ой! давно не писала, не знаю прям с чего начать...

В январе оформили инвалидность - дали на год, в следующем январе на комиссию будут продлять на 5.

С января по настоящее время прошло уже несколько курсов индукции и консолидации - каждый новый переживается ребенком по новому, готовишься к одному, получаешь другое)))

Мы отметили ее День Рождение - в тихом семейном кругу (это был особый праздник , которого могло и не быть....), но с морем подарков - Настя была в восторге и на следующий день спрашивала когда опять День Рождения (сейчас с темже нетерпением ждет нового года, так как в прошлом году Дед Мороз видать дверью ошибся и у нас был реальный перебор с подарками)))) (Спасибо всей родне!!!)

Все лето провели на даче, только в сентябре вернулись домой. Летом на гормонах сильно страдала от болей в спине и ногах, не ела, лежала бледная и смотрела сквозь тебя - страшное зрелище (жили на нурофене) - откорректировали усиленным кальцием. Потом вроде ничего, но мы сразу начинаем пить кальций. За лето не болели 2 месяца - это прям праздник какой-то! Сейчас заканчиваем уже 5-ю консолидацию (благо кушаем) и я готовлюсь морально к гормонам. На этой консолидации у ребенка больше всего страдает психика, истерит безбожно, с сжатыми зубами, брызжущей слюной, драками, орами (не криками а неконтролируемым ором) - пили сначала валерьянку, когда перестала помогать перешли на пустырник - пока помогает (истерики начинаются, но быстро переходят просто в нытье) но такими темпами перейдем на транквилизаторы (боюсь за старшего сына, ему достается больше всех). А начиналось все с веселого азорства и гипер активности. Уже 3 месяца постоянно болеем(((

А еще в августе у сына был День Рождение (5 лет) - я на дачу приглашала клоуна - это был фурор! Мы все были в восторге! Спасибо клоуну Помидорчику! Настя обожает клоунов, правда когда он уехал она так плакала(((

Все так же уверена детская поликлиника - зло. К середине года меня так допекли некомпетентные врачи из нашей (причем заведующая так и говорит, что у нее некомпетентные педиатры-мол молодые и неопытные), что пришлось менять поликлинику - сейчас вроде попали в хорошие руки))) (время покажет, но вроде пока проблем нет).

А еще у нас самая большая проблема - это игрушки.... Настя постоянно требует новые игрушки, хоть десять раз на дню... Когда болезненные процедуры меня это не может не радовать, так как даешь новую игрушку и про боль она забывает, полностью переключается, но вот дома.... прям не знаю что делать(((( - наверно скоро разорюсь

все никак не хватает времени сесть и написать... 

Курс индукции прошли и вышли в ремиссию, сейчас получаем химию в виде таблеток меркаптопурин и уколов 2 раза в неделю. И то и другое с жуткими побочками, благо нас пока пронесло.... по окончанию индукции вес Насти был 18,5 кг, выглядела как шарик)))

ели мы как лошади днем и ночью, особое предпочтение отдавая хлебу и курице

большую часть времени проводим на улице, угуливаемся так сказать, правда ходить сама Настя стала только когда выпал снег, даже пришлось прикупить новую коляску для больших деток - выбор пал на Bob - Настя довольна.

Дома появляется все больше дивайсов - паровой пылесос керхер - обработка стен и мягкой мебели, робот-пылесос айклебо - толку мало, но все же помощь, постоянно работает очиститель воздуха и увлажнитель, сейчас ждем еще очиститель ибо одного мало.

