Это когда-нибудь закончится?
Люди мечтают о машинах, квартирах, шмотках... Мы никогда не будем даже мечтать об этом. Сижу и реву.
Сегодня были у врача-падолога. У Макара пальцы искривились на ногах от спастики. Надо нам делать ортезы на пальцы. Стоят 2500. Плюс консультации. Наши сандали не такие как ему нужно, надо другие, с жестким берцем, но без этой "горочки" в районе свода стопы, чтоб можно было вставить стельку с поддержкой бокового свода или как там... Стельки 1200, новые ботинки 3500 примерно (или 3000, я ошалела и уже ниче не помню). Если не носить такую стельку, то делать ортезы на пальцы бесполезно. Пальцы мы поправим, но они опять испортятся без этой стельки, т.к. пальцы веером и деформируются из-за вальгуса. И... та-даммм, нам надо аппарат на голеностопный сустав сделать по индивидульному слепку от Отто Бок. Цена вопроса по слухам 60 тыс (мама одна заказывала в Отто Бок в этом месяце).И носить в основном этот аппарат, чтоб ноги не деформировались, иначе нам опять светит неоднократный гипс. Аппарат иногда можно сменять ботинками со стельками, о которых писала вначале. Летом на улицу, например, можно ботинки, чтоб не так жарко было, а дома и в другие времена года в аппарате.
Учитывая еще грядущую покупку СВОШа...
Вот ей-Богу, я устала неимоверно, я вымотана постоянными надонадонадо. У меня 1 свитер и 1 джинсы, я мечтаю о шоппинге, е-мое. Нет, теперь я мечтаю о стельках и аппарате. И вообще у меня болит все по кругу, и спина, и живот. И голова кипит.
Да, на эти аппараты еще запись аж на апрель....такой еще ажиотаж за такие то бабки...
Ну вот и что делать? Пойти и убиться об стену? Настроение на нуле, ору на всех, хотя кто чем виноват?.. Макар спрашивает "мама, ты чего такая расстроенная?" Да, говорю, денежек нет, чтоб ножки твои лечить. А он говорит - "ну что поделать, мам, что я такой родился, такой ведь любой человек мог родиться, вот и Никита мог таким родиться (это со школы), но он не такой родился, он правильный." Ну и что тут сказать...быть не таким как все - очень дорого. И больно.
Все пройдет, я знаю, спасибо Вам.
Мама семерых (от 6 лет до 37 лет)
Москва
Оля, как я тебя понимаю, завтра у Фильки день рождения, мне ни подарка, ни тортика детям, даже есть нечего, макароны и картошка осталась, тянуть до 5 марта. Занимать, не под что совсем, машина есть, но её скоро отнимут за долги по кредиту за машину же, муж на работу за 200 км неизвесно как ездить будет и мы как без машины не знаю как будем, Филиппа возить по лечению, то в Москву, то в область. А мне вчера звонит брат мужа и жалуется, вот съезжу на Бали, весь год мечтал, потом поеду к себе в Испанию, посмотрю Саше и Филе на распродаже на следующую зиму куртки, а то денег нет, и вон что в стране творится, боюсь в Испанию попаду, а на Канары нет. Блин, я слушаю и краской от злости наливаюсь, я ему мол у меня дома жрать нечего, а он мне, ничего Настенка, держись, время такое! Ну вот почему у кого то все, а у кого фиг без масла, а ведь мы не пьем, не курим, переходим дорогу по переходу, не воруем, муж на двух работах, вот что нет так с нами!
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
я тоже хочу на Бали и в Испанию, можно без Канар. Нам до 9 марта тянуть, пока на лечение ездили, дохрена денег на дорогу истратили. Еще сдуру заказала Ваньке штаны на алиэкспрессе, дура, знала б что обувь надо новую, сэкономила б эти 700 рублей хоть.
0
27.02.2015
Ответить
Мама семерых (от 6 лет до 37 лет)
Москва
Да уж, а из штанов вырастет в миг)
0
27.02.2015
Ответить
Мама троих (24 года, 16 лет, 12 лет)
Туапсе
как я вас понимаю, мы сами недавно почти 3 недели просидели с 50 рублями в кошельке. Хорошо что хоть в магазине нашего дома женщина добрая работает, давала мне под запись хлеб, молоко, печенье самое дешевое детям. Я уже и 2 колечка своих сдала в ламбард чтобы детям купить еду, а ведь откладывала их, хотела дочкам разделить. Интернет у соседей ворую! Какое-то время тяжелое!
