Цистиновые камни. Ищу советы и помощь!!!!

Всем добрый день! Дочке 8 лет. Случилась почечная колика. Как результат всего - Морозовская и камни в почке. Удалили - сдали на анализ - Цистин 100 %. Есть ли кто - то с такой же проблемой? Нужно с кем то делиться и советоваться. Информации 0.