Анализы благо всю дорогу хорошие))) А Настя расцветает на глазах, врачи были в шоке когда она приехала в больницу такой какой она является по жизни - бешенный улыбчивый и гагочащий колобочек, вместо вяленького ноющего, так сказать оладушка))))

теперь мы с радостью ездием в больницу и даже сами бежим сдавать кровь, даже когда этого делать не надо (в лаборатории имитируют взятие крови и все довольны)

Настя теперь больше времени проводит за игровым столом и даже с радостью бежит к процедурному кабинету, вот только как в него заходит начинает реветь(((

Я окрепла духом и теперь присутствую при всех манипуляциях с ней (пункции) пытаясь ее успокоить, надеюсь ей это помогает

За последние три недели мой пузырек подсдулся и стал влезать в свои вещи)))  

причем пяля их на себя с особым усердием)))

Сейчас потихоньку готовимся к елке в больнице, Настя в предвкушении)))

в четверг прошли первый курс химии. Сначала Насте сделали пункцию костного мозга (без наркоза) с вводом туда лекарств, после чего в течении 5 часов была капельница с веществом оранжевого цвета. К концу капельницы Настасья была никакая - как сдувшийся шарик, но через пол часика ожила. И устроила мне показ мод, только я взяла фотоаппарат как Настя стала позировать))) Вот уже в течении 4 дней у нее моча оранжевого цвета. В пятницу после очередного анализа крови нас отпустили домой)))) Дома хорошо, но очень сложно... с утра до вечера у нас уборка, сплошная дизенфекция.... Старшего с няней пришлось сегодня сослать на дачу - у него начались сопли, что для Насти сейчас очень опасно. Сегодня ездили в больницу - Настю еле уговорила туда войти, всячески заверяла ее, что мы там не останемся, что тетя нас посмотрит и мы поедем домой. Анализы неплохие, но лейкоцитов мало, не порадовало и то, что у Насти стали появляться сопли - лишь бы пронесло.... Теперь поедим в четверг на все туже пункцию и химию.

вчера была встреча с заведующим отделение, который рассказывал о всех факторах риска и собственно предстоящем лечении. Сказал, что наш прогноз крайне благоприятен и выздоровление детей в этом возрасте и женского пола равно 98%.

Теперь о лечении: все лечение состоит из трех фаз и по времени занимает 2 года. В больнице из них мы проведем 2 недели не считая того что нам сюда приезжать каждую неделю в течение месяца.

Основное лечение проходит 36 дней, в эти дни главные 8-15-22-36. В эти дни берутся контрольные анализы и делается химиотерапия, на которую мы будем собственно и приезжать в больницу один раз в неделю. В результате химиотерапии убиваются раковые клетки в организме, как побочный эффект и здоровые клетки тоже - резко падает уровень лейкоцитов. Организм полностью теряет иммунную систему.

Далее идет этап в 6-7 месяцев так называемый закрепительный он состоит из 3 фаз по 8 недель, в течение которого мы активно глотаем таблетки и контролируем состояние, главное на этом этапе чтоб не произошел рецидив (повторное обнаружение раковых клеток в крови) Растим в организме новый иммунитет. В это время главное не подцепить инфекцию - любая из которых может привезти к летальному исходу.

последний этап 1 год и 4 мес - контрольный (пьем таблетки следим за результатами анализов).

Если в течение этих 2 лет и последующих 3 ничего плохого не происходит то как говорят врачи наступает выздоровление.

Также ребенку выдаются документы на оформление инвалидности.

Теперь вернемся к нам - в конце недели при хороших анализах нас отправляют домой. И тут для моих домашних начинается веселуха! Дом надо конкретно подготовить - выкинуть все пылесборники, цветы. Продизенфицировать все, помыть потолки, стены и полы, постирать все шторы, почистить мягкую мебель.

при этом ребенку запрещается посещать общественный транспорт, людные места, в т.ч. детские площадки, в лифте и в машине находится только в марлевой повязке.

Дома тоже вводится больничный режим - влажная уборка 2 раза в день, желательно с протиранием стен, все что связано с Настей никому нельзя трогать. Первые 10 дней ежедневно менять постельное белье и ее нательное белье (пижаму). В пищу нельзя потреблять овощи и фрукты которые нельзя почистить, зелень тоже нельзя. Запрещено иметь кусковое мыло, купать ребенка в ванне - только душ. 2 раза в день протирать ребенка раствором бетадина и розулана ( что я и делаю в больнице уже 8 дней).

