Первоисточник тут http://www.babyblog.ru/user/CattyMouse/3022818
"В универе у меня была подруга, приятная девчонка, с красивым голосом, пела в группе, не была замечена ни в пьянках, ни в гулянках. Выпустилась на курс раньше меня, потом встретила свою половинку, поженились. Восемь лет пытались завести ребенка, и когда родилась Анютка, были вне себя от счастья, ребенок не просто любимый - обожаемый.
Анютке ( дочке) сейчас 1 год и 4 месяца. Она просто чудо.Света ( мама) пишет, что как любая мать, обращала внимание на некоторые отклонения - шумное дыхание, выпяченный животик, нежелание лежать на спине, тонус в конечностях и тп. Педиатры, врачи говорили, что к году все пройдет. Не прошло. Ортопед отправил их в институт Турнера, а в Турнера сказали, что положат на обследование, но надо собрать справки от разных врачей, в том числе от генетика.
И то, что казалось просто проходным обследованием ради справки, оказалось поворотным моментом. Им с ходу поставили мукополисахаридоз и синдром Гутлера- этим страдают один ребенок из ста тысяч родившихся, это генетическая проблема, костный мозг маленького человечка не производит важный фермент, необходимый для полноценного развития костей.
С тех пор началась их борьба за жизнь.
Я не призываю вас отправить деньги - друзей у Светы много и денег они насобирали, так что это пока не насущно - только если вы пожелаете.
Им нужен донор костного мозга. Сейчас ей капают этот фермент,но это не может продолжаться бесконечно.
Для донорства в центрах трансплантологии в каждом городе берут кровь из вены как на простой анализ крови и "читают" ген-код. Ваш ген-код заносят в базу, и если кому-то он подойдет ( а это очень маленькая вероятность), то вас предложат стать донором костного мозга, но это ни к чему не обязывает - можно и отказаться. Хотя я, погрузишись в этот вопрос и уже сдав кровь в базу знаю, что не откажусь, даже если моя кровь подойдет не Ане, а кому-то другому.
Я призываю вас, проагитировать ваших мужей-знакомых-коллег и тп и сдать кровь в базу доноров костного мозга. Адрес центра в вашем городе можно узнать в интернете.
Это безумно важно для всех нас. База доноров костного мозга общемировая, и чисто теоретически кровь кого-то из австралии может подойти нам в России. По факту же существует такое понятие как национальная близость генов. Если кратко - то нужно, чтобы в базе было как можно больше российских образцов, потому что вероятность того, что донор найдется среди соотечественников, в сотни раз выше того, что он найдется среди иностранцев. Это важно и для тех, кто живет за границей, но имеет российские корни.
Российских образцов ген-кодов в базе крайне мало. А они нужны, для лечения многих болезней - от рака крови, от которого никто не застрахован, до таких вот заболеваний у маленьких деток. Люди умирают потому, что у нас почти не распространено добровольное донорство.
Я изо всех сил стараюсь внушить вам необходимость не пройти мимо этого поста, а поднапрячься и премножить добро в этом мире, сдав вровь на ген-код самим или сагитировав своих близких. Это реально важно.
И также прошу, если у кого есть регистрация в контакте
вот группа моей подруги, присоединяйтесь
и перепостите, если сочтете возможным, для своих друзей мое воззвание о сдаче крови на донорство костного мозга в контакте
Спасибо всем вам, неравнодушным, девочки. Ведь может статься, моя кровь спасет кого-то из вас, а ваша - меня. Не дай Бог, чтобы это понадобилось.Но если случится - хотелось бы верить, что донор и для нас найдется."