Войти
Галина
40 лет Москва, Россия
На сайте с 29.08.2012, последнее посещение — 5 лет назад
Добавить заметку
56
записей
12
друзей
6
подписчиков
Галина
Алёнка, 15 лет 11 месяцевЕлисей, 11 лет 5 месяцев Москва
Новости!

Дети спят, и мамины руки наконец-то добрели до компьютера. Всем доброй ночи!
Очень давно не писала - каюсь!!! Но с двумя детьми свободного времени всегда очень мало. За это время у нас много всего произошло - и хорошего, и печального.
Самая главная новость - печальная - поездка в Китай пока откладывается. К сожалению мы не смогли собрать нужную сумму. Из-за кризиса и скачка валют это сделать очень сложно. Поэтому наша поездка НЕ ОТМЕНЯЕТСЯ, а ОТКЛАДЫВАЕТСЯ на март. Очень надеюсь, что к этому времени денег окажется достаточно и курс нормализуется.
Все деньги, что мы собрали, будут лежать и ждать поездки. Спасибо всем вам, кто не забывает нас и помогает!!!

Мы заказали противосудорожные лекарства и препараты для капельниц из Китая. Нам все прислали. Пять дней назад начали принимать противосудорожную траву. Вы знаете, мне кажется, что Аленка стала внимательнее и глазки просветлели. Она больше понимает. Думаю, что трава блокирует очаги эпилепсии и развитие начинает идти вперед. Очень надеюсь, что именно так.
Через три месяца сделаем ЭЭГ - там все будет видно.

Самая главная радостная новость - мы едем в СОЧИ!! Нам дали путевку в санаторий. 30 августа всей семьей выезжаем на три недели на лечение. Очень этому рада. Все ждут эту поездку с нетерпением.
Когда вернемся, отдыхать не будет времени. Планы наши таковы:
1. Санаторий
2. Первое введение стволовых клеток
3. Курс массажа+капельницы
4. Второе введение стволовых клеток
5. Курс капельниц
6. Китай 5 курс
А дальше как пойдет.
Верю и надеюсь, что все получится!!!

А еще мы стали посещать остеопата. Вначале мне показалось, что результата нет. Но он ЕСТЬ! Самая главная задача - расслабить Алену, вывезти из тонуса. На первом сеансе Алена уснула, а после расслабила ноги и дала спокойно одеть ей обувь. После второй - была расслаблена, выпрямила руки и не напрягала ноги. Следующий сеанс будет после санатория.

8
Галина
Алёнка, 15 лет 11 месяцевЕлисей, 11 лет 5 месяцев Москва
Спасибо Богу за маленькое чудо!

Друзья. Спешим поделиться с вами нашей огромной радостью. У Аленки родился братик Елисей! Теперь наша семья стала на одного человечка больше. Аленка, конечно, еще не понимает, что происходит. Но начинает вести себя по-другому. Когда малышу уделяют больше внимания и подходят к нему первым, она нервничает, даже злиться. Такие эмоции для нас хороши. Ведь мозг что-то по-другому начинает изобретать, работать иначе. Ведь не зря говорят, что особенные детки всегда тянутся за младшими здоровенькими. Будем надеется, что и наша Аленка, глядя на братишку, будет выздоравливать и повторять за ним все.

9
Галина
Алёнка, 15 лет 11 месяцевЕлисей, 11 лет 5 месяцев Москва
Врачи

Не устаю удивляться врачам!!! Собрались мы на очередной курс реабилитации в Текстильщики. Для этого нужно было пройти комиссию из врачей. Прошли. Последним был эпилептолог, так как на ЭЭГ у Аленки до сих пор эпи сохраняется. А без консультации данного врача нам не могут расписать полный курс занятий. Так вот. Поехали в субботу на прием. Я не знала фамилию врача, но когда приехали в клинику - был сюрприз. К этому врачу мы уже ездили в Тушинскую больницу когда Аленке было 6 месяцев. Тогда от судорог она назначила грудному ребенку наркотический препарат, от которого она все время спала и мозг ее был в отключке. Тогда ребенку ничего не нужно было - она спала, смотрела отрешенно. Вот и сейчас мы столкнулись с непониманием с ее стороны. Она даже не захотела слушать нас. Наш папа даже не выдержал и они начали говорить на повышенных тонах. С ее точки зрения, вся китайская медицина - фикция, там одни шарлатаны и вымогатели денег. И то, что нам помогают там - неправда! Дальше - больше. Оказывается, мы за 4 года ничего не делали, потому что не лежали в наших больницах, "не ходили к врачам". Хотя мы столько обошли и везде услышали отказ. С ее точки зрения, нам не могли отказать и должны были лечить.
В итоге, нам нужно купировать приступы, а потом уже на реабилитацию. Говорит найти хорошего эпилептолога. Мы ей предложили нам помочь, ведь она такая "крутая с дипломами", как она сама сказала. На что она мягко выкрутилась и предложила типа приехать к ней в Тушинскую и не просто бесплатно.
В общем, теперь мы не знаем, будем ли проходить курс реабилитации. Так как от ее выписки все зависит.

