заметил, что гемангиома начала уменьшаться прямо на глазах. Вот так и выяснолось, что пропранолол, даже в минимальных дозах, имеет побочный эффект, выражающийся (сюрприз!) в подавлении гемангиом.

И тут возникает некая дилемма. Хирург не может выписать лекарство потому как он не кардиолог. Кардиолог тоже не может, потому как сердце здорово и показаний к приему лекарства нет. Ситуация осложняется тем, что и этимология гемангиом до сих пор неизвестна и механизм воздействия на них пропранолола неизвестен тоже. Во всем мире сделали волевое решение – разрешили и все. Какая разница как, ведь главное – помогает.

В Москве один неравнодушный врач (профессор, светило и т.д.) уже несколько лет добивается легализации метода в России. Максимум чего он добился – это разрешение лечить этим методом в одной клинике в виде эксперимента.

Вот так и живем. Есть огромная проблема – десятки, если не сотни тысяч больных, изуродованных детей. И есть решение этой проблемы. Денег не надо, надо просто кому–то в министерстве здравоохранения пошевелить булками и взять на себя немного ответственности.

Нашей дочке скоро год. Гемангиома сошла на нет. И вот сижу я в очереди на прием, а вокруг сидят родители с детками, а у деток лица шрамами изуродованы. Им не повезло, успели и порезать и повыжигать. Представляете, как они себя чувствуют, зная сейчас, что можно было не резать? Зашла жена – привезла из аптеки препарата на два месяца. Приклеен ценник – 12р50 коп. Я заплакал.

Ездила вчера с малышкой в 3 сов больницу, к хирургу, в принципе у нас хорошие новости, пупочная грыжа сама пропадет, паховая пропадная оперировать нет необходимости, на счёт нашей гемангиомы: нам просто её прижгут) Так что в общем всё хорошо, со мной было на запись к хирургу человек 15 и 10 из них с теми же проблемами так что мы не одни такие)))

Если честно, я боюсь за свою малышку! У нас пупочная и паховая грыжа, плюс что то с сосудом на виске( я думала это родимое пятнышко(((Плохая симметрия и недобор в весе. Плюс ко всему киста в левом полушарии головного мозга, и гноятся глазки.. Что мне делать? Мне действительно страшно за дочку!  Мама говорит, что бы я не волновалась, т.к. мне эти хирурги в детстве поставили диагноз что у меня отсутствуют тазобедренные суставы, и что я останусь инвалидом на всю жизнь, но тем не менее всё на месте,хожу, сижу нормально. Буду надеяться что всё будет хорошо, если кто то сталкивался хоть с одной из таких проблем, подскажите что делать пожалуйста!!