Анастасия Полякова
5 лет
Инвалидность по зрению у ребенка. Как жить дальше?
Доброго времени суток! Мамочки, столкнувшиеся с такой бедой, отзовитесь.. У старшей дочери ближе к 2-м годам обнаружились проблемы со зрением. Стали обследоваться, наблюдаться, выписали очки.. Так вот, острота зрения 0.15 каждый глаз, плюс ночная слепота. Проблема врождённая (откуда не известно), и велика вероятность, что с возрастом острота зрения ещё снизится.. Сейчас эмоции немного поутихли, стараюсь не окунаться в горе. Да, знаю, бывает и хуже. Хочу для себя понять, как с этим жить дальше. В буквальном смысле этого слова. Сможет ли дочь пойти в обычную школу, насколько она сможет быть самостоятельной и вообще как она будет жить дальше с такой проблемой
Александра
Здравствуйте. Аппаратное лечение очень помогает, у нас было 0,04 и 0,1, сейчас оба глаза 0,1 и 0,1, знаю что по мере взросления и регулярном аппаратной стимуляции до 0,3-0,5 есть возможность улучшить зрение. поэтому не отчаивайтесь!
10.10.2019
Ответить
Anna Gruzdeva
Всем доброго дня! Я бы то же поступила так же. Пошла от обратного. Если есть возможность через соц.сервис попасть на консультацию бесплатно в московскую клинику. Я бы воспользовалась этим. Т.к знаю на личном примере сколько по времени рассматривают заявки сами больницы. (например Турнера в СПб) Уже не раз слышала про сервис Здоров Я от мамочек кто столкнулся со сложностями здоровья у деток.
12.03.2019
Ответить
sa6193570
Здравствуйте! Вы обследовались? Многие болезни сейчас прекрасно лечатся или оперируются. Я знаю, что в НПЦ Солнцево и в НИКИ Вельтищева прекрасная офтальмология! Если Вы не из Москвы, то подайте заявку сразу в обе клиники на сайте Здоров Я. Ответят быстрее, чем если в сами клиники писать. Оперируют бесплатно, по ОМС. У меня подруга в Вельтищева с ребенком так попала. Здоровья Вашей девочке! И не тяните с обследованием.
22.02.2019
Ответить
Вера
Хочу вас поддержать и рассказать историю моего мужа. У него было примерно тоже самое, врожденное, носил очки одно время, потом сломал и все, чем думала свекровь не знаю, но новые она ему не купила🤦♀️ Мы учились вместе в старших классах и на день рождения в 11 классе отвели его к маме подруги (она неплохой офтальмолог) за очками. Так она за голову схватилась, говорит как ты вообще сюда дошёл(( оказалось, что один глаз -10, второй около -12 и + астигматизм( ходил в обычную школу и институт. Сейчас делают очень хорошие линзы, они, конечно, дорогие, но зато не особо толстые. Так и носит очки уже столько лет, на операцию пока не готов. Все у него хорошо, очки никак на качество жизни не влияют)) наблюдайте, следуйте рекомендациям врачей. Мама подруги сказала, что если бы они «не сняли» в детстве очки, его «минус» возможно был бы не такой огромный, но что уж теперь говорить(
15.02.2019
Ответить
Анастасия Полякова
Спасибо на слова поддержка, но ситуация не такая уж простая, по диоптриям минус пока не такой уж большой, но за три месяца зрение упало с -1.5 до -3.5 И при всем этом косоглазие и амблиопия, т е очки не корректируют зрение в полной мере, она в правильно подобранных очках видит 1-2 строчки каждым глазом. Это пугает, поэтому и хотелось бы поговорить с мамами деток- инвалидов по зрению Правильно понимаю, что муж в своих очках видит, как если бы зрение было 100%? То есть очки полностью компенсируют врождённую проблему ?
15.02.2019
Ответить
Вера
Сейчас у него, уже года 3-4, очки на -9, врачи говорят, что не 100% зрение, но близко. И что пока такие носить, наблюдается 1-2 раза в год. Машину водить можно, что он и делает. Проконсультируйтесь с несколькими врачами обязательно, чтобы знать как действовать и к чему готовится. Держитесь.
15.02.2019
Ответить
Kotenok
Главное не падайте дехом. У дочки наших друзей как раз в 2 года тоже внезапно обнаружили серьезные проблемы со зрением. Чтоб не соврать у нее дальнозоркость - на один глаз -8, на другой -8,5. Очки с мощными линзами, само собой по-жизненно. Серьезные возможности, что зрение ухудшится (и во время подбора лечения уже такое у них было - потом вроде сумели на изначальные показатели вернуть)- чтоб это предотвратить постоянное наблюдение+лечение у офтальмолога (санаторий с поддерживающим лечением ежегодно). И им Ооооочень помог спец.детский сад - как раз для деток с проблемами со зрением - они для этого даже в другой город уезжали на время сада. Но результаты был на лицо уже посе месяца посещения! Девочка веселая жизнерадостная, умненькая - собираются в обычную школу - пока никаких противопоказаний к этому нет. НТам мама конечно умница - не впадала ни в панику, ни в депрессию. Просто сразу сказала - что бы ни было - справимся! И все будет в порядке, сколь ко бы усилий это не потребовало!