0
27.02.2015
Ответить
Мама семерых (от 6 лет до 37 лет)
Москва
У сына день рождение, а я плачу. Сегодня дед обещал денежку прислать на подарок, потрачу на еду. Хорошо он у меня глупыш. не понимает что это такое ДР. Старшая в год понимала, с ней такое не прокатит) будет спрашивать где подарки, гости и сладости)))
0
28.02.2015
Ответить
Мама троих (24 года, 16 лет, 12 лет)
Туапсе
не расстраивайтесь! вся эта черная полоса совсем ненадолго, скоро она сменится белой. Хорошо что дедушка вышлет денег, покушать купите. У меня тоже как появляется какая копейка, я сразу на еду трачу, уже и забыла когда себе покупала что-то из одежды, с дочкой сапоги на двоих носим...
0
28.02.2015
Ответить
Мама семерых (от 6 лет до 37 лет)
Москва
Какая у вас нога миниатюрная) Не знаю, на нас карма что ли. Мама всю жизнь в долгах, отец пил, а детей пять плюс двое его (мама их вырастила т.к. первая жена отца умерла когда они совсем малышами были) Тоже носили с ней сапоги на троих! Мама умерла, я работала, мальчишки подросли помогать стали, и вроде стало налаживаться, вышла замуж. родила и на тебе, в такие долги попали. Банк на 200 тысяч обманул!
0
28.02.2015
Ответить
Мама троих (24 года, 16 лет, 12 лет)
Туапсе
у моей Ани 39 размер, а у меня 37)))ужас у вас, конечно! поскорее бы все нормализовалось!!!!!!
0
28.02.2015
Ответить
Мама семерых (от 6 лет до 37 лет)
Москва
Представляю! Моя лошадка растет, ей 4,6 нога уже 31 р-р! Пусть и у вас все-все будет хорошо, и у автора, да и у всех -всех! Так всех жалко и жаль что помочь никому не можешь. Всем здоровья!
0
28.02.2015
Ответить
Мама троих (24 года, 16 лет, 12 лет)
Туапсе
Да, вы правы! Очень жаль что помочь никому не можешь! Сама думаю, была бы лишняя сотня, я бы ее обязательно перечислила деткам.Удачи вам! Пусть поскорее все у вас наладится и будет только счастье и удача!И с днем рождения сыночка! Пусть растет крепкий и здоровый! Это наше самое главное счастье!
0
28.02.2015
Ответить
Мама троих (18 лет, 16 лет, 8 лет)
Москва
Оль, я про такого врача даже не слышала... А нельзя сделать аппараты и сдать на компенсацию?
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
я тоже раньше не слышала. Их вроде мало вообще, к ней очень много народа идет, в основном пожилые или вот с такими проблемами. На этот аппарат не получу компенсацию, не прошел год, мы брали огоньковские, они натирали до крови. Надежда на то, что может впишут как другой аппарат...у меня там еще парочку вписано
0
28.02.2015
Ответить
Мама троих (18 лет, 16 лет, 8 лет)
Москва
Оль, а давай я сдам у себя, по своей ипр, у нас там есть какой-то тутор функциональный, это вроде и есть аппарат. Мы получали года 3 назад, думаю уже можно опять сдавать. А денежку потом тебе перечислю. Надо ж как-то из подожения выходить.
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Ой, Наташ, было б супер. Они ежегодной замены. А вам он не нужен будет? Давай я запишусь туда, узнаю, может они мне смогут написать этот аппарат на голеностоп как аппарат на тазобедренный, если так впишут, то замечательно, а если нет-тебе напишу.
0
28.02.2015
Ответить
Мама троих (18 лет, 16 лет, 8 лет)
Москва
Ага, хорошо. Мы все равно не будем делать. Если нужно, то я тебе напишу точно как у меня в ИПР.
0
28.02.2015
Ответить
Мама троих (18 лет, 16 лет, 8 лет)
Москва
Туторы на верхние или нижние конечности Тутор функциональный -2 шт. с заменой по мере физиологического роста
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (15 лет, 17 лет)
Санкт-Петербург
Оль, я сейчас нашу ИПР подниму, мы же кроме обуви не используем ничего. вдруг что вам подойдет.
