Войти

Заключение с диагнозом на руках, наконец-то!

Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

Рисполепт собираетесь пробовать?

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Попробуем, сказал что в поведении грубых нарушений нет, но корректировать надо. Он еще не выспался сегодня, упал там прямо на пол и не давал ничего с собой делать. А до этого, переходили дорогу до больницы, прямо посреди проезжей части упал и не поднимается. Правда мы еще 3,5 часа в машине провели, видимо развезло его, вялый в общем был и злой. Поэтому врачу показалось, что всё совсем плохо))

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

Мы всякий раз ко врачам в таком состоянии являемся )) .
Попробуйте, может вам и подойдет. у нас вот только сон от него как по часам был, в остальном так же.
У меня Макар в последние дни тоже взял моду на улице плюхаться и сидеть. Но не совсем пластом конечно, так присаживается, как будто имитирует падение.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Он тоже не пластом, а сначала ноги заплетаться начали. Я даже испугалась, что это припадки какие-то, волочил ноги прям. Мы рано встали, и в машине он последнее время не спит, пробки сегодня были просто жесть, одни аварии, я сама-то из машины вышла как конь шахматный. Ну в общем все равно напугал, идет и спотыкается.

У нас сон только от Фенибута хороший был, но и в целом была заторможенность, занимался с дефектологом плохо.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

А нам и фенибут ни о чем )) ни что нас не берет. вот сейчас пантокальцин даю, кое-что замечаю, но пока рано говорить об эффекте. все же препаратик так себе, слабенький. когитум бы попробовала , но дорого стоит, щас не до него.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Пантокальцин тоже принимали. А Фенибут даже меня берет)) может дозировка совсем маленькая была?

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

не помню сейчас, но вреде не маленькая. нам от тиков назначали. вроде прошли. но у него само часто проходит. был дневной энурез длительно, прошло само. это у него слабое место, чуть какой-то невроз, сразу забывает проситься и вообще этот момент не чувствует. ну и кандида опять же, она повсюду. и там тоже. так что и она свою роль может сыграла . вообще от грибов очень сложно избавиться. а если еще и иммунитет не очень, то еще сложнее. ведь и сон может от грибов, точнее, от их токсинов , разлаживаться сильно. а мы лечим симптоматически. Эндотоксины вообще виновники многих болячек.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Нам Поздняков кстати советовал сдать анализы на какие-то там скрытые инфекции, не помню уже точно (надо было записать). Все так сложно, прямо вах. В то же время думаешь, неужели нормотипичные дети такие выносливые, что их ничего не берет, ни глютен, ни грибы и их токсины))

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

Берет , но может не так они уязвимы. у них это в виде аллергии, какой-нибудь гиперактивности и прочих словжностей в поведении, как вариант.
скрытые инфекции это наверное вирусы, типа герпеса, цмв, эпштейна-барр и тд. мы их тоже должны были сдать, но не успели. переехали. а тут сложно организовать , тк надо сдавать мазок из зева, ни есть ни пить! нельзя. а от нас теперь лабы далеко, это в королеве был через дорогу гемотест.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

А, вот точно герпес, цмв, эпштейна-барр и т.д. Надо будет сдать. У нас тут инвитро в 5 минутах. И там еще есть и на Мартин-Белла (Х-сцепленная умственная отсталость), но стоит 33.500, может в Москве подешевле есть, на Каширке той же.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

Вот мы тоже как и вы, недообследованные )) . я думаю, если по возможности, всю соматику исключить можно рассчитывать на какой-то прогресс.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Да мы вообще необследованные, считай. Диагноз поставлен симптоматически (ну аутизм он так и ставится). Аппаратно там тоже можно еще что-то нарыть, ну теперь времени предостаточно, инву оформим и вперед)

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

и мы тоже. на самом деле все практически можно в течение 2 недель сдать проверить, но денег стоить будет дорого. и я не знаю, есть ли у нас такие места вообще, где можно провериться вдоль и поперек, не бегая по профильным институтам.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Таких мест наверное нигде нет, надо бегать по разным. Большинство из них ещё и в Москве. А денег да, кучу надо отдать, только это и тормозит.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

