Войти

Из айтишника в медэксперта

Blanche
Быстрая цепкая лапка, 1 год 2 месяцаПланирую Ницца

В большинстве случаев наши проблемы кроме нас никому не нужны.

А что у вас входит в "не может нормально кушать и пить"?

0
3 ч
Blanche, пытаться есть, орет и блюет, пытается пить и захлебывается, кашляет. Если прям в двух словах
0
3 ч
Blanche
Быстрая цепкая лапка, 1 год 2 месяцаПланирую Ницца
Елена Иванова, и что, на всех обследованиях писали, что +- норма, раз он у вас без диагноза?
0
3 ч
Blanche, да. У меня 12 выписок из больниц в т.ч. федеральных. Стопка обследовпний размером как три пачки бумаги А4. Мой ребёнок по бумагам здоров
0
3 ч
Людмила
Давид, 11 лет 1 месяцЖду девочку, 36 неделя Сочи
Елена Иванова, а врачи своими глазами видели как он кушает и пьет? Что они на это говорят? Не предлагают изолировать маму от ребёнка на пару недель? Вы сами не пробовали выйти из поля и отдать кормежку папе, например или медсестрам? Пусть не поест пару дней, ничего ему не будет смертельного.

Я почитала коменты ваши, вес нормальный…

Я бы тоже исключила психосоматику сначала, только после операцию. Не обижайтесь, но звучит все описанное очень странно. У подруги ребёнок инвалид, очень редкое заболевание по генам, тоже прошли за 1,5 года все круги, Израиль, Германию, РФ. Диагноз поставили в РФ, все заграничные медики подтвердили и сказали ВАУ, неужели в РФ по ОМС вам делали такие анализы и вообще слышали о таком редком заболевании….

0
1 ч
Людмила, да, врачи видели. Они не могли никакими способами его не накормить, ни удержать это потом в желудке и объявляли что он псих. Точнее сначала объявляли что я псих, а потом когда симптоматика нарасла до критичной, что он псих. Долго рассказывать
0
1 ч
Елена Иванова, смесь тоже пить не может?
0
3 ч
ХоликаМолика, нет. Он не может полноценно в нужном по возрасту объеме питаться никакими фракциями.
0
3 ч
Елена Иванова, пусть все решится и операцией исправится!
1
3 ч
ХоликаМолика, большое спасибо!
1
3 ч
Мама-дама
Санкт-Петербург
Елена Иванова, и какой диагноз вы поставили своему ребёнку?
0
3 ч
Мама-дама, диагноз поставил хирург. Я просто уже все готовое ему принесла, он перепроверил и "утвердил".

Я пока не хочу это обсуждать, только после операции.

1
2 ч
Мама-дама
Санкт-Петербург
Елена Иванова, я так тоже нашла когда-то "своего врача", который легко и непринуждённо согласился удалить мне миндалины. Остальные говорили, что этого делать не надо. Вроде как помогло мне. Сейчас думаю, что я это сделала напрасно. Кто ищет, тот всегда найдёт.

Сложно советовать. Но хирург - это уже в крайнем случае.

0
2 ч
Юлия
Лили, 6 лет 8 месяцев Ришон-ЛеЦион
Елена Иванова, и сколько он весит сейчас? Моторные навыки?
1
2 ч
Юлия, в 2,2 вес 12 кг. У него кроме проблем с желудком остальное сильно не страдает. Он внешне как обычный ребёнок, только очень худенький.

Недоедание и недопивание сказывается на разных системах организма, но не критично.

Тут недавно смотрела новости, показывали мать у которой забрали 2х летнего ребёнка и показывали его фотографии, она его в общем постоянно била и не кормила, похоже там алкогольный вариант. И ребенок сидит такой в синяках, грустный.

И вот смотрю я на него, которого специально не кормили, и думаю, блин, а мой то ещё худее, хотя я из кожи вон лезу чтобы удержать вес. Он его не набирает, в рост растёт, а вес плюс минус на месте. Штанишки и футболки, которые мы носили пол года назад, все на нем болтается, штаны спадают.

