Понедельник день тяжелый или будни малыша с гистиоцитозом из клеток Лангерганса.

Что имеем на сегодняшний день. Эозинофильная гранулема с нарушением целостности кости черепа (на вид как шишечка 4см в диаметре, соответсвенно под ней дырочка в черепе); еще одна шишечка маленькая за ушком без нарушения целостности кости; сыпь на головке, животике, спинке; от сыпи ранки под мышками, в паховых складках; отит оба уха.

Болеем с 3 месяцев. Сейчас нам 9 и наконец мы начали лечение.

Сделали первую химию. Струйно. Т.е. под капельницами лежать не надо, просто вводят лекарство (мягко говоря, или яд грубо) в катетер, вот и вся процедура. Один раз в неделю. Вводят цитостатик Винбластин. Я честно говоря даже не заметила, что б ребенку от нее было плохо. Больше капризничал из-за того, что ему искололи все венки, так и не нашли подходящую на руках. И под общим наркозом ставили центральный катетер (под ключичку в вену вводят, выглядит страшновато, прям трубочка с кожи выходит). На этом страдания не закончились, на рентгене показало, что катетер установили не в ту вену, куда надо. На следующий день опять переделывали, целый час малыш пробыл в операционной, опять не получалось у них попасть, но в итоге попали, но с другой стороны. В общем нам тяжелее пришлось от подготовки, чем от самой химии. Посмотрим что будет дальше.

Врач сказал что даже маску носить не нужно, и что волосики не выпадут, ну может самую малость.

Дома, как часть лечения, пьем гормоны Преднизалон, получается пока с трудом, ибо эти таблетки жутко горькие, и заставить выпить маленькому ребенку растолченную таблетку очень сложно, но будем стараться. Может у кого есть наработанные методы как скормить противную таблетку малышу? (пробовала и с фруктой и с кашкой и с водичкой, все не то).

Первая неделя пошла, впереди их 6, это 1й курс. Дальше будут смотреть по результатам. Главное начало положено, а значит и конец не так далеко.

PS Спасибо большущее Елене за любезно предоставленный стульчик для кормления, это нам в разы упростило жизнь! :)

Сегодня нас уже положили в онкоцентр Блохина. Фонд Настенька помагает в оплате лечения. В понедельник начинаем первую химиотерапию. Вливают химию. Потом неделю пить гормоны. В следующий понедельник опять химия. Неделя гормонов. И так 6 недель - это 1 курс. Сказали скорее всего будет 2 курса. А потом потдерживающая терапия химии 1 раз в месяц в течении полугода.

В больнице будем только для капельницы химиотерапии. А потом можем быть дома.

Ура, я очень рада, что мы наконец начинаем лечение. Очень долгое и тяжолое, но мы справимся. И мой сыночек будет здоров. Пожелайте нам удачи.

PS Девочки, кто из Москвы. Может у кого найдется стульчик для кормления на временное пользование? Заберем и вернем обратно сами. Может за небольшую плату..

У ребенка поставили очень редкий диагноз гистиоцитоз. Необходима химиотерапия курсом в 6 недель. Если будет ответ на терапию, то еще полгода рас в месяц. Сыночку 9 месяцев.
Когда тебе говорит это врач, то такое ощущение что земной шар перестает крутиться.
А когда врач говорит, что 1 курс стоит 3млн рублей, то ... Ничего просто шок и ступор.


Вообще мы с Украины, Херсон. А началось все с 3 месяцев. Пошла сыпь по телу. Дерматолог, педиатр, хирург и иммунлог сказали это контагиозный моллюск. Заставили удалять под общим наркозом. Не помогло. Посыпало еще больще. Сказали опять удалять. При чем налегали все врачи, что доведу ребенка. Я отказалась. Сыпь прогрессировала.
В 7 месяцев начался отит, который мы никак не могли вылечить. Хотя лечились в частном кабинете. Лечили его 2 месяца. Стало только хуже.
Затем выскочила шишечка на голове. Нейрохирург сказал наблюдать месяц, если не уйдет делать МРТ.
Пришли через месяц в больницу с шишечкой, а нас положили в стационар с отитом. Лечили антибиотиками. Не помогло! Прибежал хирург хотел опять удалять сыпь, я отказалась. Парралельно сделали МРТ, показало образование с нарушением целостности кости черепа. Сказали делать операцию с пластикой черепа.
Господи ребенку 8 месяцев, мы и так уже столько пережили. Решили с мужем надо ехать в Москву в Бурденко на операцию. А оттуда нас направили в Рогачева в больницу гематологии и онкологии.
Там нам и поставили страшный диагноз, о котором врачи с моего города даже и не слышали - гистиоциотоз. А сыпь, отит и шишка - это все симптомы заболевания.
Теперь нам предстоит ХИМИОТЕРАПИЯ. Такое даже не приснится в страшном сне! Как же мне страшно и как жалко свою крошечку.

Девочки, плачу не могу. Помогите советом.

Родились 15 мая, сыночку уже 5 дней. На третьи сутки, когда уже можно было выписываться, нас огорошили новостью что у нас желтый ребенок и домой пока нельзя, положили загорать под лампы и взяли кровь на билирубин. Анализ пришол плохой - билирубин 330 (при норме до 200).

Положили в кювез под капельницы и лампы. В ручке катетер, капают глюкозу, антибиотики. 24 часа в сутки. На ручки нельзя, кормить с бутылочки. Это просто ад какой то. Уже 3 сутки так лежим, у меня уже едет крыша. Завтра проверяют билирубин. Не знаю что и думать...

У кого были такие ситуации? Какой был билирубин? Что делали?

Девочки, плачу не могу. Помогите советом.

Родились 15 мая, сыночку уже 5 дней. На третьи сутки, когда уже можно было выписываться, нас огорошили новостью что у нас желтый ребенок и домой пока нельзя, положили загорать под лампы и взяли кровь на билирубин. Анализ пришол плохой - билирубин 330 (при норме до 200).

Положили в кювез под капельницы и лампы. В ручке катетер, капают глюкозу, антибиотики. 24 часа в сутки. На ручки нельзя, кормить с бутылочки. Это просто ад какой то. Уже 3 сутки так лежим, у меня уже едет крыша. Завтра проверяют билирубин. Не знаю что и думать...

У кого были такие ситуации? Какой был билирубин? Что делали?