ну, даже по профильным. мы подряд не можем потянуть мрт, ээг, слух, и кучу лабораторных анализов. это растягивается на месяцы. а на самом деле нужно тыс 50-70 бухнуть, зато все сразу . ну это без генетики. тем более мы еще и без машины. это такси каждый раз туда-обратно, или кого-то просить из знакомых.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Генетика полностью это за сотню тыс будет. Аутичная панель, потом синдромы эти все и т.д. Я бы еще на ШФ сдала, там в 50% случаев таки выделяются какие-то конкретные гены. Ну в общем сдавать так сдавать)

Мы хоть и на машине, но тоже выбираться проблематично(( А скоро вообще будем в частном доме на краю города жить, там уже даже пешком до Инвитро или местного мед.центра недотелепаешь.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

о, дом это мечта! думаю, это все-таки стоит некоторых неудобств. тем более, ты за рулем.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Дом да, стоит многих неудобств, конечно.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

у меня муж все про дом твердит. в основном намекая на то что с макаром там будет проще, за 3 метровым забором )

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Хех, я недавно о том же думала. Не пойму только, хорошо это или плохо? Я почему-то боюсь момента, когда соседи начнут говорить, вон дурачок из 1-го подъезда с мамой в магазин пошел. А соседи у нас такие.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

и хорошо и плохо. все-таки есть вероятность что за 3 метровым забором можно "похоронить" ребенка. зачем гулять где-то еще, можно во дворе мотаться и тд. а с другой стороны столько возможностей для игр и тд на своем участке, а когда ребенок ночью не спит или истерит, можно хотя бы не парится из-за соседей. про дурачков, я не парюсь. я уверена, нас уже почти весь наш новый район знает и именно так и окрестили. мне пох. хотя, если бы макар не орал просто так, было бы гораздо легче.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

У нас крики прошли, тьху-тьху. Надеюсь и вас отпустит. Коля ужасно орал, и дома и на улице, был просто конец света какой-то. Сейчас пока молчит, то и вообще не скажешь, что что-то не так. Многие даже не в курсе, как все серьезно, говорят типа "ну еще заговорит, это бывает!". Ну мне такие мнения пока даже на руку))

За забором и правда много плюсов. Но и выезжать тоже надо, в те же парки например. Шумные и людные места в любом случае не для аутистов, хоть и разумная социализация полезна.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

вот и у нас так же почти. пока рот не откроет и не догадаешься. ну если кончено тетку прохожую за жопу не потрогает . или дядьку. ) или за лицо ребенка.
а у вас крики были как стим? я вот не могу определить функцию этого поведения (( .

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Раньше он криками сопровождал многие действия, моменты в мультиках, ночью кричал (когда спал один), просто прыгал по дивану и орал. Сейчас только в ситуации крайнего негодования, и то, видимо потому что рад бы что-то сказать,а не может. На днях буквально стал в этих криках при негодовании еще что-то лепетать неразборчивое, я изо всех сил стараюсь прислушиваться, но не понимаю ничего (причем лепечет именно когда выражает недовольство конкретному человеку).

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

о, здорово, может речь пробивается. я так думаю у нас стим, выражение эмоций, любых, перегрузка и скука. и на все случаи жизни - крик. при чем такой дурной совершенно идиотский ((. а главное на улице не орал еще недавно, можно было гулять спокойно.(( и одергивать бесполезно, он не понимает. так, иногда для виду его одергиваю.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Для виду тоже одергивала, хотя тоже бесполезно. Ну общество есть общество, выставятся только и подумают какой невоспитанный (или дурачок, в худшем случае).

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

зависит от вопля ) мой может так завопить, что сомнений не останется . у них. а у меня появятся . в его нормальности.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Сегодня в очереди к врачу тоже мальчик так кричал, я как раз подумала, что хорошо у нас это уже более-менее пройденный этап. Коля сам даже слушал удивленно, мол, откуда это. У меня есть небольшая догадка, не уверена в ней конечно, но похоже это со зрелостью НС что-то связано.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

а у вас давно? у нас год назад началось. постепенно как-то. тогда же идневной энурез началс\. я тогда подумала что это невроз .

