Долго нас не было в эфире. На фоне болезни ребенка как-то не было вдохновения что ли. Но девочки спрашивают как у нас дела, решила написать пост вкратце как мы лечились и был ли с этого толк.
Значит закончилась история на том, что низкодозная химия результатов не дала. Нас перевели на высокодозную. Положили в стационар в Москве на 4 месяца. Было конечно очень тяжело. Круглосуточные капельницы, т.е. ребенок постоянно на привязи и подключен к инфузиям (химия, антибиотики, переливания компонентов крови, противогрибковое и тд и тп). Плюс ребенок очень маленький (начали ровно в 1 год), ему тяжело объяснить, что капельницу дергать нельзя, что нужно постоянно сидеть в кроватке. Аппетита не было. Кормили в больнице просто отвратительно. А пойти самой приготовить нет возможности, из за того что ребенку всего 1 год, тут даже пописать отойти страшно, извините за подробности. В обед спал всего 30 мин, соседи не давали. Вообщем сейчас вспоминаю этот ад, и даже не представляю как мы это все с Данилом пережили.
Мы выстояли курс высокодозной химии. И перед выпиской у нас опять начались симптомы нашей болезни: сыпь. Это конечно очень печальный фактор, который не дает мне спать по ночам даже сейчас. Потому что страшно от того, что уж и после такой химии плохие клетки дают о себе знать, то что же будет потом. Но сейчас не о плохом, это моя личная параноя, хоть и не безосновательная.
Нас перевели на поддерживающую терапию. На 1,5 года на низкодозную химию. Находимся мы дома, просто 1 раз в неделю приезжаем в больницу и получаем дозу химии, и дома пьем таблеточки. Первые 6 месяцев с введением внутривенно. И еще 1 год только таблетки. С началом поддерживающей терапии сыпь ушла и сейчас малыш чувствует себя хорошо, волосики отросли, поправился, в общем живет как все детки, только нам нельзя посещать общественные места из-за низких показателей крови.
Дома конечно рай. Только пережив все эти проблемы понимаешь по настоящему, что дома маме с ребенком есть ВСЕ условия для легкого жития бытия. И все домашние хлопоты стали только в радость, лишь бы не в больничных стенах.
Мы уже прошли 4 месяца поддержки, еще осталось 2 месяца с введением химии внутривенно. И настанет первый переломный момент для нас. Когда нас переведут чисто на таблетированную химию, я молю Бога, что бы эта доза была достаточной, что бы болезнь не прогрессировала. Тогда у нас будет еще 1 год, что бы добить ее до конца. Дело все в возрасте ребенка, у маленького еще не зрелый иммунитет. И чем старше, тем легче ему побороть нашу болезнь.
Держите за нас кулачки, пусть ваша позитивная энергия прибавит нам здоровья! Счастливых и здоровых деток, мамочки!
Фото с больницы и сейчас
