Маленькая Ульяна бесперспективный ребенок. Бесперспективный - это тот, который НИКОГДА не пойдет, не заговорит, который не живет, а существует. Поэтому по мнению врачей, да и государства в целом нет смысла тратить казенные денежки на таких. С мамой Ульяны на 33 неделе случилось несчастье, в результате которого у плода произошли отслойка плаценты и обширное кровоизлияние в мозг. Геморрогическая Вентрикулярная Лейкомаляция-мозг пострадал настолько,что все рефлексы утрачены,безусловные в том числе. ДЦП,Органическое поражение головного мозга,Постгеморрагическая внутренняя гидроцефалия,Эпилепсия с полиморфными припадками,Бульбарный синдром(зондовое питание),Частичная атрофия слуховых и зрительных нервов,Хроническая пневмония,бронхо-пневмадыхательная недостаточность 2-3 степени......Господи, и это еще не все диагнозы.....

9 апреля этой маленькой белокурой девочке исполнилось пять лет! Пять лет, хотя врачи не давали ей шансов дожить и до года!!! Пять лет ее мама Арина каждый день борется со смертью, долбанной системой, безразличием врачей, отсутствием денег, приступами, остановками сердца, пролежнями за жизнь своей маленькой дочки. И она не смотря ни на что живет! Да, это не жизнь - просто лежать, говорят многие, но это решать не нам с вами. А Арина - организовав "домашний" госпиталь, потому что их уже даже в больницы не берут(!!) дорожит и этим, и очень любит свою бесперспективную дочь........

Очень прошу всех, кто может, откликнуться на мой призыв и помочь Арине и Ульяне. А помощь им нужна всегда. 225 руб в месяяц это детское пособие, 2700 пенсия по инвалидности и и 1300 руб пособие по уходу за ребенком инвалидом - это "манна небесная" от государства. И все! Даже памперсы, которые положены им по закону бесплатно, они не получают.И все! Нет у государства денег - говорят Арине в соц органах....Представьте, что такое памперсы для лежачего ребенка, вернее их отсутствие.... Все, что может предложить система здравоохранения Арине, так это сдать ребенка в спец учреждение, чтобы через неделю, другую начать ходить на кладбище...ей так открытым текстом и говорят. Лично меня потрясла эта история, самоотверженность мамы... я вот думаю...а как же быть? это же живой человек? разве можно оттого, что он такой взять и выбросить???? И как ей, Арине, жить дальше?? Она в одиночку (нет ни папы, ни родственников) тянет Ульяну и еще двух детей. Они реально выживают!!! Арина не может работать и даже подрабатывать, так как Ульяне нужен круглосуточный уход + еще годовасик, Слава Богу, здоровая девочка. А еще школьница, которую нужно одевать, обувать, кормить. Ей постоянно нужны деньги. А также памперсы, специальное дорогое питание для Ульяны,на которое не хватает даже пенсии!! спец лекарства, зонды, кислородные баллончики, продукты и одежда для двух других детей.

Девочки! маленькой Ульяне очень нужна эта смесь!!! такой банки хватает на два дня!!!

Памперсы 11-22кг либо12-25кг,лучше всего либеро№6, но и другие подойдут.

Зонды для питания, им нужен -№10 и длиной-120см, с черным носиком, и что немаловажно-120см(!)они есть и 40см-это очень короткие...не гастроэнтеральный, а питательный-для энтерального питания. Они продаются в аптеках и в среднем стоят 12-20руб/шт, только именно с черным носиком. в месяц Арине нужно 30 шт.

Шприцы - 50мл и только те,что с резиночками на поршне!

Одноразовые пеленки и влажные салфетки

Девочки, первый раз я была в доме этой семьи месяца 3 тому назад, и теперь стараюсь при каждой возможности к ним заезжать и помогать. Это действительно очень дружная и светлая семья, которой очень нужна помощь....

Кто может и хочет помочь пишите в ЛС! СПАСИБО!

прилетел к нам сегодня от двух очаровательных девушек: мамы Натальи и доченьки Лерочки.

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!!

PS муж в легком шоке))) сначала посылки, теперь милая открыточка из зарубежья, спрашивает чего далее ожидать..... отвечаю сюрпризов)))

PPS этот гад (ноут) не дает вставить фотки и ссылик(((

Зубки 2 шт нижние, верхние на подходе

Режим:

Подъем 9.00-9.30 завтрак молочная каша + творожок

11.00-12.00 утренний сон

13.00-13.30 обед мяско (цыпленок, говядина) + овощи

14.00-16.30 дневной сон

16.30-17.00 полдник творожок + фрукты

17.00 – 20.00 гуляем в парке

19.30-20.30 ужин каша + овощи или фрукты

20.00- 22.00 хулиганим, купаемся

22.00-22.30 лакомство в виде сиськи и ночной сон. Ночью можем перекусить опять же лакомством.

Умелки

Ползаем как метеоры, сидим, стоим. Встаем при всяком удобном случае. Но вот держаться нам надоедает, а посему отпускаем ручки и ловим шишки. Обижаемся, но быстро забываем и опять падаем… путем шишек и синяков нашли компромисс – удерживаем равновесие попой (опираемся попой на опору).

Пытаемся ходить, но ножки пока заплетаются

Развлекалки

Любимые игрушки – игрушки Данилы.

Любим танцевать, целоваться, строить глазки. Копаться в горшках с цветами.

Сегодня, а вернее уже вчера 18 апреля был день поцелуйчиков и ласкушек. Дома мы нынче вдвоем с Матюшей, а потому он не стесняется проявляет свои чувства….. Маленький любитель целовашки))) День прошел под девизом побадаемся и поцелуемся..)))) кайф……

И все же они такие разные мои сыночки. Я уже как-то писала об этом и вот с каждым днем это становится все заметнее…

Сегодня открыт парковый сезон. Хоть погода нас и не жалует, но слава богу лужи просохли….

Обкатали новую коляску… Понаблюдали за белочкой и за уточками…. Данила открыл сезон каруселей… Эх, держись родительский бюджет….

Наблюдение в транспорте (лень матушка 3 остановочки пешком, но я исправлюсь): в троллейбус коляску помог затащить мужчина средних лет в дупель пьяный, но с бутылкрй пива. Сначала занес, а потом занесло его, чуть не упал. При этом за картиной наблюдал парень в самом расцвете сил и даже не оторвал свою опу с места. К слову сказать ехал с девушкой…Выходила сия парочка на нашей остановке и вы, думаете помог, а ни х..на. вышел первый, я за ним, он галантно подождал пока я стащу коляску…. И подал руку девушке, которая спеша к выходу умудрилась оттолкнуть от выхода Данилу… ну Бог им судья, зачтется…

Открыли новый весенний сезон бассейна, в субботу с мужем, а послезавтра пойдем с Даняткой… Надеюсь людей будет меньше чем перед новым годом…

А на этой неделе уже Пасха… Буду печь куличи и делать паски…