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Ой, у нас ор был с 1,8, точно помню, как Ника родилась, у него стресс видимо был, плюс внимания меньше. Ночью начал орать. Продолжалось, ну чтоб не соврать, лет до 4,5-5, внезапно как-то прошло, еще прошло закрывание-открывание дверей, игры с выключателем навязчивые. Тогда же и энурез ночной и дневной на нет сошел.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

Однако, уже второй час ! даже Оля уже слилась, которая не может с ребенком проснуться )) надо и нам закругляться. бб,та еще зараза. я хотела сегодня Макару скринов мультиков наделать...

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Вот. Я сегодня рекордно засиделась чой-то, и правда пора спать, спишемся еще))

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

ага )

0
08.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

про дядьку улыбнуло)))) Наша мадама тоже может подойти к тетеньке и сережки ее рассматривать или браслеты..а то еще и руками может дотронуться до камушков)))

0
11.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

ну уже не очень смешно. все-таки не малыш. сегодня у дядьки на площадке часы потрогал, тот очень неодобрительно на него так глянул. еще чуть-чуть и нахамил бы.

0
11.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

нам это знакомо. стояли ждали лифт, дочь подошла к тетке что-то рассмотреть из ее украшений..а тетка как-то зло посмотрела, я отвела дочь. И когда приехал лифт она зашла первая и быстро нажала на кнопку, чтоб мы не зашли( я впервые такое хамство встречаю..видит же стояли первые ждали лифт..Так нас придавило дверью, которую она поторопилась закрыть..хорошо мне по плечам ударило, когда я вводила ребенка..а дочка не пострадала..Я такое встречаю впервые. Дочка просто подошла посмотреть браслетик, даже не дотронулась..

0
11.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

Да уж...мы с таким хамством еще не сталкивались, но надо быть готовыми ко всему. я просто не уверена что смогу держать себя в руках в таких случаях. Ну и обидно конечно. Я если есть возможность, стараюсь заходить чтобы никого не было в подъезде.

0
11.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

вот поэтому мы тоже думаем о своем загородном доме.

0
11.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

Об этом наверное все родители аутистов думают )) мы тоже.

0
11.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

То ли еще будет, похоже. Я избегаю площадки и людные места, но младшей наоборот всё это нравится. Коля пока к чужим не подходит особо, может конечно иногда задеть, мимо пройдя, не извиниться естессно, тоже небось думают, какой невоспитанный.

0
11.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

мы тоже стараемся. Но у нас лифт долго ждать приходится иной раз и кто-то заходит в подъезд, когда мы уже ждем. а вы часто ходите на прогулку?

0
11.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

да у нас так же . мы летом 2 -3 раза гуляем. зимой 2 .

0
11.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

зимой 2 раза в день? молодцы! мы зимой, бывает, не кажд день выходим на прогулку, по настроению дочкиному)

0
11.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

я бы и не ходила так часто зимой, но он меня дома с ума сведет ! особо игр нет, заниматься не получается. зимой он и сам не любит гулять, но заставляю.

0
11.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

А напомните, вы сами пробуете заниматься или дефектолог-логопед, АВА?

0
11.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

я с ним ава пробовала заниматься, но без программы и куратора у нас все быстро сошло на нет. а дефектологов и прочих нет у нас пока. ходим в гкп недолго, но там пока просто беготня бессмысленная.

0
11.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Только меня очень мало волнует, что будет неловко мне. Больше переживаю за то что аутисты часто понимают, что над ними издеваются или смотрят косо (особенно после фильма мозг Уго, меня теперь всё это не отпускает).

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

Я не смотрела еще. не знаю. нам пока еще не тыкали не смеялись. я с ним все время - пусть только вякнут. один раз дети правда из-за забора в дс показывали пальцем и говорили "какие смешные волосы" . но это больше их проблемаю. детей уже с малолетства загоняют в стереотипы. мальчиков - под машинку, девочкам - бантики. мы таких людей в шутку называем "вованы", не в обиду владимирам будет сказано )).