Я его с ложки маслом сливочным кормлю и яйцами чтобы калораж нагнать, вообще у нас вечная проблема как получить нужные элементы в полном объёме, если ребенок по объему может есть примерно половину от возрастной нормы

0
2 ч
Елена Иванова, Моей дочке 2.9г рост 88, вес 12 кг. Одежда купленная год назад до сих пор носится)

Ест наоборот я бы даже сказала очень много, но сама по себе такая миниатюрная. Так что, по весу у вас очень даже прилично 👍

2
2 ч
Елена, во этим и манипулировали врачи постоянно. Типа ну вес то нормальный.

Всем было все равно как этот вес набирается.

Чтобы удерживать вес, ребенка последний год кормили киселем из специализированной лечебной смеси пептамен, используя двойную концентрацию и добавляя туда немного каши первого прикорма что этот кисель стал немного погуще. Это позволяло при маленьком объеме получать нужное количество элементов. Его рвало во время еды, бывало что после третьей ложки, он орал от боли, а я включала ему мультик, давала соску чтобы не плакал, тряпкой вытирала блеванину и замешивала новую порцию этого киселя. И вот сидит он дальше в своей блевонине как зомби смотрит мультик, а я пытаюсь снова "закачать" в него хотя бы грамм 100 этого дерьма.

А нет, еще я взвешивала все он выблевал или нет. Т.е. когда я его кормила у меня на столе рядом стояла кружка. Когда начиналась рвота, мне надо было поймать её в кружку чтобы потом взвесить. И так каждое кормление.

Это все происходило под чутким руководством врачей. Даже язык не поворачивается назвать их врачами.

А то что ребенок в полтора года не умеет жевать, ну чтож поделать, не судьба ему. Живёт и ладно

0
1 ч
Юлия
Лили, 6 лет 8 месяцев Ришон-ЛеЦион
Елена Иванова, простите, вы тут нарисовали жуткую картину- а ребенок по сухим фактам абсолютно в пределах нормы. Между 50 и 25 процентилем, без парентерального и специального медицинского питания. Пневмоний не было?
1
1 ч
Юлия, ну как без. Во первых он всю жизнь на спец питании. Первый год на аминоксислотах, второй год на пептамене в двойной концентрации. На парентеральном его тоже держали. Когда совсем прижало и врачи поняли что рвоту ни как не остановить, я с ним месяц под капельницей 24 часа нонстоп. Кабивен. Но парентеральное ему не подошло, он вес набирал, но у него кожа растрескалась по всему телу. И тогда мы все реально обосралась. Сам он съесть не может, удержать еду в желудке не может, парентеральное не подходит, гастростома не подходит, остаётся только илеостома.

Это достаточно сухие факты?

0
1 ч
Юлия
Лили, 6 лет 8 месяцев Ришон-ЛеЦион
Елена Иванова, сам съесть не может, парентеральное не получает, удержать в желудке не может- и при этом имеет нормальный вес? Волшебство, не иначе.
1
1 ч
Юлия, так я мюнхаузен. Не удивляйтесь. Простите, но я не планирую больше никому ничего доказывать. У меня доказательная база сейчас задукоментирована бумажно и зафиксирована видеосъемкой.

На подколки я не буду отвечать

0
1 ч
Юлия
Лили, 6 лет 8 месяцев Ришон-ЛеЦион
Елена Иванова, да мне-то для чего ваши доказательства? Я даже ваше физическое существование не могу никак проверить, тем паче существование ребёнка и всю эту историю.
0
42 м
Мама-дама
Санкт-Петербург
Елена Иванова, попробуйте наоборот, не жидкую впихивать, а сухарики, кукурузные палочки. Как ни странно, это подходит лучше чем пюре.
0
1 ч
Мама-дама, он блюет любыми консистенциями. Сухари он не может есть. Он начинает глотать, а желудок толкает обратно, если это будет сухарь, то это ещё больнее. Если не вырвет, то удушающий кашель.

Я уже давно не кормлю этим киселем. Мы научили ребенка худо бедно жевать и сейчас он может есть некоторые продукты, они должны быть гладкими, достаточно плотными чтобы не было заброса вызывающего кашель и строго небольшими объёмами. Рвотные позывы во время еды у него происходят всегда, но если желудок наполнен чем то тяжелым и в не очень большом объёме, то ребенок справляется, глотает несколькими глотками. Сейчас у нас рвота не каждый день, как повезёт. В целом мы с ним постоянно приспосабливаемся к динамично меняющейся дисфагии.