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (17 лет, 13 лет)
Краснодар
Я тебя понимаю. Моя достаточно спокойно реагировала на свою болезнь. А с этого лета просто кошмар. При том, что состояние постоянно ухудшается несмотря на все лечения. Моя вообще выдала, прости , что я такая, что со мной тяжело....... Пипец. Сердце кровью обливается. А вопросы про спортивные достижения сестры. А та просто хоть сейчас в рукопашку. Собаку как зажмет... Думаю. Это проблема всех нас , у кого дети физически не ах, а умственно сохранно....
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
да, мы не одиноки в своих проблемах. Наверное на 6ом году жизни у детей и происходит осознание себя и своих болячек. Как бы это пережить.
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (17 лет, 13 лет)
Краснодар
Я переживаю, что это только начало. Она ведь совсем не ходит и у нее неизлечимо... Главное, чтоб не сломалась
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Самое страшное-переходный возраст. Там и здоровых колбасит, а как наши перенесут не знаю.
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (17 лет, 13 лет)
Краснодар
Это точно. Мы Соне все лечение и врачей сами оплачиваем. Каждый раз сама думаю как пере крутиться. У моих детей нет ни дорогой. Одежды , ни игрушек много. Эля в основном донашивает. Я все деньги трачу на гадкие лекарства и тср . А муж не плохо зарабатывает, но блять где ж столько денег взять, если для детей инвалидов все стоит в 10 раз дороже
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
у меня Ваня тоже ходит в Макаркиных запасах, хорошо что не раздала. Покупаю только чего не хватило или сезон не совпал по возрасту
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Санкт-Петербург
Оленька, держись! такой путь уже пройден, таких результатов добились, совсем не время опускать руки! Открывай сбор, будем собирать, с миру по нитке, сама всё знаешь.Макар у тебя замечательный мальчишка! Самый правильный на свете! И вместе вы всё преодолеете, по-другому и быть не может!
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо, Олесь. Минута слабости. Попсиховала вчера, проснулась и уже полегче. Что делать то...надо жить, искать деньги, покупать, реабилитировать, раз все так как оно есть. Мы можем только смириться и помогать Макару.
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Санкт-Петербург
они должны быть, эти минуты слабости, ты же не робот! и в себе копить нельзя — все невыплеснувшиеся переживания потом вылезают болячками, а тебе болеть совсем нельзя. Держись, моя хорошая! Будем помогать чем с можем, а потом все вместе будем радоваться бегающему Макару :)
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо! Да так и есть, болит все в круговую. Сегодня узи делала-все нормальное. Не знаю что болит, может спину защемило и отдает кругом
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Санкт-Петербург
мож невралгия какая.. тебе бы к остеопату, но я понимаю, конечно, что это из области фантастики.. пусть всё проходит!
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
скорее всего. пока буду мазаться хондроксидом, вчера муж намазал, я хоть спала всю ночь.
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Оль, денежку перечислю тебе! А про быть не таким, как все- это точно! Еще и вдобавок ребенок твой никому не нужен(((((
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Спасибо, Оль. Конечно не нужен, по всем фронтам берут двойную плату. ТСР втридорога. Ну как коляска может стоить 200 тысяч? Занятия-с дополнительной платой. Все абсолютно, за просто так никто не поможет, всем тяжело. А нам легко, мы справимся.
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Ага! Сука, у всех свои проблемы, а у нас то чего? Ребь инвалид- это ж наша проблема и деньги нам с неба сыпятсч
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
угу. компенсацию не возвращают с прошлого года, теперь говорят в конце марта вернем. я уже ни на что не надеюсь.
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Самара
Ну да! А нас с памперсами катают уже квартал, а пеленки вотбще еще ни разу не получали))) нормальная такая соцзащита)))
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (15 лет, 17 лет)
Санкт-Петербург
мне за ботинки вчера вернули. Я сдала 30 декабря документы ( 2 месяца почти)
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Москва
Оль, ты такая молодец! не все родители бьются за своих детей,к сожалению... Макар в будущем вас отблагодарит,я уверена,вам за все воздастся,за все эти лишения...
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Ань, честно, мне не нужно ни слова благодарности от него, я просто хочу, чтоб он был счастлив, чтоб его не забили по жизни
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Москва
Я имела ввиду отплатит вам своим отношением и привязанностью
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
надеюсь на это. Он домашний очень. Папе его рассуждения о болезни вообще как ножом по сердцу, очень переживает..
