Здравствуйте мамочки. нам 4 месяца. У нас диагноз:ТЕТРАДА ФАЛЛО, раньше ставили подаортальная ДМЖП, стеноз легочной артерии. У кого есть детки с таким же диагнозом, расскажите как растете, как развиваетесь, какие прогнозы на будущее. Мой Ромочка вес набирает по норме. а в росте опережает. Каждый месяц ждем, что назначат операцию, но пока нас отпускают.
Тюмень
здравствуйте! Случайно нашла ваш пост )) скажите пож-та, вам уже сделали операцию н сердце? Почему поменялся диагноз? У моей дочки тоже подаортальный ДМЖП, назначили операцию...но пока лечим стафилокок, к операции противопоказание.
Дочка также как и ваш сынок родилась с атрезией пищевода, оперирована на 2 день жизни. Скажите, что означает рефлюкс? боюсь также каких либо последствий после операции.
0
17.11.2012
Ответить
Екатеринбург
Здравствуйте, Оксана. Операцию нам сделали в январе 2012г. У нас все нормально, но сохранился еще небольшой стеноз. Такой сердечный порок, как наш оперируют в несколько этапов, но нам повезло- у нас получилась радикальная коррекция. А диагноз изменился потому, что сочетание подаортальной ДМЖП, стеноз легочной артерии влечет за собой еще и увеличение желудочка. Рефлюкс- это заброс содержимого желудка в пищевод. Чем выше- тем выше ставят степень рефлюкса. У нас после операции была 4 степень(самая высокая), потом снизилась до 2 благодаря режиму кормлений, физиотерапии и т.д.Опасен он тем, что содержимое желудка может разъедать пищевод, что влечет за собой стеноз (сужение) пищевода, но это самый негативный прогноз. Если есть вопросы, то спрашивайте-обязательно подробно отвечу.
0
17.11.2012
Ответить
Тюмень
понятно, как жаль...не хочется никаких повторных операций, молюсь чтоб все прошло с первого раза. Операцию делали на открытом сердце, так? Как долго вы были в больнице, как малыш отходил от операции?
По рефлюксу...как у вас определили что идет заброс, малыш начал срыгивать или что? Мы можно сказать безреимные, т.к. доча кушает и так плохо, то я стараюсь в любой момент ей сунуть бутылку с молоком, вес набирает плохо. какую физио трапию делали, у нас об этом никто даже не заикнулся из врачей (((
0
18.11.2012
Ответить
Екатеринбург
Да, на открытом сердце. У нас в реанимации поднялась температура, потом был бронхит. Короче у нас не все так гладко пошло с восстановлением. закашливался малыш до рвоты и нас долго не выписывали из-за того, что мы не усваивали положенный объём пищи. была большая потеря веса. Потом дома уже долечивались снова антибиотиками, очень болел животик, ночами не спали вообще, короче намучались...
По рефлюксу: когда мы в 40 дней выписывались после операции на пищеводе, нам сказали приезжать каждую неделю на бужирование, потом в 3 месяца мы легли туда же на обследование. Так и по сей день мы обследуемся каждые 3 месяца. Заброс , а так же нет ли сужения в области шва на пищеводе определяют с помощью рентгена (дают пить барий, потом водичку и делают снимок), еще нам делают ФГС, чтобы оценить состояние слизистой пищевода и желудка. А насчет физиотерапии это только после операции на сердце, вам сейчас нельзя пока. но спать нужно ребеночку с приподнятым головным концом (это наверно и сами знаете).
0
18.11.2012
Ответить
Тюмень
как жаль, бедный малыш намучился (( главное что домой вернулись, а дома и стены лечат...Мы по атрезии вернулись в 2 месяца. Тоже плохо вес набирала, и были срыгивания постоянные, она не могда усвоить тот объем пиши что ей давали. А когда домой вернулись я стала давать ей чуть меньше, и срыгивания прекратились сразу, даю сейчас немного но чаще. Дочу бужировали 3 раза пока в больнице лежали, после сказали приехать в полгода . Нам как то врачи ничего не говорят, что надо делать...В этом месяце поправилась очень плохо, но я считаю что это из-за лечения...Может сходить к хирургу самой, пусть проверят ее на всякий случай...
0
19.11.2012
Ответить
Екатеринбург
Оксана, вы делаете правильно. При рефлюксе так и надо меньшими порциями, но чаще. Главное, чтобы суточный объем усваивался. Вы искуственники? Если да. то надо вводить прикорм (после консультации с педиатром конечно). Мы ввели прикорм поздно, но по весу опережали даже, зато по развитию отставали, вполне возможно что из-за этого. А педиатр в кардиалогии на меня смотрела дико вытаращив глаза: типа ну вы даете мамаша, шесть месяцев, а прикорма еще не было!!! Может не понимают как трудно таких деток как наши раскормить и вообще страшно вводить что то новое, когда и так все нормально.
А насчет хирурга вам конечно решать. может вас так надолго отпустили потому, что у вас все отлично. Но если малышка срыгивает, то это на мой взгляд причина пойти в больницу где вас оперировали на консультацию. Мне повезло с врачами, очень подробно все разъясняли или я сама спрашивала много, иначе с ума сходить начинаю. Я уверенна, что вам делали рентген, просто видимо без вас, поэтому вы и не знаете про рефлюкс, а вообще это все в вашей выписке должно быть описано.
0
19.11.2012
Ответить
Тюмень
да, искуственники. Прикорм хотела ввести как раз в 4 мес., но педиатр настояла, что не стоит...даже при том , что доча за последний месяц поправилась всего на 200гр. В росте и развитие дем по норме. Только вот в весе мало прибывает.
Срыгивала она от того, что у нее каскадный желудок, тоже такая небольшая патология, сказали что со временем к году пройдет. Сейчас не срыгивает вообще. Ренген как раз и определил такую особенность желудка. Хирурги, где оперировались сказали что все хорошо, и то я настояла на приезде к ним в полгода...на всякий случай.
0
19.11.2012
Ответить
Екатеринбург
Очень рада, что у вас все хорошо. Наши врачи перестраховываются наверно. Осталось только с сердечком решить проблему и забудете все как страшный сон. Желаю вам поскорее успешно прооперироваться
0
20.11.2012
Ответить
Москва
У нас ТФ стеноз ЛА.Нам сделали три операции.Отстаем немного,но ничего.Сама делаю массаж,нам 10 месяцев умеем переворачиваться,ползать пока не хочет,а вот ходить хочет)))сложно детям с таким сложным порокам догонять здоровых детишек.Так что вам терпения!И заниматься с ребенком каждый день после операции.Если что то еще интересно,обязательно отвечу.
0
23.12.2011
Ответить
Екатеринбург
Здравствуйте, Мария. Нам уже назначили операцию на январь и вроде настраивают сразу на радикальную. А можете рассказать почему аж 3 операции вам сделали? Вы наверно в Бакулевке лежали, раз в Москве живете? Спасибо, что откликнулись, мне очень тяжело читать истории детишек на спец. форумах, я себя начинаю накручивать, а ребенку нужна спокойная мама. И все таки хочется узнать как живут другие детишки с этим диагнозом.
0
24.12.2011
Ответить