Войти
Наталья
Владимир Александрович, 16 лет 5 месяцевПавел Александрович, 14 лет 1 месяц Владимир

Слава Богу!!!

cranberry
Старший, 23 года 5 месяцевМладший, 16 лет 5 месяцев Владимир

Это очень хорошо, что об этом стали писать, стали показывать, стали замечать. Очень трудно быть один на один с этой проблемой. Я сама прошла через такое и теперь занимаюсь так сказать "пропагандой" в интернете по нашему диагнозу. И здесь у нас есть своё сообщество, где мы стараемся поддержать, помочь таким мамам, столкнувшимся с внутриутробным пороком. Надеюсь, что я помогла хоть кому-то советом и делом.

эТо все тяжело, так тяжело, что не высказать. Тяжело в беременность, тяжело потом. Вот сейчас столкнулась с тем, что оказывается многие из окружения думают, что либо мы с супругом не заботимся о своём здоровье ( пьём, курим и т.д.), либо мы - грешники и нам за это такой ребёнок... И так думают даже близкие. И это больно.

И больно за мамочек, которые только столкнутся с этим, с неприятием в семье, с борьбой, которая началась уже раньше рождения ребёнка... Как хочется забрать хоть часть их боли. Это очень здорово, когда мамы здоровых деток хотя бы задумаются о том, что такое возможно с каждым и мы все под Богом ходим.

И становится светло на душе, когда мамы разрешают играть своим детям с твоим ребенком, а не смотрям сочувствующе, пряча детей за спиной; когда с тобой разговор начинают про игрушки и наряды, а не словами -" ну что там у вас, больше не будут оперировать?"

С этим просто надо жить и всем нам, и таким мамам и окружающим.

0
12.12.2012
Наталья
Владимир Александрович, 16 лет 5 месяцевПавел Александрович, 14 лет 1 месяц Владимир

Да, наше общество надо само лечить... Хорошо что сейчас есть интернет... Прямо окно в мир для таких деток... И родителям можно пообщаться... За границей там конференции проводятся для самих деток, их родственников по каждому конкретному заболеванию... Они встречаются, общаются, узнают новости про лечение.... Вот в книге Пиколт про хрустальную девочку там есть пример... Там даже семинар для подростков где больным деткам рассказывают про секс, что это вполне реальная часть в их жизни, учат одевать презервативы на бананах... А у нас разве такое возможно? Да об этом даже тем не поднимают....

Здорово, что есть мамы такие как Вы.... Сил вам побольше и терпения... И здоровья всем.... Это ведь так трудно, всю жизнь бороться.... Но зато и хорошие моменты больше ценятся... Ведь все равно улыбка ребенка все окупает...

0
12.12.2012

Это очень-очень тяжело, иметь больного малыша, знаю это, т.к. у моей близкой подруги 14 лет назад родилась девочка с синдромом Корнелии де Ланги, таких малышей в мире очень мало и сказали живут они очень мало, но девочке уже 14 лет и мама ее очень любит))))) Ей очень тяжело было первое время, ведь наши дочери родились с разницей в 3 месяца, и она все время говорила, что её малышка могла быть такой, и такой))))) От государства помощь-пособие по инвалидности, а сколько надо такому ребенку!!!!! Лекарства, памперсы, вызов врачей только на дом))))) Это просто ужас(((( Храни Бог таких мам, им требуется очень много сил и терпения, это так грустно, что рождаются больные дети.....

0
11.12.2012
Наталья
Владимир Александрович, 16 лет 5 месяцевПавел Александрович, 14 лет 1 месяц Владимир

Да.... Моя подруга тоже когда родила после дауненка здоровую девочку всё поражалась как это здоровые детки растут, как это легко сами садятся, развиваются... И как это все тяжело, какими мамиными трудами дается деткам инвалидам... 

0
11.12.2012
Ленуся
Мирослава, 16 лет 6 месяцевТимофей, 16 лет 6 месяцев Ульяновск

Тяжело...я всегда удивляюсь и думаю я наверное не смогла бы..сломалась.  уважаю таких людей, прекланяюсь перед ними, как хочется чтоб все были здорово и счастливы...

0
11.12.2012
Наталья
Владимир Александрович, 16 лет 5 месяцевПавел Александрович, 14 лет 1 месяц Владимир

Это точно... И думаешь всегда детям то за что???

0
11.12.2012
Как мы растем 5 месяцев!!!

Похожие записи