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Сасово
Оля, не думай о плохом!!!!Сегодня встретила друга, поговорили, вот он говорит, нам по 30 лет, а мы машины..дачи..квартиры..ремонты...нам жить надо!! Радовать себя и близких!!Принимай эти траты как радость за Макара!! Больше позитива!! Ребенок чувствует все и если ты ему дашь этот лучик позитива, он начнет лечится от твоей улыбки. Сама недавно писала что гипс не надо...может на лето Вам домик где нибудь в деревне снять, речка, воздух молочко..гляди все наладится
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Вот в декабре все наладилось и гипс отменили, а сейчас опять стопы выворачивает, правой ногой вообще гребет сильно. Летом дача будет у родителей, на море Макара хотела хоть на недельку...какое теперь море,на обувь больше потрачу... Не могу пока излучать позитив, меня как прибило этими расценками, может пересплю с этими мыслями и полегчает
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (14 лет, 12 лет)
Сасово
Полегчает.
У нас у самих ситуация гавно...но я позлилась один день, поорала...а потом как то все сошло, решила не буду загонятся, не буду злится..устала. .
Нам на море тоже надо, дети болеют, у темы приступы..но и тут я поставила цель из кожи вон но будет!! Хотя не уверенна(( но верю что все наладится!! И в вас верю!! Дай Бог все будет и все есть!!
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
надеюсь, что все наладится. У мужа еще с работой траблы. Эх, ладно..
0
27.02.2015
Ответить
Мама троих (17 лет, 12 лет, 17 лет)
Москва
Какие же одинаковые проблемы и мысли у каждой мамы особого ребенка в нашей стране. Вот у нас все только начинается. А единственные джинсы уже протерлись вчера. Радуюсь любой халтуре за любые деньги. Днем бегаю с двумя детьми по садам, занятиям и врачам; ночью — работаю и пишу списки дел и посещений, потому что память последнее время как отшибло. В прошлую субботу сделала себе подарок — спала 7 часов. Организм охренел от такой роскоши.Все деньги — на лечение, детские нужности, еду и ипотеку (чтоб ее.....) Времени нет ни на что, даже голову помыть (вчера в три ночи этим занималась). Сижу, любуюсь на свое УЗИ с выросшей миомой, проклинаю как всегда не вовремя развалившийся зуб, вены не дают быстро ходить уже месяц...Умом понимаю, что детям я нужна здоровая, только где взять дополнительные часы в сутках, чтоб всем этим заняться. Про деньги я вообще молчу. Ощущение, что жизнь — это не черные и белые полосы, а одна широченная темно-серая. И топаю я по ней вдоль. И самое обидное — ведь никто этого не понимает, даже муж. Помогает, поддерживает, но НЕ ПОНИМАЕТ. Даже радости у нас особенные. Я три дня прыгала до потолка, потому что Катя сама научилась играть в ладушки. Корявенько, но САМА. И поняла, что не скем эту радость разделить, потому что никто не знает ЧЕГО нам с ней это стоило.Блин, хотела поддержать, а загрузила еще больше.
0
03.03.2015
Ответить
Мама двоих (15 лет, 12 лет)
Видное
Олик, я с тобой!1. открываем сбор/ закрываем сбор... пока другого пути нет...2. знаю потрясную работу именно для тебя, это потом по телефону- работаешь дома, заработок и общение... как созреешь (малой тебе позволит), сразу напиши, перезвоню... я прям вижу тебя в ЭТОМ!3. а сейчас всех разогнать по углам, поорать если с первого раза не поняли, тупое кино/постелька/отдых....
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Юль, в стране кризис, я боюсь я столько денег на аппараты не соберу и за год.Пиши в личку что за работа, говорить щас не могу. Я немного работаю дома, но такая работа, что она то есть, то ее нет, поэтому и заработки фиговые.Наорала на всех, а Макарка вон со своими ногами разговор завел и все, разревелась и сижу вся размякшая, без сил и мыслей
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (15 лет, 12 лет)
Видное
про работу потом, муж на секунду к компу пустил....
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 13 лет)
Казань
Оль, в а сейчас разве на протезно-ортопедическом нельзя это сделать? просто я раньше работала на таком предприятии и мы все детям делали бесплатно и Отто боковские аппараты в том числе.......достаточно было наличие диагноза, подтвержденного и направления от врача ортопеда, сейчас разве такого нет?
