Войти

Продолжение про Филатовку....

Ольга
Москва

Ольга,

Не поленюсь скопировать мое сообщение, может Вам поможет.

! Хочу рассказать о своем случае. у нас тоже гемангиома, но на лице, да еще между бровями - в итоге в каких больницах мы только не были и кому я только не писала,в т.ч. и за рубеж. Итог следущий:

1. шаг - это сделать узи и капиляроскопию, чтобы понять как глубого гемангиома и на какой стадии. В России делают в Москве в детском центре челюстно-лицевой хирургии (стоит недешево капиляроскопия 1800 и узи 2000)

2. выбрать вариант лечение- азот всегда оставляет рубцы! и это очень больно для ребенка. В Филатовке только прижигают (ну или спирт вкалывают).Родоначальник там профессор Шафранов (но к нему лучше у же не ходить - он постарел и "промахивается") Хороший специалист, если все-таки надумаете азот, - это Жаров. Самое эффективное на сегодняшний день это лчение лазером на красителе (не путатьь с обычным лазером). Делают в РОНЦ в Москве (тоже недешево- небольшая площать 1,5 см на 1,5, см - 3000 руб).

3. новые методы лечения- пропранолол (но это при серьезных гемангиомах)

4. хочу рассказать про тимолол (в России это капли против глаукомы). Везде за рубежом рекумендуют небольшие поверхостные гемангиомы мазать им . Лучше гель, но его нет в России - только за рубежом. Нам привозили из-за границы. Эффект у нас был виден уже через 2 дня. В пилотных исследованиях никаких побочных эффектов выявлено не было.

5. есть еще крем имиквимод 5% - но унего есть побоных эффект- образуются корки (нам не подходит, т.к. переносица -всегда морщим)

Обращаю также внимание,что любой препарат, метод должны выбираться и проводиться под строгим наблюдением ХОРОШЕГО врача. Удачи Вам и здоровья!

 

0
18.02.2013

Спасибо большое, Оль! Вот последнее УЗИ мы и делали в ЦНИИСе, там и 2000 руб не жалко, так как хоть диагноз поставили (капилярная мальформация) у нас и на лице, и на бедре. Их не удаляют, в отличии от гемангиом, а лечат медикаментозно, как мне сказали, когда были в МГМСУ. Ещё раз спасибо, вам то же здоровья и больше не болеть, а вот как у нас это выглядит:

0
18.02.2013
Ольга
Москва

Какая  у Вас принцесса! (ттт)

медикаментозно- это чем?

 

0
18.02.2013

Вот в следующий понедельник со всеми результатами поедим на Вутечича - там будут нам лечение расписывать, но в ЦНИИС сразу сказали, что хорошо не удалили в Филатовке, а то они там это любят безо всяких обследований...... Я уже насмотрелась, как 9 летнему мальчику (они перед нами в очереди были) удалили с глаза какую-то бяку: ни мама, ни они сами точно и не знали, просто и мальчишки за 2 недели выросла как бородавка бордовая на веке (из точечки превратилась в висячую шишку - мама сама рассказала), ну педиатр их и направил на консультацию в Филатовку. А врачи там не долго думая сразу взяли и удалили..... ни обследований, ни анализов, ничего.....

0
18.02.2013
Ольга
Москва

Да, я тоже там была( Впечатления аналогичные, врач в Филатовке (грязными руками месячного младенца- вообще молчу), потыкал и говорит :" приезжайте завтра удалим, потом добавил ну может несколько раз придется.. это на лице- рядом  с глазами, я просто схватила свою кроху и выбежала оттуда. Потом долго переписывалась с американцами и немцами (врачи естественно) - они меня и на толкнули на аналоги, при этом сказали, что давно весь мир отказался от азота, что для детей это очень больно, и них болевой шок случается, и ничего подобного,что маленький- забудет. Мы сейчас лечим лазером на красителе и тмололом. привезенным из Сша. да, все дорого. и лечение не бесплатное, но ради детенышей что толкьо не сделаешь. Вы в РОНЦ были?

0
18.02.2013

Нет, не была, а что это?

0
18.02.2013
Ольга
Москва

Мы там лечимся. Насколько мне известно там лечат лазером и мальформации. ну на прием можно съездить. Правда там тоже все ПЛАТНО:(

http://vbfrussia.org/belysheva.php

 

0
18.02.2013

Спасибо большое! Сейчас платно везде уже, я привыкла))

0
18.02.2013
Ольга
Москва

А вы были на этом сайту www.birthmark.org

там можно фото отправить врачам за границу и узнать чем лечат у них. Я просто уверена, что сейчас есть очень щадящие методы, не операции и азот.

0
18.02.2013

Нет, не была, Оль! Сколько информации. Я в предыдущих постах в "Здоровье детей" спрашивала у всех, узнавала, мне только Филатовку посоветовали и МГМСУ, а из МГМСУ меня уже и отправили в ЦНИИС.....