0
44 м
Елена Иванова, у меня дочь в два года, ну через две недели будет, весит 10 кг, и рост 86. И все хорошо, выглядит нормальной, ну не пухлая. Я и врачи проблем не видим. Поэтому с весом у вас все хорошо, вы во все таблицы попадаете по норме.
0
1 ч
Ольга, во-во, у меня старшая в 2.5 года весила 11,5 в переполненном памперсе, при этом с ростом 95 хахаха. Вообще не недоедающий ребенок, просто комплекция такая - высокая и тощая. У ее папы такая же.
0
54 м

Блин, если честно, вкупе с комментариями все это выглядит как "мюнхгаузен by proxy"... Тревожно, если честно.

5
1 ч
Девушка с книжкой, да, да, так и есть. Если что я на такое не обижаюсь. Синдром мюнхаузена мне тоже пытались объявить.

Чтобы переубедить врачей, мне пришлось некоторое время приводить отца, в качестве свидетеля на все приёмы и во все больницы. Отцы, как известно этим синдромом не страдают. А потом ещё и две бабушки добавились, тоже с этим синдромом. У нас семья мюнхаузенев)

0
1 ч
Елена Иванова, нууу... простите, если я неправа (я не настаиваю)), просто из описания картина складывается именно такая: у вашего ребенка тяжелый диагноз, который делает его привязанным на всю жизнь к вам, при этом официальная медицина за дюжину госпитализаций не смогла найти ничего, но вы диагноз поставили сами - при этом вы не можете его назвать, т.к. это страшная тайна, и для излечения требуется максимально сложная и дорогостоящая операция, которая скорее всего не состоится, т.к. денег на такое найти невозможно.
При этом ребенок (который вообще не может есть настолько, что с ним не справится никто, кроме вас) не истощен и имеет нормальный вес и рост, не отстает в развитии.
Ну....
4
1 ч
Юлия
Лили, 6 лет 8 месяцев Ришон-ЛеЦион
Девушка с книжкой, да, именно так. Даже из стиля написания у любого человека, имевшего дело с подобными случаями, уже возникает подозрение. Редкие болезни встречаются исчезающие редко- а вот делегированный синдром Мюнхаузена гораздо чаще.
0
1 ч
Юлия, да-да, стиль написания тоже характерный, к сожалению :(
0
1 ч
Девушка с книжкой, это не он ко мне привязан, а я к нему. Я наоборот хочу чтобы он мог жить жизнью обычного ребёнка, пойти в садик, пойти в школу, очень хочу выйти на работу.

И я ни разу не упомянула о сложности операции. Это Вы сами оценили её в максимально сложную, кстати как Вам это удалось?)

На самом деле категория сложности по прайсу там вторая.

Дорогостоящая.. по моим меркам да. Но мерки у всех разные. Я опять же не писала что денег найти невозможно.

Почему она не состоится? Состоится, но надо постараться.

Диагноз не тайна, просто я не хочу, а точнее боюсь сглазить.

0
1 ч
Svoya
Milaya, 9 лет 7 месяцевMalaya, 2 года 4 месяцаMelkaya, 4 месяца 12 дней Москва

Вы не пишите диагноз, который сами определили, чего-то боитесь, чего? Здесь кто-то украдет ваш диагноз? Сглазят? Что такого написать диагноз? Это очень странно. Зачем сюда написали

2
51 м
Svoya, у меня много знакомых мам, с проблемными детьми, которые просят держать в курсе. Они заходят, читают.
0
39 м
Svoya
Milaya, 9 лет 7 месяцевMalaya, 2 года 4 месяцаMelkaya, 4 месяца 12 дней Москва
Елена Иванова, как это отвечает на мо вопрос? Почему бы вас здесь не написать диагноз?
0
26 м
Svoya, какой стиль вопроса, такой и ответ. Я уже сто раз написала это каждому, кто нормально спрашивал. Если хотите, перечитайте комментарии
0
23 м
Антонина
Жду малыша, 20 неделя Москва

С таким питанием у ребёнка скорее всего дистрофия + дефициты по всем показателями. Сдайте все эти анализы, по дистрофии можно приложить фото ребёнка, это видно - и чтобы дефициты видны были документально по анализам (гемоглобин, ферритин, белки, углеводы, витамины, все) - и подайте на виноватых в суд - за то что ребенок доведен до изнеможения и дистрофии, дефицитов - что уже угроза для жизни - с этим можно умереть от любого орви…

