Ну, здравствуйте, белый лист, чёрная клавиатура, и мысли... только мои мысли...
Сегодня мрачная погода. Дождь весь день, пасмурно. Сенечка спит, сладко посапывает, мой малыш, мое счастье, мой ГЕРОЙ!
В такую погоду думается только о грустном, самые потаенные думки, которые прячешь глубоко-глубоко, вылезают и говорят: «Привет!» Психологи советуют их написать, а потом сжечь, порвать или удалить, станет легче. Буду пробовать. Белый лист не суди меня строго, мне до сих пор больно, ОЧЕНЬ БОЛЬНО!
А все началось, когда Сене был месяц. К нам приехала моя крёстная и стала играть с Арсюшей. Она давала ему свой палец, а мой сыночек не пытался схватить его. Она насторожилась и посоветовала обратиться к врачу. Я не послушала ее совета, мы не побежали сразу к неврологу. Мне трудно это обьяснить, я до сих пор виню себя, но в то же время пытаюсь оправдать. Во мне не было столько чувства ответственности за ребёнка, возможно молодость, непонимание, послеродовой шок, самоуверенность. НЕ ЗНАЮ!!! Я до сих пор не знаю...
Через некоторое время сами начали замечать, что у Сенечки ручки перестали сжиматься в кулачки и ножки упали, тонуса в них вообще никакого не было, голос у малыша стал тише.
Мы нашли хорошего неонатолога,который сразу сказал: «Мне ваш ребёнок вообще не нравится, я такого слабого мышечного тонуса не видела НИКОГДА!»
И опять я не придала значения, ведь бывает у деток гипотонус, который элементарно поднять электрофорезами, массажем, упражнениями, гимнастикой.
И вот моему крохе, Сенечке, исполнилось полтора месяца. Мы легли в больницу для выяснения, что с ним. Долго не могли понять, каждый день приходили врачи, осматривали Сеню и говорили одно и тоже: «Ребёнок тяжёлый, мы не знаем что с ним!»
Под конец выписки нас направляют к заведующей неврологии. Она сразу поняла, что это СМА и назначила генетический анализ.
А дальше?!?!? Мой мозг сыграл со мной злую шутку. Я абсолютно НЕ ПОМНЮ, как нам сообщили, что у моего Сенечки редкое генетическое заболевание. Картинка жизни начинается, я сижу в палате и ищу информацию об этой болезни. Все остальное ПУСТОТА! Как будто этого вообще не было.
А что для вас «СТРАХ»? Впервые я его испытала, когда звонила Саше. Мне нужно было сказать своему единственному, преданному, любимому мужчине о предполагаемой болезни сына, о том что надо сдать генетический анализ и везти его в Москву. Сашка был в шоке.., Какой анализ? Какая Москва? У ребёнка просто гипотонус! Какая генетика?!?!?!
Анализ мы ждали 2 недели. Долгие, мучительные, ВЕЧНЫЕ 14 дней. Наша семья за это время пережила все, слезы, крики, непонимание, шок, срыв, боль. Мой муж не просто рыдал, у него началась истерика. Он со всеми ругался, и внутренне не мог признать, что ребёнок, может быть ИНВАЛИДОМ.
Как может перевернуться ЖИЗНЬ! Все было хорошо, ничего не предвещало беды и тут... БАЦ... ГЕНЕТИЧЕСКОЕ СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ У РЕБЁНКА!!! Достаточно несколько слов, всего пару секунд, какое-то мгновение и все становится НЕ ТАК! Пережить это, понять и принять, было невозможно.
30 декабря мы узнали о том, что диагноз СМА 1 типа подтвердился. С тех пор я просто НЕНАВИЖУ Новый год. Чем ближе данный праздник, тем больше ассоциаций, связанных с этим днём. Уже почти 2 года, но это никуда не денется, это будет в моей голове, эта БОЛЬ в моем сердце!
Тихо в комнате. Все спят. Муж обнял подушку, мама улыбается во сне, бабушка похрапывает, Сенечка морщится... а я ПЛАЧУ.
Белый лист не суди меня строго, мне до сих пор больно, ОЧЕНЬ БОЛЬНО!!!