ну и к вопросу о химиотерапии и иных методах лечения - я не вправе рисковать жизнью своего ребенка и пытаться обойтись без химии так сказать народными методами, у нас излечимая болезнь в начальной стадии и дергать судьбу за яйца я не собираюсь.

пишу для себя и для тех кто с этим сталкивается

как показала жизнь никто ни отчего не застрахован

расскажу свою историю так как столкнулась с тем что нигде не написано что делать и как все происходит: 

моей дочери 2,7 проблем со здоровьем особо никогда не было активный жизнерадостный ребенок.В начале сентября ребенок простудился, а прийдя на род собрание воспитатели сказали, что она как то побледнела после лета и посоветовали сдать анализы.Не долго думая я направилась в лабораторию 28 сентября мы сдали общий анализ крови и мочи.

В этот же день ребенка стало тошнить, практически не вставала с кровати. Ближе к вечеру расходилась,в воскресенье мы пошли на прогулку и за результатами анализов,мое дитя не желало самостоятельно ходить все время провела на руках. Забрав анализы, и не посмотрев их, мы стартонули в сторону дома, по дороге нас настиг звоник из лаборатории, мне сказали, что нам срочно необходимо обратится ко врачу, т.к. по анализам у нас подозрение на лейкоз (что это такое я не знала, но догадывалась, что что-то очень хреновое - тут помог интернет, после чего слезам не было конца). Придя домой я позвонила педиатору, которая мне сказала что тут она бессильна надо идти к гемотологу.

Живем мы в подмосковье и что есть такой врач в поликлинике знать не знают.

Рано утром, 30 сентября, у Насти поднялась температура. Дождавшись 8 утра я начала судорожно обзванивать гемотологические центры столицы, до которых хрен дозвонишься, хотела от отчаянья ехать на угад, да только ребенка было жалко с каждым часом она все боль походила на овощь).Что делать, к кому обратиться и куда ехать я не знала -шерстила интернет. Наткнулась на отзыв о гемотологическом отделении в Морозовской больнице, стала звонить в КДЦ при Морозовской - дозвонилась сразу, там мне объяснили, что с такими анализами необходима госпитализация и чтоб мы ехели в приемное отделение.

Быстро собравшись мы приехали в Морозовскую, где из приемного отделения нас определили в педиатрию, где сделали кучу анализов подключили к капельнице и поставили переливать кровь.

На сл. утро нас перевели в онко-гемотологическое отделение с диагнозом лейкоз. Сутки мы пролежали под капельницами, 3 октября, Насте под наркозом сделали пункцию костного мозга и лимфоузлов, установили подключный катетор, после чего мой брат с забранным материалом поехал в две лаборатории на каширке и на юго-западной. Благо дети у меня москвичи, т.к. в Москве от онкологии бесплатно лечат только москвичей тоже касается и анализов.

В этот же день пришло 2 из 4 анализов подтверждающих диагноз острый лимфобластный лейкоз - нас начали пичкать таблетками, на сегодняшний день мы пьем 7,5 таблеток дексаметозола, пол таблетки аллопуринола и три раза в неделю на протяжении ближайших 2 лет 1 таблетку бесептола для профилактики пневмонии и круглосуточная капельница с глюкозой и физраствором + один раз в день антибиотики.

Состояние у Насти лучше, правда настроение меняется со скоростью света, часто и по многу ревет просто так. Врач говорит это дексаметозол так влияет.

Такое лечение у нас до четверга, в четверг будут результаты последнего анализа и назначение химиотерапии.

 Деликатный леопардовый принт с вкраплением блестящей нити, объемный рукав, модный силуэт 50-х годов. Накиньте этот яркий тренч на вечернее платье или носите его с юбкой или брюками зауженного силуэта как элегантное дополнение и к повседневмому образу.
Размер 38-42.

Цена - 7750