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Ага, стереотипы это вообще бич нашего времени (после аутизма))

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

я думала мы уже потихоньку избавляемя от них. у меня макара постоянно дети называют его девочкой. из-за волос прежде всего. а они ведь не сильно-то длинные.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

вообще, тут , на бб, у многих мальчики длинноволосые, я заметила . из тех, чьи фото я видела.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

У нас прическа что-то типа горшка, так мне наша лого как-то сказала, что почти все аутисты, которых она знает, с такими вот горшками или похожими прическами)) Интересное наблюдение, но это конечно совпадение

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

да, тут тоже такие с горшочками есть ))

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Я тоже коротко не стригу, хоть и кудрей нет, но не вижу смысла "под бобрика" лысить. Что за мода вообще? Как детдомовцев обкорнали и довольны.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

у меня нет такого стремления, выделить его. просто он кудрявый немного, да и стричься не дается. удивляет просто такая реакция. иногда и взрослые спрашивают: почему не стрижете? может и постижем когда-нибудь ))

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Я тоже не хочу выделить, но просто терпеть не могу короткие стрижки, еще когда с челочкой блин (у мальчика) колхоз. Хотя есть и красивые короткие стрижки, но как по мне, моему так не идет, вообще как воробей тогда, худой, длинный.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

вот и мой так же. мордочка маленькая и голова тоже. так хоть объем . и волосы красивые, завидую ему ))

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

У нас кстати голова не такая уж маленькая, я тут задумалась. А потом нарыла статистику, что у аутистов часто голова большая.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

У Макара в меня будет башка, маленткая. это моя боль с юности. )) сейчас уже смирилась ). досталась же такая форма головы ужасная, ни шапку подобрать, ни пробор сделать и тд. И как назло, передается по наследству всякая бяка!

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Ага, нет бы что хорошее передавалось преимущественно. Ну а у меня наоборот немаленькая башка, может тож передалась тогда))

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

да, я заметила ). наоборот это хорошо ) во всяком случае с эстетической точки зрения.

0
08.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

у дочери тоже голова небольшая...как у меня))) средний размеров

0
11.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

я на Фенибуте радуюсь жизни. Помню, когда мне было тяжело на душе, таблеточка и я в полете бабочки)))

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Я от него только сплю как из ведра, ну это мы уже обсуждали сегодня)) А так эффект дааа, неплохой.

0
08.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

не забудьте, что когитум под прекрытием желательно..У нас на нем был скачок, но я дни считала до окончния курса и потом еще неделю возбуждение сохранялось, но когда успокоение наступает от него эффект попер

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Возьму на заметку, спасибо))

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

а что в качестве прикрытия?

0
08.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

нам по-мойму с Атараксом прописывали, если не ошибаюсь,но я его не решилась давать с когитумом..когда она вела себя сильно возбужденно давала тенотен. Но она у нас не сильно импульсивная, у кого более подвижные дети тем, наверное. что-то посильнее тенотена надо. Можно сказать, что мы перетерпели.Но тенотен нас все равно выручал. Мы как-то его даже курсом пропили. Совпадение или и правда он помог, но концентрация как раз после его приема назанятиях была шикарная.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

Понятно. Атаракс это вроде нейролептик?
У меня вот очень подвижный ребенок, но когитум его еще больше не растормаживал. Наверное и на все остальное так же. у нас так все лекарства почти, ни хорошо ни плохо. никак. кроме рисполепта - буду скучать по тому режиму сна )). но не такой ценой конечно.

0
08.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

то есть вам вообще никакой-никакой препарат не помог ни в речи ни в поведении? только сон и все? даже малейшей продвижки не заметили?

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

явно не заметили. все та же расторможенность, полевое поведение и тд. только сон, он просто его утомлял хорошо, так что ребенок падал замертво часов в 8 вечера и спал 11 часов. это я про рисполепт.
а остальные ...в речи ничего , раз ее нет . в понимании речи тоже. как -то все мимо.

а вообще, недавно читала что нл вообще угнетают когнитивные способности.

0
08.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

вот мы пока не рискнули на НЛ, хотя нам прописывали. Наша врач говорила. что во многих случаях речи нет у детей из-за тревоги, страхов и неуверенности. Поэтому назначая НЛ, он считают, что ребенок успокоится и пойдет речь (одна из точек зрения врача) Плюс, когда ребенок спокоен, его проще обучить, а когда носится по потолку - какое тут обучение? Но мы все равно пока не рискнули.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

нам именно так и обещали ).