8
Галина
Алёнка, 15 лет 11 месяцевЕлисей, 11 лет 5 месяцев Москва
Мануальщик

Наконец-то я решилась и мы повезли Аленку к мануальному терапевту. Очень боялась, как все пройдет. Но, слава Богу, все прошло замечательно. Доктор Вправил Аленке шею. Она за 4 года оказалась очень выкрученной и была в неправильном положении. Теперь наша шейка в порядке и голова крутиться во все стороны, а не только в одну. Помог он нам и с позвоночником. Немного выправил. Но из-за тонуса придется еще не один раз посещать врача.
Еще у Аленки был очень сильный перекос таза из-за сколеоза и вывиха левого бедра из-за чего левая нога сильно короче правой. Доктор поправил и таз. Он стал ровнее и нога немного опустилась. Жаль, конечно, что исправить до конца вывих можно только операцией. Но нам она пока не показана.

Через пару недель следующий прием.

Кстати, Аленка ни разу так и не заплакала. Она у нас терпеливая и умничка!!!

6
Галина
Алёнка, 15 лет 11 месяцевЕлисей, 11 лет 5 месяцев Москва
Китай. 4 курс реабилитации

Дорогие друзья! Простите, ради Бога, что не отписалась как только приехали. Приезжаешь домой - и тут же на тебя наваливается ворох забот-хлопот. Ведь дома мы не были целых два месяца.

Ну рассказываю...

Приехали мы и заселились все в туже нашу любимую квартиру. Но только в этот раз она оказалась уже не такой хорошей и замечательной, как раньше. К сожалению, эти квартиры сдают и посуточно. А китайцы, как известно, мусорят будь здоров как! Вот и результат.
Оставили вещи и поехали в клинику. Все нам были очень рады! Доктор, как обычно, сразу взялся за дело - осмотрел Аленку, поиграл с ней. Сказал, что мы молодцы. Дома занимаемся хорошо. И Аленка намного лучше стала реагировать на окружающих, сразу узнала доктора и Алену (нашу переводчицу), заулыбалась им, оживилась.
На следующий день сдали все анализы и приступили к процедурами. Кроме ЛФК, массажа, логопеда, логостимуляции, иголок, обколок и капельниц, нам добавили тренажер "Робот". Он имитирует ходьбу человека. Алена вначале плохо держала голову, не смотрела по сторонам, ей было тяжело в вертикальном положении, когда ноги шагают, делать что-то еще. Но через неделю она стала луче держать голову, а потом и вовсе ее не опускала все 20 минут, держалась за игрушки, смотрела по сторонам, улыбалась и смеялась.
На массаже вела себя хорошо и особых изменений не было.
Чего нельзя сказать про ЛФК. Она намного лучше стала стоять на руках и коленях, если ей еще показывать в это время мультики или фильмы, - то стоит превосходно. Но не очень долго. Стала лучше сидеть и держать голову.
У логопеда мы тоже добились больших успехов. Она стала выполнять все, что от нее хотела Джо. Конечно не словами, но все же. Ей к языку, щекам прислоняли марлечку и она должна была в зависимости от того, куда ее прислонить, делать разные движения языком. Раньше она это плохо делала, сегодня же стала делать все.
Благодаря логостимуляции, мы закинули блендер!!!!! Вы не представляете, сколько у меня было счастья, когда я поняла, что ребенок может есть всю пищу! И не нужно бежать домой на обед, а можно купить обычный китайский рис или лапшу и просто накормить ее!!
Добавились и новые капельницы - Лизин (аминокислоты) и Мускус (для работы мозга). Каждой по 15 капельниц. Вначале все хорошо шло, потом вены устали и стало ставить их сложнее.
Мускус сотворил чудо! Аленка стала более вменяемая, сообразительная, адекватно реагирующая на окружающих.
Мускус мы решили купить домой, на два курса. Доктор сказал, что нужно прокапывать каждые три месяца. Купили все необходимое, но в последний день пришлось сдать препарат, так как у детей началась аллергия. Мы оставили деньги переводчику, что бы нам потом купили лекарства и выслали по почте в Россию. Надеюсь, что с препаратом все будет решено и мы получим свое чудодейственное лекарство.

