Мама двоих (5 лет, 3 года) Москва

Помогите Камилле! Эта девочка-боец должна жить!

Добрый день, уважаемые ББ-ки! Мы с вами не раз помогали больным деткам! Я вас очень прошу помочь и этой маленькой девочке, дочке моих хороших знакомых!

Камила родилась 06 февраля 2011 года, с врожденной патологией, которая не была обнаружена на стадии развития плода: спиномозговая грыжа крестцово-поясничного отдела. Единственный долгожданный ребенок попал на операционный стол уже на третий день жизни. Операция была проведена в Центре нейрохирургии города Сургут и представляла собой больше внешнее косметическое исправление, нежели нейрохирургическое вмешательство.

В течение первого года жизни особых отклонений в состоянии здоровья Камилы не было. Далее, по мере взросления, выявилось недержание мочи и кала. Проведённые обследования показали рефлюкс. Примерно с 2-х летнего возраста была получена категория «инвалидности» и направление в центр здоровья детей при РАМН (ЦЗД РАМН) г. Москва, где были определены степень рефлюкса, нейрогенный мочевой пузырь, а также пиелонифрит. На протяжении 1,5 лет велось лечение с полугодовой периодичностью посещения ЦЗД РАМН, при каждой поездке проводились урография, цистография, замер давления в мочевом пузыре, УЗИ, а также три раза устранялся рефлюкс с использованием Вантрикса, в последний раз подколи ботекс для снижения давления в мочевом пузыре. Не смотря на проводимое лечение (уросептики, катетеризация, устранения рефлюкса) состояние Камилы начало ухудшаться. С июня 2014 года появились вспышки температуры до 39-40оС. На фоне температуры в моче наблюдалось наличие лейкоцитов в размере, кратно превышающем нормы, а дополнительными обследованиями выявлена инфекция - «синегнойная палочка».

Если первые вспышки повышения температуры имели периодичность месяц, то к осени они сократились до недели. Большую часть времени Камила находилась на госпитализации под капельницей с антибиотиками. Однако, несмотря на все усилия врачей, ситуация стремительно ухудшалась. При этом отмечу, что параллельно урологическим заболеваниям у Камилы начались проблемы с опорно-двигательным аппаратом: появилась неуверенность в походке, беге, невозможность прыгать, возникли боли при ходьбе, сутулость. Неутешительный ответ на один за другим возникающие вопросы был получен в ЦЗД РАМН, оттуда сообщили, что решения проблемы на текущий момент нет. После чего нами было принято решение об обращении за помощью к зарубежным специалистам.

Осенью 2014 года мы поехали в Израиль, к профессору Шимону Рохкинду. Профессор незамедлительно определил фиксированное окончание спинного мозга, приводящего к изменениям и нарушающим работу опорно-двигательного аппарата растущего организма - синдром «Конского хвоста» (спинобифидо).

В феврале текущего года в израильской клинике АССУТА профессором-нейрохирургом Ш.Рохкиндом Камиле была проведена 6-ти часовая операция по высвобождению спинного мозга и части сохранившихся нервных окончаний. После чего последовал 2-х месячный реабилитационный курс под наблюдением профессора Рокхинда. Стоимость лечения-операции и реабилитационного курса- составила 60000 долларов США.

Результат не заставил себя ждать- с момента хирургического вмешательства прошло чуть более полугода, но уже сейчас Камила может бегать, прыгать, ездить на велосипеде, значительно прибавила в росте. Однако проблемы по урологии так и остались нерешенными. Ребенок самостоятельно не ходит в туалет, постоянно с катетером, опорожнение с помощью клизмы. Уже почти год, за исключением небольших перерывов, принимает антибиотики. В прошлом месяце мы снова посетили Израиль для проверки результатов зимней операции. Во время этого визита впервые было проведено дополнительное исследование - сканирование почек и мочевого пузыря с введением контрастного вещества. Результат показал что рефлюкс, сопровождающий Камилу с рождения, постоянно влиял на левую почку. В итоге повреждение органа на данный момент составляет 97% (!). А нейрогенный мочевой пузырь существует без развития, как по функциям, так и по размерам.

В настоящее время израильскими специалистами предложено следующее решение: удаление левой почки, а расширенный мочевой канал использовать как материал для увеличения объема мочевого пузыря и укрепления его стенок. Это позволит избавить организм от застоя мочи в бездействующей почке и мочеканале, что в свою очередь исключит постоянные вспышки инфекций, воспаления, позволит накапливать мочу до 6 часов между катетеризацией, уменьшит давление в мочевом пузыре для снижения проявления рефлюкса и сохранения правой почки. Предварительная стоимость операции составляет 57,5 долларов США.

Сейчас, с учетом постоянно растущего курса доллара надежд на уменьшение стоимости медицинских услуг нет. Ситуация осложняется сжатыми сроками, в которые необходимо прооперировать Камилу- по медицинским показаниям, для безопасности 2-ой почки, максимально возможная отсрочка не превышает шесть месяцев. Крайний срок проведения операции февраль 2016 года.

Ввиду уже начатого лечения в Израиле группой специалистов и ряда иных обстоятельств невозможности проведения данной операции в РФ, и с учетом того, что за последний год лечение Камилы стоило огромной для нашей семьи суммы - более чем 80000 долларов США - мы вынуждены обратиться за помощью в Ваш Фонд. В данный момент задействованы все доступные ресурсы, по мере возможности и даже сверх того нам помогают родственники и друзья. Однако их помощи, к сожалению, недостаточно.

Поэтому обращаемся к Вам - пожалуйста, помогите спасти единственную дочь!

С уважением, родители Камилы

Наиль и Алсу Бикбавлеевы.

Контактные данные:

Бикбавлеев Наиль Ильясович, тел.сот. 8-922-260-39-09, e-mail: Nail_Racer@mail.ru

Бикбавлеева Алсу Раисовна, тел.сот. 8-922-003-06-50, e-mail: Alsun4ik_86@mail.ru