0
08.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

ну вот и нам тоже..но мы так и не проверили.Мы пропилли когитум без атаракса, тенотен, глицин и ребенка как подменили. Я не верила своим глазам..Вот не знаю, что так помогло...но это было зимой-весной..Летом заниматься уже не так идет, больше в игрушки играет и пазлы собирает. С осени опять начнем активно, когда жара спадет и мозг не будет плавится)

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

а я поторопилась, пантокальцин летом начала. может и когитум попробуем еще раз.

0
08.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

а на занятиях, как он ведет? занимается нормально? цвета, формы время года и тэ дэ..

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

а у нас нет как таковых занятий. я с ним кое-как пыталась заниматься. цвета, формы он знает ( сортирует ). в лото можем поиграть, просто раскладывать фишки, вкладыши, простенькие пазлы.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Тенотен это гомеопатия = пустышка.

0
08.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

гемопатия да, но нам даже истерики убирал (не знаю как так. но факт)

0
08.08.2016
Анастасия(@azygera)
Никита, 13 лет 7 месяцевИльюшка, 12 лет Красноярск

Мы с магнеВ6 пили вместе

0
09.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Когитум кстати будем брать на днях, чуда не жду, но отзывы вроде ничего.

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

А мы его пили, не допили почему-то. не помню эффекта, но в дневнике кажется записывала, что понимание речи улучшилось. но оно и так вроде потихоньку улучшается.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

У нас ничего не улучшается, так что я замечу сразу. Мы пока буксуем. Ну понятно что с нашим диагнозом причинно-следственные связи установить сложно, но делать тем не менее что-то надо (в разумных пределах, конечно - это я о препаратах и реабилитации разной).

0
08.08.2016
Olesya
Макар, 14 лет 6 месяцев Щелково

у нас в гловбальном смысле тоже ничего не улучшается, но с понималкой одно время нам показалось мы продвинулись. но мы и слух еще не проверяли, хотя к физическому слуху претензий нет. а остальное все запросто.

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Вот аппаратно проверить слух надо бы. Бывает что ребенок слышит, но допустим с какими-то огрехами по частотам, вот это тоже может мешать как пониманию речи так и вообще наличию оной.

0
08.08.2016
Анастасия(@azygera)
Никита, 13 лет 7 месяцевИльюшка, 12 лет Красноярск

Когитум меня вообще порадовал, нам было чуть меньше двух мы пили - дал огромные подвижки в речи и понимании.Но мы не только его пили, но вот именно после него пошли улучшения

0
09.08.2016
))
Зайчик, 14 лет 10 месяцевМальчик, 10 лет 8 месяцев Москва

Он рисполепт ВСЕМ повально назначает! В его понимании - это если не волшебная пелюля, то препарат абсолютно необходимый при аутизме! Вам 5 лет и вполне можно попробовать, но, когда 3 леткам назначают... я бы посомгевалась...

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Ну 3-х леткам да, я бы вот тоже не стала давать. Ну он мотивировал тем, что нам рисполепт нужен для улучшения поведения на занятиях, для способности впитывать информацию. Как-то так. Ну попробуем, вдруг правда что-то в лучшую сторону изменится, а то реально проблемы с этим.

Он удивился, что нам еще ни разу его не прописывали. Нам вообще Зыкова ничего никогда не прописывала, пирамидку сложил у нее на приеме, и гуляй Вася Коля.

0
08.08.2016
lesenok
Алеша, 24 года 9 месяцевЕкатерина, 14 лет 5 месяцев Москва

Наташ, нет контактов к Позднякову в отделение? Или он в диагностическом центре тоже принимает ?

Как он Вам?

Мне моя врач из ПНД настоятельно рекомендует к нему поехать, но только убедительно советовала без позиции силы, претензий, скандалов и всего такого... Без агрессии!!!И поплакаться! Прям так и говорит, убери Олеся свой боевой настрой и глазки в пол, голос на тон ниже и плакаться плакаться.... И без пакетов и конвертов, якобы у них там везде камерам я этим только все испорчу. Что- действительно именно так с ним надо общаться?!

-------

Ещё хотела уточнить сколько раз вы там на приеме были? Говорят надо зачастить к ним туда раза три/ четыре ....

