Мама двоих (2 года, 3 месяца)
Железнодорожный
Инвалидность по зрению у ребенка. Как жить дальше?
Доброго времени суток! Мамочки, столкнувшиеся с такой бедой, отзовитесь.. У старшей дочери ближе к 2-м годам обнаружились проблемы со зрением. Стали обследоваться, наблюдаться, выписали очки.. Так вот, острота зрения 0.15 каждый глаз, плюс ночная слепота. Проблема врождённая (откуда не известно), и велика вероятность, что с возрастом острота зрения ещё снизится.. Сейчас эмоции немного поутихли, стараюсь не окунаться в горе. Да, знаю, бывает и хуже. Хочу для себя понять, как с этим жить дальше. В буквальном смысле этого слова. Сможет ли дочь пойти в обычную школу, насколько она сможет быть самостоятельной и вообще как она будет жить дальше с такой проблемой
Лучший ответ
Вера
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Хочу вас поддержать и рассказать историю моего мужа. У него было примерно тоже самое, врожденное, носил очки одно время, потом сломал и все, чем думала свекровь не знаю, но новые она ему не купила🤦♀️ Мы учились вместе в старших классах и на день рождения в 11 классе отвели его к маме подруги (она неплохой офтальмолог) за очками. Так она за голову схватилась, говорит как ты вообще сюда дошёл(( оказалось, что один глаз -10, второй около -12 и + астигматизм( ходил в обычную школу и институт. Сейчас делают очень хорошие линзы, они, конечно, дорогие, но зато не особо толстые. Так и носит очки уже столько лет, на операцию пока не готов. Все у него хорошо, очки никак на качество жизни не влияют)) наблюдайте, следуйте рекомендациям врачей. Мама подруги сказала, что если бы они «не сняли» в детстве очки, его «минус» возможно был бы не такой огромный, но что уж теперь говорить(
0
15.02.2019
Ответить
Мама двоих (9 лет, 7 лет)
Железнодорожный
Спасибо на слова поддержка, но ситуация не такая уж простая, по диоптриям минус пока не такой уж большой, но за три месяца зрение упало с -1.5 до -3.5 И при всем этом косоглазие и амблиопия, т е очки не корректируют зрение в полной мере, она в правильно подобранных очках видит 1-2 строчки каждым глазом. Это пугает, поэтому и хотелось бы поговорить с мамами деток- инвалидов по зрению Правильно понимаю, что муж в своих очках видит, как если бы зрение было 100%? То есть очки полностью компенсируют врождённую проблему ?
0
15.02.2019
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Сейчас у него, уже года 3-4, очки на -9, врачи говорят, что не 100% зрение, но близко. И что пока такие носить, наблюдается 1-2 раза в год. Машину водить можно, что он и делает. Проконсультируйтесь с несколькими врачами обязательно, чтобы знать как действовать и к чему готовится. Держитесь.
0
15.02.2019
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Главное не падайте дехом. У дочки наших друзей как раз в 2 года тоже внезапно обнаружили серьезные проблемы со зрением. Чтоб не соврать у нее дальнозоркость - на один глаз -8, на другой -8,5. Очки с мощными линзами, само собой по-жизненно. Серьезные возможности, что зрение ухудшится (и во время подбора лечения уже такое у них было - потом вроде сумели на изначальные показатели вернуть)- чтоб это предотвратить постоянное наблюдение+лечение у офтальмолога (санаторий с поддерживающим лечением ежегодно). И им Ооооочень помог спец.детский сад - как раз для деток с проблемами со зрением - они для этого даже в другой город уезжали на время сада. Но результаты был на лицо уже посе месяца посещения! Девочка веселая жизнерадостная, умненькая - собираются в обычную школу - пока никаких противопоказаний к этому нет. НТам мама конечно умница - не впадала ни в панику, ни в депрессию. Просто сразу сказала - что бы ни было - справимся! И все будет в порядке, сколь ко бы усилий это не потребовало!
0
14.02.2019
Ответить
Мама двоих (9 лет, 7 лет)
Железнодорожный
Спасибо на слова поддержка, но ситуация не такая уж простая, по диоптриям минус пока не такой уж большой, но за три месяца зрение упало с -1.5 до -3.5 И при всем этом косоглазие и амблиопия, т е очки не корректируют зрение в полной мере, она в правильно подобранных очках видит 1-2 строчки каждым глазом. Это пугает, поэтому и хотелось бы поговорить с мамами деток- инвалидов по зрению. Скажите, пожалуйста, эта мама из Москвы, МО? Если да, то у какого врача они лечились, наблюдаются? Что за санотории такие, честно говоря ещё не слышала о таких.. и какой именно садик?- хотела бы сравнить программу, с тем что в ближайшем к нам садике для деток с плохим зрением
0
15.02.2019
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
К сожалению они сейчас далеко от МО живут( и в садик тоже не в МО ходят - военные. А вот в санатории были последний раз как раз в МО - в Кубинке по-моему... Это МО на запад . Можете по карте посмотреть)
0
15.02.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 7 лет)
Истра
Очень хочется вас поддержать 😞 У однокурсницы родился сын с врождённой глаукомой, знаю что ходили в спец садик, сейчас ему уже лет 7-8 на счёт того в какую школу пошли увы не знаю, но в связи с тем что глаукома быстро прогрессировала ему раз 30 наркоз делали в первые годы жизни и по развитию речи он какое то время отставал, в остальном обычный ребёнок, ходили в каких то спец очках зелёных
0
14.02.2019
Ответить
Мама двоих (9 лет, 7 лет)
Железнодорожный
Спасибо за поддержку, проблема как раз то у том, что операциями этого не исправить и нам как то с этим жить всю жизнь, лишь бы хуже не становилось, боремся
0
15.02.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 7 лет)
Истра
Я понимаю, у них тоже ничем этого не исправишь, пытались как то остановить процесс операциями но помогло мало, глаукома тоже ничем увы до сих пор не лечится ( держитесь! Понимаю вашу боль, очень хочется хоть чем то помочь, но в такой ситуации и помочь то не знаешь чем ( может быть вам найти форум тематический и пообщаться с другими родителями у которых детки имеют схожие проблемы? Может быть обратиться в проект "я стесняюсь своего тела" они сейчас ведут набор на российское шоу, а вдруг есть хоть какой то шанс?