0
18.02.2013
Ольга
Москва

Вы знаете, я подняла просто весь интернет, всех врачей и знакомых. Сама лично читала на английском все исследования, методы, общалась с родителями детей, которые столкнулись с такой же проблемой (на английской сайте). И собрала кучу информации,к сожалению, в России должным образом  гемангиомами и сосудистыми деформациями никто не заманимается (к примеру, наша педиатр ее так и не обнаружила( только после того как я подянла буучу она прсимотрелась,а это платная клиника с контрактом, а не просто участковый врач) . После всех моих мытарств,  я  пообщещала себе, что обязательно расскажу всем мамам, пампам о возможностях медицины, Может кому и поможет. Вот сайт- можете там посмотреть.

 http://community.babycenter.com/post/a26034347/timolol_treatment_for_hemangiomas

 

0
19.02.2013

Нам то же ни педиатр, ни хирург на плановых осмотрах, ни при госпитализации (лежали в Сперанского на Шмитовском и регулярно на Ивана Сусанина консультировались) не сказали и не указали что где и как. А пока мы первые полгода по неврологам ездили и лечились - один из них и сказал, что нужно на эти пятнышки обратить внимание и серьёзно ими заниматься. Бывает......, но у нас в России это слишком уж часто бывает(((

0
19.02.2013
Ольга
Москва

Согласна на все сто. ! Жалко очень детей просто. Я каждый раз бывая в РОНЦ ( в отделении детской онкологии) выхожу оттуда со слезами на глазах и честно матерю наше правительство, которое делает деньги на больных детишках.

0
19.02.2013

Оля, а сколько вашей малявочке сейчас? Лечение помогает, шрамов не остаётся после этого лазера и во сколько вы лечить начали?

0
19.02.2013
Ольга
Москва

Нам сейчас толкьо 3,5 месяца, лечение начали месяца в полтора. Хотя я считаю, что если бы педиатр сразу обнаружила- то может меньшим лечением и обошлись. Я даже ее сменила. После этот лазера нет шрамов вообще, он бесконтакный- лечит севтом. Могу фотки показать- до и что есть сейчас

 

0
19.02.2013

Если можно, то очень бы хотелось посмотреть))) А то я столько рубцов после азота и лазера видела(((( тут хоть у кого-то позитивно (ттт)

0
19.02.2013
Ольга
Москва

Ну лазер - лазеру рознь. есть лазеры,которые тоже выжигают как азот с рубцами.

0
19.02.2013
Ольга
Москва

наверху нам 1 месяц и две недели где-то,а внизу сделала вчера.

Мы пользуемся лазером Candela Vbeam на красителе без наркоза, не больно. остальные лазеры - выжигают

0
19.02.2013

Вот наверное про лазерами с выжиганием я и наслышанна... Спасибо большое, поправляйтесь!

0
19.02.2013
Ольга
Москва

Спасибо! если что пишите)

0
19.02.2013

Я вас в друзья добавлю, чтоб не потерять, можно?

0
19.02.2013
Ольга
Москва

Да, конечно- я только за!

0
19.02.2013
Людочка
Алиса Александровна, 16 лет 6 месяцевПлемяш Алёшка, 14 лет 11 месяцев Краснодар

Здравствуйте, Оля!
Как ваши дела с гемангиомой?

Интересуюсь, т.к. у дочки появилась на губе...

0
22.10.2014

Добрый вечер. Она не увеличивается в размерах, стала просто пятнышком (была объёмным шариком), стала более светлой. Меня лечение устроило ттт..... единственный минус — общий наркоз, после которого отходили пару месяцев(((
0
22.10.2014
Людочка
Алиса Александровна, 16 лет 6 месяцевПлемяш Алёшка, 14 лет 11 месяцев Краснодар

Извините, не пойму... Так вы все таки прижгли ее???

0
23.10.2014

Мы не прижигали, а делали склерозирование. После прижигания наших размеров могли остаться шрамы((.
0
23.10.2014
Людочка
Алиса Александровна, 16 лет 6 месяцевПлемяш Алёшка, 14 лет 11 месяцев Краснодар

Сколько по времени происходило это? Обезболивали?

0
23.10.2014
Людочка
Алиса Александровна, 16 лет 6 месяцевПлемяш Алёшка, 14 лет 11 месяцев Краснодар

Спасибо, Оля за подробный ответ.
Всего вам хорошего!

0
24.10.2014

Не за что, желаю удачно избавиться от этой бяки.
0
24.10.2014
Людочка
Алиса Александровна, 16 лет 6 месяцевПлемяш Алёшка, 14 лет 11 месяцев Краснодар

Спасибо!!!
Как же я этого желаю...

0
24.10.2014

Нет слов .... Лечитесь и поправляйтесь

0
16.02.2013

Спасибо большое)))

0
17.02.2013

0
17.02.2013
Olkr
Новосибирск

Здравствуйте :)

Хочу Вам сказать, что в Питере есть клиника Остмед, там с недавнего времени для детишек проводят лечение бесплатно. Там тот же лазер VBeam. Я узнала об этом в группе на фэйсбуке, можете поискать - закрытая группа Гемангиома для родителей детей с такими проблемами.

0
15.03.2013

Здравствуйте, спасибо большое, но мы уже ждём в Москве лечение: никаких швов, препарат вводят в гемангиому инъекционно.

0
15.03.2013
Наф-наф
....Анна...., 17 лет 2 месяцаКатенок, 15 лет 6 месяцев Москва

Да ладно, у нас гемангиома на затылки у старшей(ей почти 4), так ни каких проблем, ввсе прививки делали, вот ведь новость, не знали 

0
19.02.2013

Гемангиомы разные, при саморазрушающихся прививки не рекомендуются...

0
19.02.2013
Инна
Сереженька, 15 лет 2 месяцаАнастасия, 12 лет 6 месяцев Мытищи

да, врачи сейчас через одного из ряда вон(((( 

поправляйтесь

0
17.02.2013
Потеем во сне..... История моей беременности, или как я попала в Видновский Родильный Дом.......

Похожие записи