И ещё , что надо на МСЭ без госпитализации заключения трёх врачей разных?

И ещё, вот девочки говорят, что заветные слова " направляется на госпитализацию" они уже не пишут!!! А мы то их только и мечтаем получить тт них . Вам написали?

----

Простите, что прыгаю с темы на тему и вопросы не в попал ....

Голова уже кипит от несправедливости и безвыходности

0
27.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Ой, так вышло, что я вам везде понемногу но на каждый вопрос ответила. Но повторюсь еще раз - Поздняков замечательный врач и человек, долго нас принимал, всё рассказал, объяснил, советы разные давал. Заключением я довольна, подробно расписал состояние ребенка. Да, конфет-денег действительно не надо, за этим сейчас следят.

Формулировка "Рекомендована инвалидность" сейчас и правда не нужна. Да я когда и не знала об этом, все равно догадывалась, что эта фраза фигня! МСЭ сами решают в любом случае. А если что уж, то есть главное бюро - уж там обычно получает инвалидность все, кому отказали первоначально (ну если состояние действительно соответствует).

На 8 марта мы были 3 раза, наша лечащая врач вообще Зыкова, но крайне не рекомендую к ней попадать. Она толком не смотрит детей, всё шаблонно. Про госпитализацию вообще скандалила с нами и хамила, когда я первый раз заикнулась ей, что лежать не будем. Ну кто ж знал, что решать надо не с ней, и вообще не с лечащими врачами, если они начинают своё гнуть - только нервы потратите!

0
27.08.2016
lesenok
Алеша, 24 года 9 месяцевЕкатерина, 14 лет 5 месяцев Москва

Ну вот- мы с вами как раз у одного врача были на приеме- мы тоже были у Зыковой и такое же её поведение .

Так как попасть к нему?

Вас он где принимал? В отделении у себя или в Диагностическом центре, где Зыкова?

Про то, что он мировой мужик мне говорят. Но вот про моё с ним общение именно с позиции попросить поплакаться

0
27.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Нас Поздняков на 8 марта принимал, туда просто позвонить и записаться к нему нужно. Я ему особо не плакалась, вернее вообще не плакалась, четко объяснила позицию - очень нужно именно ваше заключение, пожалуйста! Ну и добавила, что нас к вам отправил зав ПНД и главврач.

0
27.08.2016
lesenok
Алеша, 24 года 9 месяцевЕкатерина, 14 лет 5 месяцев Москва

То есть решать только с ним?

0
27.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Только с ним это с главврачом? Ну можно не только с ним, но ЛУЧШЕ с ним, да) Если через поликлинику оформляете

0
27.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

судя по фото, у вашего сына нет Вильямса. Почему такие мысли возникли?

0
11.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

А мне казалось похож немного, они бывают не очень явные и симпатичные очень даже. Большое расстояние от носа до губ, веки припухлые, между зубками расстояние. Ну это конечно и просто совпадение может быть, но мы думаю всё же сдадим.

0
11.08.2016
Olya
Лапочка дочка, 15 лет 5 месяцев Москва

а Осин вам что на это сказал?

0
11.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Он на минуту задумался, посмотрел на Колю и сказал, что можно сдать.

0
11.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

У нас в общем кое-что совпадает.


0
11.08.2016
lesenok
Алеша, 24 года 9 месяцевЕкатерина, 14 лет 5 месяцев Москва

Наташ, я как раз вот про это имела ввиду , что начиталась ! Как увидела картинку , так меня переклинить до трясучки- по мне так мы вообще по всем параметрам подходим: и по лицевым и общего развития и поем, хотя очень плохо говорим.. Единственное, что сердце буквально месяц назад и узи и экг делали- вроде с аортной все в порядке , хотя что то другое нашли....

Вообщем я в шоке. Скажите . Вы уже сдали анализ?

0
27.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Ещё не сдавали, а так я тоже в своё время начиталась, теперь подозреваю. Главное чтобы анализ качественно сделали, а то я тоже читала, что с этим косяки бывают - то показывает Вильямса, то нет.

У нас с СС системой тоже вроде в порядке. Хотя по синдрому вроде это всё далеко не на последнем месте.

