Я,муж, сын и СМА
Наши историиЗдравствуйте!
Я совсем недавно на сайте и ещё не совсем поняла, что да как. Но знаю, что надо просто освоиться.
Меня зовут Даша и я хотела бы сегодня рассказать, мою, не очень весёлую историю. У меня есть муж его зовут Даниил. И у нас есть сыночек, наше солнышко, наш мир, наша радость.Его зовут Александр, или Сашенька, как называем его мы.
Саша болен. Смертельно. У него СМА(спинальная мышечная атрофия)
23 февраля 2019 года мы узнали, что в скором времени станем родителями ! И нашему счастью не было предела. Это был действительно долгожданный ребёнок. Летом этого же года мы решили узаконить наши отношения и сыграли прекрасную свадьбу, продолжая с нетерпением ждать этого чудесного момента, когда мы сможем увидеть наше маленькое чудо.
И вот 15.10.2019 года, момент который мы так долго ждали все 9 месяцев, наконец-то случился !!!! У нас родился прекрасный сын !! В роддоме Саше сделали неонатальный скрининг «пяточный забор» и провели все анализы. Оценка по шкале АПГАР была 8,8 балов. Саша был полностью здоров и мы поехали домой, полные радости и в предвкушении предстоящих❤️приятных хлопот с нашим малышом.
В 1,5 месяца,на плановом осмотре у невролога появились первые проблемы...Саша так и не пытался держать голову, был малоподвижным и тихим. Невролог лишь прописал массаж, который не дал никакого результата, и тогда начались поиски причины. Нам был поставлен диагноз «синдром вялого ребёнка» и с этого момента начались постоянные походы к врач и попытки найти причину слабости Саши ...
Только 20.02.2020 года мы узнали что у нас СМА -1 типа, смертельное заболивание!(которое не затрагивает интеллект,но убивает все мышцы в организме)! И время для спасения Саши у нас очень мало (еще 2 года назад, нам бы нечего не оставалось кроме того, как положить его и смотреть как он медленно умирает.
Но сейчас есть шансы на спасение и излечения от этой страшной болезни ‼️И мы сделаем все, для того чтобы спасти нашего малыша‼️‼️‼️ Лекарство способное спасти Сашу стоит ПРОСТО КОСМИЧЕСКИХ денег~2.4мил.долларов 😔 что в переводе на ₽ ~162 мил.руб.
Мне страшно, мне каждый день страшно, мне каждую секунду страшно. Я очень боюсь, что не успеем собрать, что не сможем помочь. Хочу сразу сказать, что я здесь не для того, чтоб просить денег, помощи(хотя, сейчас меня поймёт любая мама, я готова на коленях, перед каждым стоять, я готова унижаться,умолять, на всё готова, лишь бы спасли моего Сашеньку).
Что я тут делаю?Я пока не знаю,это зов души какой-то наверное. Просто навалилось все разом: смертельный диагноз у сыночка, и мужу в июле поставили диагноз рак. Лимфома. 3 степени. Но о нём уже не тут. Неуместно. Девочки, я так молюсь, я так прошу Господа, чтобы детки не болели, чтобы поправились! Чтоб жизнь продолжалась. Но пока у меня ночь ночная(((