0
44 м
Антонина, он не доведен до дистрофии. Он в целом нормально себя чувствует. Все дефициты и все отклонения крови у нас многократно зафиксированы. Вообще уже все что можно зафиксировано, с этим проблем нет
0
40 м
Антонина
Жду малыша, 20 неделя Москва
Елена Иванова, ну если ничего не попадает внутрь не может быть роста веса никакого…
0
40 м
Антонина, да попадает ему, ребенок питается через рот, но с очень большими сложностями
0
37 м
Марина
Данила, 7 лет 6 месяцевРуслана, 11 месяцев 29 дней Санкт-Петербург

Добрый день! Сочувствую вам и желаю ребенку выздоровления, а вам душевного покоя.

Позвольте спросить… Вы писали в одном их предыдущих постов, что у малыша абкм. Здесь же, в комментариях, вы указали, что кормите его сливочным маслом.

«Я его с ложки маслом сливочным кормлю и яйцами чтобы калораж нагнать»

Абкм диагноз снят?

Изображение

0
1 ч
Марина, абкм это сейчас модный дежурный диагноз для малышей. Раньше во всем были виноваты стафилококки, а теперь абкм. Если врач не может разобраться, он обязательно что-то да напишет.

У моего конкретно ребенка была транзиторная аллергия в лёгкой форме, не гастроэнтеральной, а кожной, которую он благополучно перерос.

0
1 ч
Марина
Данила, 7 лет 6 месяцевРуслана, 11 месяцев 29 дней Санкт-Петербург
Елена Иванова, понятно. А с ГВ сразу не сложилось?
1
1 ч
Марина, я пробовала. Мой ребёнок с рождения когда пытался есть, начинал сосать, резко бросал и потом орал полтора часа будто ему нож в грудь воткнули. Его ломало и выгибало так, что я не могла его удержать. Медсестры когда видели это в больницах, они его забирали и держали сами. Со сцеженным была ровно такая же история. По этому лактацию остановили медикаментозно
0
27 м
Svoya
Milaya, 9 лет 7 месяцевMalaya, 2 года 4 месяцаMelkaya, 4 месяца 12 дней Москва

Моя средняя дочь в 2 года весила 11 кг и не выглядела худенькой - нормостеник

Моя средняя дочь до 2-х лет давилась кусочками - почти не жевала, глотала и давилась до остановки дыхания. Я много читала, обращалась к врачам. Даже один врач назначил эндоскопию под наркозом, но мы с мужем решили дать ей время, чтобы переросла это и научилась. При этом я всё изучила про безопасный прикорм и стала его адептом. В 2 года дочь начала есть кусочки, начала нормально жевать и глотать, перестала давиться.

У вас патологическое желание без конца обследовать (при том хирургически) своего ребенка. Это настораживает и пугает.

2
41 м

Почему же тогда муж не дает согласие на операцию, если видит как ребенку плохо? И вообще почему ненавидит если вы спасаете жизнь малыша особым питанием и подходом?

3
1 ч
Таня Найданова, а Вы представьте в каком аду он живёт.

Многодетная семья, он один работает. И тут появляется проблемный ребенок, который явно болен, но никто не знает чем и не может ему помочь. Мать каждый день истерит и пытается выжать последние деньги чтобы помочь ребёнку. Врачи по кругу врут два года.

Он никому не верит. Он замкнулся. Мужская психика менее устойчивая, мужчинам всегда сложнее адаптироваться.

0
53 м
Katti Su
Л❤️, 8 лет 2 месяцаПланирую Москва

Добрый день! Расскажите? Ребёнок с трудностями питания - это прям не редкость. С рождения ли проблема?

Ваша история многим будет полезна, как и фамилии нормальных врачей

0
3 ч
Katti Su, у нас редкая патология. Врожденный и не совсем стандартный вариант, он сильно отличается от приобретённых и по мере прогрессирования обрастает масками, за которыми его не распознать. Неспецифичные симптомомы плюс динамический характер появления симптоматики, в общем тот ещё ребус.

Я попозже обязательно все подробно напишу, расскажу, просто сейчас не могу, боюсь.

0
2 ч
Katti Su
Л❤️, 8 лет 2 месяцаПланирую Москва
Елена Иванова, спасибо! Я работаю с проблемами с питанием.

Дети, которые не могут глотать - не редкость в моей работе.