0
15.02.2019
Ответить
Мама двоих (9 лет, 7 лет)
Железнодорожный
Вот как раз искала тематические форумы, не нашла пока ничего ((( Надеялась, что тут выйду на кого либо из мам с такой проблемой. В любом случае спасибо
0
15.02.2019
Ответить
Мама двоих (8 лет, 8 лет)
Санкт-Петербург
Извините пожалуйста, а сколько это в диоптриях? Я не очень понимаю, 0.15 это же полторы строчки, у меня был не очень большой минус (4-4.5) и при этом я не читала даже ШБ - то есть острота 0.05. Очки с первого класса, сидела по предписанию офтальмолога не дальше 1 парты.
0
14.02.2019
Ответить
Мама двоих (9 лет, 7 лет)
Железнодорожный
По диоптриям минус пока не такой уж большой, но за три месяца зрение упало с -1.5 до -3.5 И при всем этом косоглазие и амблиопия, т е очки не корректируют зрение в полной мере, она в правильно подобранных очках видит 1-2 строчки каждым глазом. Это пугает, поэтому и хотелось бы поговорить с мамами деток- инвалидов по зрению
0
15.02.2019
Ответить
Мама двоих (8 лет, 8 лет)
Санкт-Петербург
Да, амблиопия это плохо :((( И падение зрения конечно стремительное. Держитесь, здоровья малышке!!!
0
15.02.2019
Ответить
Мама двоих (17 лет, 7 лет)
Истра
У моего племянника с идеального зрения за одно лето зрение упало резко и сильно, потом ещё за полгода тоже сильное падение точно не знаю сколько там, но очки ему можно и только это и спасает, врачи склоняются что причина в родовой гипоксии, у невролога тоже наблюдается теперь и ставят уколы для улучшения кровоснабжения
0
15.02.2019
Ответить
Всем доброго дня! Я бы то же поступила так же. Пошла от обратного. Если есть возможность через соц.сервис попасть на консультацию бесплатно в московскую клинику. Я бы воспользовалась этим. Т.к знаю на личном примере сколько по времени рассматривают заявки сами больницы. (например Турнера в СПб) Уже не раз слышала про сервис Здоров Я от мамочек кто столкнулся со сложностями здоровья у деток.
0
12.03.2019
Ответить
Мама двоих (11 лет, 23 года)
Самара
Здравствуйте! Вы обследовались? Многие болезни сейчас прекрасно лечатся или оперируются. Я знаю, что в НПЦ Солнцево и в НИКИ Вельтищева прекрасная офтальмология! Если Вы не из Москвы, то подайте заявку сразу в обе клиники на сайте Здоров Я. Ответят быстрее, чем если в сами клиники писать. Оперируют бесплатно, по ОМС. У меня подруга в Вельтищева с ребенком так попала. Здоровья Вашей девочке! И не тяните с обследованием.
0
22.02.2019
Ответить
Мама троих (17 лет, 9 лет, 1 год)
Белгород
Сколько ребёнку сейчас и какой минус? У меня с раннего возраста падало на 0,5 ежегодно. В 15 была операция. После неё долго -12, сейчас -9,5 (линзы), -10 (очки).
0
14.02.2019
Ответить
Мама двоих (9 лет, 7 лет)
Железнодорожный
2.3 года, Сейчас -3.5 зрение. По диоптриям минус пока не такой уж большой, но за три месяца зрение упало с -1.5 до -3.5 И при всем этом косоглазие и амблиопия, т е очки не корректируют зрение в полной мере, она в правильно подобранных очках видит 1-2 строчки каждым глазом. Это пугает, поэтому и хотелось бы поговорить с мамами деток- инвалидов по зрению
0
15.02.2019
Ответить
Мама двоих (9 лет, 7 лет)
Железнодорожный
Нет, операция не возможна. К сожалению это на всю жизнь
0
14.02.2019
Ответить
Анастасия Полякова, Добрый день! У нас в семье тоже ребенок инвалид по зрению-он слабовидящий.Первое , что ему сделали -это исправили косоглазие... У него острота зрения 0.04-0.05 ему 15 лет ходит в школу интернат в Армавире. Учится по Брайлю. есть вопросы -пишите.! Удачи!
0
30.11.2020
Ответить
Мама мальчика (12 лет), планирую беременность
Краснодар
Здравствуйте. Аппаратное лечение очень помогает, у нас было 0,04 и 0,1, сейчас оба глаза 0,1 и 0,1, знаю что по мере взросления и регулярном аппаратной стимуляции до 0,3-0,5 есть возможность улучшить зрение. поэтому не отчаивайтесь!
0
10.10.2019
Ответить
Мама двоих (11 лет, 8 лет)
Москва
А операция возможна??? Хотя бы, чтобы остановить слепоту. А с возрастом и на восстановление.
0
14.02.2019
Ответить