Хотим сказать огромное спасибо всем, кто помогал нам в сборе денег, в покупке медикаментов и поддерживал нас в трудную минуту!! Спасибо вам, друзья!


Галина
Алёнка, 15 лет 11 месяцевЕлисей, 11 лет 5 месяцев Москва
Текстильщики

Рассказываю про наше лечение в ГАУ МНПЦ реабилитации инвалидов вследствии ДЦП в Текстильщиках. Нам ОЧЕНЬ понравилось. Во-первых, отношение. Я давно такого не видела. Все добрые, отзывчивые, понимающие. Всегда помогут, если необходимо. Во-вторых, сам центр оборудован всем необходимым для передвижения ребенка в коляске. Один минус - на все один лифтер. Иногда приходилось его долго ждать. А самим пользоваться лифтом и подъемником нельзя. В-третьих, очень грамотно подобраны все процедуры. Такого разнообразия я давно не встречала. Новейшая техника, методики и тренажеры. Да и вообще, для детей, которые постарше и уже что-то умеют - вообще спектр разнообразен. Мы же делали: массаж, лфк (костюм Атлант), логопед, психолог, спелеокамера, релаксротонда, корвит, мотомед. И, наконец, нас очень вкусно кормили завтраком, обедом и полдником!!!


Галина
Алёнка, 15 лет 11 месяцевЕлисей, 11 лет 5 месяцев Москва
А вот и мы!)))

Давненько нас не было! Как-то все руки не доходили, чтобы хоть что-то написать. За это время очень много произошло. Но не буду в особых подробностях) Коротенечко о главном)

Вернулись мы из Китая. Прошли 4 курс реабилитации. Все прошло замечательно. Следующим заходом напишу все в подробностях.

Собака наша растет, хулиганит, сладу нету. Но одну из главных зада выполняет - доставляет Аленке радость!

Прошли курс реабилитации в клинике в Текстильщиках - восторг! Очень понравилось. Потом подробнее напишу.

Сейчас отдыхаем на даче. Еще несколько дней и сентябрь. Доче 4 года будет. И снова в сад, на реабилитацию и занятия. И отдыха как не бывало)))

Галина
Алёнка, 15 лет 11 месяцевЕлисей, 11 лет 5 месяцев Москва
Фотоконкурс

Друзья! Аленка участвует в фотоконкурсе!!! С сылка для голосования за Аленку https://www.surveymonkey.com/s/3K6GXVL Поможем Аленка победить!! Друзья, прошлые голоса не были учтены. Выбирайте на стр. 3 Аленку Стулову под № 4. Сначала вы голосуете за других малышей, а потом за нашу девочку!!! Всем спасибо!!! Фотоконкурс

Галина
Алёнка, 15 лет 11 месяцевЕлисей, 11 лет 5 месяцев Москва
Ребенку радость - маме заботы!
Наконец, после долгих колебаний и решений, мы купили Аленке собаку для канистерапии. Теперь занимаемся вместе. Аленочке очень нравится. Совсем скоро будем ездить на занятия в центр и обучать собаку тому, как вести себя правильно с ребенком. Ну а уж потом, когда она поумнеет немного и подрастет, обучим азам из курса поводырей, пастушьей службы, возможно ПСС. Для того, чтобы собака в любую минуту смогла оказать помощь и поддержку Алене, не отходила от нее, когда нас нет рядом.

Аленка, конечно, без ума от питомца! Как только видит - улыбается, а уж если собака лает - то смеется во весь рот! Такие они смешные))

Сегодня первый раз собака (зовут ее Шелли) подошла к Аленке, аккуратно залезла на кровать и легла около нее. Стала облизывать ножки и ручки. До этого она с разлету залетала на кровать и плюхалась на Алену без разбора. А теперь нет.

Правда, если Алена издает звуки(вроде как зовет ее), она несется к ней на кровать и падает прям на нее))))

Алене-то хорошо, а вот мама как коза бегает гулять семь раз на дню! Жуть. Сил нет, а еще нужно с дитем в сад, на массаж, в бассейн, на занятия. В общем, жизнь моя раньше бурлила, а теперь уже выкипает))) Ребенку радость - маме заботы!
Спасибо всем, кто помог нам в приобретении щенка!!!

Алёнка
15 лет 11 месяцев
Елисей
11 лет 5 месяцев