0
27.08.2016
lesenok
Алеша, 24 года 9 месяцевЕкатерина, 14 лет 5 месяцев Москва

Вы уже узнавали, где сделать? Какой лаборатории довериться в этом вопросе? А ценник уже знаете?

0
27.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Поздняков на Каширке советовал генетический центр. Там и по ценам вроде как лояльнее.

0
27.08.2016
))
Зайчик, 14 лет 10 месяцевМальчик, 10 лет 8 месяцев Москва

Ну вот и здорово! Дядька он и правда не плохой, да и специалист хороший! Ни какого хамства и распальцовки - все четко и по делу. Правда, все у него крутится вокруг нейролептиков(( но это у них у многих так. Что особо радует, что он изменил свою политику убеждения в возможности получении инвалидности, только через стационар))

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Что всё четко и по делу - это точно. Самая продуктивная консультация теперь, после Осина.

Только не знаю, изменил ли он политику в целом. Я просто с порога сказала, что нас к вам отправил главный психиатр города и главврач (а то он начал спрашивать почему к нему, почему не к лечащему врачу и т.д.).

0
08.08.2016
Медина
Москва

А у Осина только платный прием?

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Да, потому что он сейчас только частным образом консультации проводит, в Белой Вороне.

0
08.08.2016
))
Зайчик, 14 лет 10 месяцевМальчик, 10 лет 8 месяцев Москва

Может быть)), когда понял, что вы настроены решительно и пойдете до конца)) и что для вас эти блеяния про госпитализацию - бред сивой кобылы, а подкреплено это не лично вашими рассуждениями, а консультациями, как говорится, "свыше"! Ваш опыт будет бесценен для мамочек, которые пойдут этим же путем!

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Ага. Одно уяснила точно, на уровне районных психиатров ничего не решается (это если они впали в неадекват), даже на уровне заведующей детской поликлиникой, в нашем случае. Все они говорят то что им указывают оттуда вот "свыше", так что если начались проблемы, лучше сразу к главврачу. А уж там скажут, что дальше делать.

0
08.08.2016
Lanagusena
Гриша, 9 лет 6 месяцев Москва

Вы получили инвалидность в итоге? Долго ли проходили, ждали приёма и как проходит само МСЭ?

0
27.12.2019
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Получили, прошли всё очень быстро (живая очередь, но совсем рано приезжать на МСЭ не советую), больше волновалась. Сам приём длился 10 минут от силы. Сейчас понимаю, что нам бы инву дали в любом случае, у нас тяжёлый товарищ.

0
08.01.2020
Lanagusena
Гриша, 9 лет 6 месяцев Москва

А сколько занял весь процесс? Перед сдачей на мсэ сколько стояли на учете или не стояли?

0
08.01.2020
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Пол года на учёте стояли

0
08.01.2020
Комментарий удален
0
12.01.2020
Ленусик
Анастасия, 13 лет 5 месяцевДмитрий, 27 лет 11 месяцевАнна ( Дочь мужа), 27 лет 11 месяцев Ногинск

Наташа, добрый вечер! А рекомендации он написал, о том что нужно на мсэ?

0
08.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Добрый вечер! Нет, мы только за заключением приехали. Про то что нужно на МСЭ - это я буду пытать уже районного психиатра. Но я и сама в принципе поняла уже, что самые главные документы это форма 088/у-06 (само направление), амбулаторная карта и заключение областного психиатра. Остальное уже что есть, то и докладываем (аппаратные обследования, педагогические характеристики (если посещает сад, гкп и прочее) и т.д.).

0
08.08.2016
Аня
Карина, 17 лет 7 месяцев Москва

А рисполепт зачем? Самоагрессия есть?

0
10.08.2016
Наталия
Николас, 15 лет 4 месяцаНика, 13 лет 8 месяцев Юрмала

Самоагрессии как раз нет, а вот сестру иногда обидеть может, но в основном если она его сильно допекает. Он просто на приеме был невыспавшийся, упал на пол, и не давал ничего с собой делать. Вообще Поздняков сказал что грубых нарушений поведенческих не видит (ну это так и есть, вроде бы).

0
10.08.2016
Кто был в 6-ой больнице, у какого психиатра и в целом как впечатление? Ну вот, направление на МСЭ теперь тоже на руках.