Продолжение и новые надежды.

Хочу продолжить ту историю.
Сыну поставили паллиотивный статус. Зав,реанимации сказал,что единственное,что может предложить-это хоспис. Мол сыну лечение и реабилитация не нужна,не поможет. Всеми возможными путями убеждал,что шансов на восстановление нет. Говорил,что скидывал выписки в больницы и везде отказывают,так как не видят перспектив в ребенке. Это прям слова зав.отделения. После этого начали сами искать больницу для сына. Находили через знакомых и давали связь с зав. отделением, для того чтобы они договаривались и обговаривали все моменты лично. И каждый раз от каждых больниц отказ со словами «ребенок сложный». После чего уже настояли на том,чтобы нам дали эпикриз и копию паллиотивного статуса. И здесь мы были в шоке. Состояние ребенка оценивалась,как критичное. Было написано,что не реагирует абсолютно никак, написано,что не реагирует на слуховые,тактильные и двигательные раздражители. Это критичный ребенок,который даже есть сам не может,только через зонд,который не сосет соску,не плачет,не двигается. Чтобы понимали почему это нас так повергло в шок могу сказать, что ребенок сам сосет соску (и очень активно),реагирует на прикосновения,на звуки, двигается (единственное после 2-х клинических смертей и долгого лежания у него гиперттонус),но он двигает руками и ногами, сгибает их ,только нет целенаправленных движений. Глаза не прослеживают за предметом,но реакция зрачков есть, глаза открывает и что-то пытается рассматривать,по офтальмологии с глазами все впорядке и только за счет того,что он не следит за предметами поставили глубокое коматозное состояние. Ни один из врачей не смог объяснять почему невролог так описал ребенка,если смотря на ребенка этого нет. Показываем выписку ребенка другим врачам и они говорят,что сложный ребенок,потом сразу показываем видео ребенка и говорят,что выписки он не соответствует,по факту другой ребенок. И поэтому мы начали здесь уже настырнее давить на врачей для того,чтобы меняли выписку,но невролог наотрез отказывается (видимо боится портить свой статус).Уже даже приезжала женщина из паллиотивного отделения и настаивала на хосписе. Запугивала тем,что ему нужна помощь именно хосписа. В тот день пытались убедить меня в том,что ребенок не может даже сам есть,только через зонд. На мои возмущения ,что он сосет и глотает лекарства сам и то что его даже не пробовали и не давали мне кормить из бутылки не были аргументом. Они все пытались меня убедить ,что он срыгнет и аспирирует. После личной беседы мужа с зав.отделением, он при нем связался с больницей и рассказал о ребенке уже как о стабильном и вполне нормальном ребенке. Даже сказал,что можно убрать зонд и кормить через бутылку так как он не срыгивает. Вот как меняет врачей беседа один на один за закрытой дверью. На данный момент нашли больницу с паллиотивный отделением куда его берут и сегодня уже должны перевести.
Но пару дней назад стало ясно почему глаза не реагирует. Сделали МРТ и оказалось,что из-за гипоксии мозга,мозг чуть уменьшился и это место заняла жидкость (гидроцефалия). И эта жидкость давит на глазные нервы. На просьбу повторного осмотра неврологом и снятия паллиотивного статуса дан отказ. На данный момент для себя решила,что разбираться в этой больнице с неврологом я больше не буду (ужасный врач!), а по переводу в другую больницу будут настаивать на новой комиссии после операции на голову,потому что операцию делать придется для выведения жидкости. Я понимаю,что гипоксия и гидроцефалия может оставить серьёзные последствия,а может и нет,поэтому опускать руки не собираюсь и будут восстанавливать ребенка на сколько это возможно.
у кого-нибудь из детей была гидроцефалия ? Как оперировали? Какие последствия? Как сейчас себя чувствуют дети?