14.02.2019
Ответить
Анастасия Полякова
Спасибо на слова поддержка, но ситуация не такая уж простая, по диоптриям минус пока не такой уж большой, но за три месяца зрение упало с -1.5 до -3.5 И при всем этом косоглазие и амблиопия, т е очки не корректируют зрение в полной мере, она в правильно подобранных очках видит 1-2 строчки каждым глазом. Это пугает, поэтому и хотелось бы поговорить с мамами деток- инвалидов по зрению. Скажите, пожалуйста, эта мама из Москвы, МО? Если да, то у какого врача они лечились, наблюдаются? Что за санотории такие, честно говоря ещё не слышала о таких.. и какой именно садик?- хотела бы сравнить программу, с тем что в ближайшем к нам садике для деток с плохим зрением
15.02.2019
Ответить
Kotenok
К сожалению они сейчас далеко от МО живут( и в садик тоже не в МО ходят - военные. А вот в санатории были последний раз как раз в МО - в Кубинке по-моему... Это МО на запад . Можете по карте посмотреть)
15.02.2019
Ответить
Джемма
Сколько ребёнку сейчас и какой минус? У меня с раннего возраста падало на 0,5 ежегодно. В 15 была операция. После неё долго -12, сейчас -9,5 (линзы), -10 (очки).
14.02.2019
Ответить
Анастасия Полякова
2.3 года, Сейчас -3.5 зрение. По диоптриям минус пока не такой уж большой, но за три месяца зрение упало с -1.5 до -3.5 И при всем этом косоглазие и амблиопия, т е очки не корректируют зрение в полной мере, она в правильно подобранных очках видит 1-2 строчки каждым глазом. Это пугает, поэтому и хотелось бы поговорить с мамами деток- инвалидов по зрению
15.02.2019
Ответить
Анна
Извините пожалуйста, а сколько это в диоптриях? Я не очень понимаю, 0.15 это же полторы строчки, у меня был не очень большой минус (4-4.5) и при этом я не читала даже ШБ - то есть острота 0.05. Очки с первого класса, сидела по предписанию офтальмолога не дальше 1 парты.
14.02.2019
Ответить
Анастасия Полякова
По диоптриям минус пока не такой уж большой, но за три месяца зрение упало с -1.5 до -3.5 И при всем этом косоглазие и амблиопия, т е очки не корректируют зрение в полной мере, она в правильно подобранных очках видит 1-2 строчки каждым глазом. Это пугает, поэтому и хотелось бы поговорить с мамами деток- инвалидов по зрению
15.02.2019
Ответить
Анна
Да, амблиопия это плохо :((( И падение зрения конечно стремительное. Держитесь, здоровья малышке!!!
15.02.2019
Ответить
Нина
У моего племянника с идеального зрения за одно лето зрение упало резко и сильно, потом ещё за полгода тоже сильное падение точно не знаю сколько там, но очки ему можно и только это и спасает, врачи склоняются что причина в родовой гипоксии, у невролога тоже наблюдается теперь и ставят уколы для улучшения кровоснабжения
15.02.2019
Ответить
Нина
Очень хочется вас поддержать 😞 У однокурсницы родился сын с врождённой глаукомой, знаю что ходили в спец садик, сейчас ему уже лет 7-8 на счёт того в какую школу пошли увы не знаю, но в связи с тем что глаукома быстро прогрессировала ему раз 30 наркоз делали в первые годы жизни и по развитию речи он какое то время отставал, в остальном обычный ребёнок, ходили в каких то спец очках зелёных
14.02.2019
Ответить
Анастасия Полякова
Спасибо за поддержку, проблема как раз то у том, что операциями этого не исправить и нам как то с этим жить всю жизнь, лишь бы хуже не становилось, боремся
15.02.2019
Ответить
Нина
Я понимаю, у них тоже ничем этого не исправишь, пытались как то остановить процесс операциями но помогло мало, глаукома тоже ничем увы до сих пор не лечится ( держитесь! Понимаю вашу боль, очень хочется хоть чем то помочь, но в такой ситуации и помочь то не знаешь чем ( может быть вам найти форум тематический и пообщаться с другими родителями у которых детки имеют схожие проблемы? Может быть обратиться в проект "я стесняюсь своего тела" они сейчас ведут набор на российское шоу, а вдруг есть хоть какой то шанс?
15.02.2019
Ответить
Анастасия Полякова
Вот как раз искала тематические форумы, не нашла пока ничего ((( Надеялась, что тут выйду на кого либо из мам с такой проблемой. В любом случае спасибо
15.02.2019
Ответить
Вячеслав Геталов
Анастасия Полякова, Добрый день! У нас в семье тоже ребенок инвалид по зрению-он слабовидящий.Первое , что ему сделали -это исправили косоглазие... У него острота зрения 0.04-0.05 ему 15 лет ходит в школу интернат в Армавире. Учится по Брайлю. есть вопросы -пишите.! Удачи!
30.11.2020
Ответить
galina
А операция возможна??? Хотя бы, чтобы остановить слепоту. А с возрастом и на восстановление.
14.02.2019
Ответить