@eka_soul вот мои контакты, в тг в ВК. Если будете готовы поделиться, я буду признательна.

0
2 ч
Katti Su, договорились! Попозже расскажу)
1
2 ч
Svoya
Milaya, 9 лет 7 месяцевMalaya, 2 года 4 месяцаMelkaya, 4 месяца 12 дней Москва

30 наркозов за 24 месяца - это чаще чем раз в месяц. Разве в России такое разрешено? Очень смущает.

1
52 м
клюковка
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир
Svoya, конечно. Нет ограничений. Детям, которых бужируют ежедневно, вообще каждый день делают. И так долгие месяцы.
0
50 м
Svoya
Milaya, 9 лет 7 месяцевMalaya, 2 года 4 месяцаMelkaya, 4 месяца 12 дней Москва
клюковка, страшно, что автор пишет, что по всем показателям и официально ребёнок здоров, но при этом 30 наркозов. Ведь при таком возрасте ребенка ЗА ребёнка говорит родитель - рассказывает врачам, что по его мнению не так с ребёнком. Получается, такая вот под наркозом диагностика назначается со слов мамы (она ведь сама пишет, что для официальной медицины ребёнок здоров). И получается, что чаще, чем раз в месяц.
0
37 м

Я уже давно поняла, что врачи сами ничего не знают. Ну а любые проблемы в детском возрасте- норма, перерастет))

1
3 ч
Темная Лошадка, в целом да. Общаясь с мамами, у которых тоже разные проблемы с жкт, мы так образно определили грань "перерастания". При стабильной симптоматике это 1 год. Если ребенок за первый год жизни не перерос, то и не перерастет. А если ещё и нарастающая симптоматика, ну тут понятно
0
2 ч
Елена Иванова, ну так во всем к сожалению 🤷🏼‍♀️

Благо нам повезло и наша проблема не настолько редкая. Достаточно было просто выехать из региона к врачам в столице. Но не сделай я этого- скорее всего так и ходила бы к местным с перерастет))

1
2 ч
Svoya
Milaya, 9 лет 7 месяцевMalaya, 2 года 4 месяцаMelkaya, 4 месяца 12 дней Москва

Присоединяюсь к тем, кто спрашивал, почему ваш муж против операции по вами поставленному диагнозу? Почему он вас ненавидит? Не потому ли, что видит ваше (а не ребенка) нездоровье, но не может вам в абсолюте запретить всё это делать с вашим общим ребенком? Поскольку вы законная мать. Определить вас недееспособной достаточно сложно.

Конечно, нужно услышать другую сторону.

Не может быть такого, что все врачи считают вас сумасшедшей, муж вас ненавидит и препятствует операции ребенка - и все они полностью заблуждаются, и только вы одна права в том, что делаете.

0
27 м
Svoya, перечитайте переписку в комментариях. Там Вы увидите ответы на все свои вопросы.
0
9 м
Ольга
Владимир

Я тут с утра прочитала ваш предыдущий пост о ваших с малышом мучениях😩 и как я рада, что вам удалось таки поставить диагноз! Вы большая молодец, держитесь!! Да, наши дети никому, кроме нас не нужны🤬

Сил желаю и здоровья крепкого, в первую очередь вам самой, чтобы вам это всё тащить дальше и не сломаться!!! 🙏🙏🙏

0
1 ч
Ольга, спасибо!
0
1 ч
Людмила
Давид, 11 лет 1 месяцЖду девочку, 36 неделя Сочи

Сил вам и здоровья малышу 🙏🫂

За доску позора, вас еще и посадят. Пишите доску почета.

0
1 ч
Людмила, я учту, спасибо
0
1 ч
Пчелка Майя
Жду девочку, 15 неделя Москва

Силь вам и пусть диагноз окажется верным и операция поможет. Выздоровления малышу🙏

0
2 ч
Пчелка Майя, большое спасибо!
0
2 ч
Svoya
Milaya, 9 лет 7 месяцевMalaya, 2 года 4 месяцаMelkaya, 4 месяца 12 дней Москва

Все вспомнили историю Джипси Роуз Бланшар?

1
23 м
Svoya, если Вы будете продолжать хамить, я отправлю на Вас жалобу администратору
0
21 м
Антонина
Жду малыша, 20 неделя Москва

Напишите про врачей ✨

2
2 ч
Короткие волосы в 1,1 год

Похожие записи