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
не, Оль! ФСС без контрактов сидит, может в регионах иначе. А у нас-покупайте сами. Отто боковские аппараты делают в одном месте, где-то в районе Химок кажется, там немец мужчина делает прям от фирмы
0
28.02.2015
Ответить
Мама мальчика (14 лет)
Петропавловск-Камчатский
Оля, сумма не такая уж большая, открывайте еще сбор. Если это срочно нужно, может родственники помогут, а как соберете- отдадите? Что делать, дети очень дорого обходятся, у нас нет инвалидности, а проблем хватает и расходы немалые. Я сейчас вообще одна работаю, у мужа даже шабашек нет, с работой большие проблемы. Докатилась до того, что голову мылом мыла, денег на шампунь не хватило! Тож одни штаны каждый день на работу и несколько кофточек на смену. Крутой специалист, блин! Все образуется, все получится!
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Родственники и рады бы помоч, да нечем, все запасы исчерпаны давно. Родители на пенсии, свекровь в поисках работы..
0
28.02.2015
Ответить
Мама пятерых (от 2 года до 17 лет)
Мытищи
Оля, плачь-не плачь, слезами делу не поможешь! Тут, надо просто сбор открыть и все. надеюсь насобираешь. выхода нет, надо так надо
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Да просто уже не могу сдержаться. Копится-копится, но я не вечная, вот и взрываюсь. ..
0
28.02.2015
Ответить
Мама пятерых (от 2 года до 17 лет)
Мытищи
да и правильно, на то мы и люди и пусть стресс выходит. я сама о себе забыла и ничеоне покупаю, а уж в твоей ситуации и подавно у теббя возможности нет
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (15 лет, 12 лет)
Щелково
Бедненькие! Держитесь!
Сейчас жизнь такая, ни на что не хватает:(
Сами бывает на нуле, а тоже надо детей кормить, одевать, развивать...
Дай Бог чтоб детки здоровые были!
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
самое дорогое — это лечить. Особенно когда такие болезни тяжелые. Мы бы и пятерых осилили, если б здоровые были...
0
28.02.2015
Ответить
Мама девочки (18 лет)
Москва
Блин, что в головах наших детей? Даже думать не хочу. У меня Лина однажды перед сном спрашивает: "Мама, я лучше всех?" Я думала, у меня глюки. Она опять у меня спрашивает. Я со слезами на глазах: конечно, лучше всех. Целую ее. Ты поплачь, переспи с этими новостями ночь. Цены на все ТСР, пипец, какие. Прорвемся, куда нам деваться
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
самый возраст для осознания, что они не такие как все
0
28.02.2015
Ответить
Мама двоих (17 лет, 10 лет)
Москва
Ох, Ольк, Макарка у тебя как рассуждает.. я прослезилась.. а представляешь что в его голове может быть мысли какие?? Я бы на месте наших детей давно бы в дурке оказалась или от всех этих реабилитаций умерла бы..
Олька, это временно все! Вон парни какие у тебя! Отпусти мысли немного, полегче будет.. держись, дорогая!
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
спасибо, Юльчик. А я и реву, что делать то. Даже муж это слушать не может, его колбасит. Он его уже спрашивал почему у него ноги такие..
0
27.02.2015
Ответить
Мама троих (16 лет, 12 лет, 12 лет)
Москва
И тут мой комментарий за олесиком)
Оля! Сил теье!!! Ты и Макар, и вообще все! Большие молодцы! Вы уже столько всего сделали! Тяжело, но пусть это будут самые большие трудности! Ты сможешь! Ты преодолеешь! А Макар твоя награда будет)))
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
Макар и правда моя награда. И пример, что невозможное возможно, если ты этого хочешь, если этого хочет сам ребенок. Если б он не хотел, он бы со своей спастикой лежал колобком.
0
28.02.2015
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Минск
Вы большая молодец!!!!! Я уверена, что все наладится и будет хорошо!!!!! Макар такой умница, вот за что такие страдания детям((((
0
27.02.2015
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
Марак так рассуждает, все понимает зайка. А ты не реви, найдете деньги, не это главное, береги деток, ты им на позитиве нужна а не плачущая, представь каково Макару понимать, что он не такой как все
0
27.02.2015
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Щелково
от этого сердце вообще рвется на куски.
0
28.02.2015
Ответить
