У меня две прекрасные дочки. Старшая развивалась как по книжке, заговорила предложениями в год и восемь, с удовольствием ходит в садик с двухлетнего возраста, в этом году уже заканчивает. А вот младшая идет более длинным, тернистым путем, так как у нее мышечная гипотония, диффузная дисплазия соединительной ткани, задержка моторного развития. Но я верю, что с помощью Господа Бога, современной медицины, труда и терпения мы все преодолеем! Я рада, что на ББ можно найти советы и поддержку от мам, которые сами прошли и провели или еще ведут своих деток путем реабилитации. Возможно, кому-то помогут и мои пусть даже редкие сообщения о развитии нашей крохи! Спрашивайте, если что, советуйте, если имеете опыт, общению я рада:-))

Как же обидно! Накатала такой длинный пост и он пропал!!!! Попытка два уже не будет такой вдохновенной, простите. Итак, простите дооргие подружки что не писала о том, как мы полежали в 18 больнице, напряг со временем. Полежали нормально, пока не заболели. А болеют такм все поголовно и это самый большой минус. Из реабилитации ничего нового - те же массаж и физиотерапия, и то начали с фореза на тбс, а дальше стимуляциюи (смт) попросту не успели, как и грязелечение, до бассейна из за кашля тоже не дошли. Нам досталась лучшая массажистка отделения Эля Петровна, работала на совесть, пассивным воздействием массажа и активным лфк мышцы укрепились и после выписки и выздоровления я стала замечать, что спинку держит лучше и лежа на животе поднимается повыше. Конечно до нормы еще очень далеко, чудес не произошло и не ждали мы из от больницы, так по крупинке, по кирпичику ситуация улучшается. Но после больницы мы получили побочный эффект массажа и стимуляций - резкий рост в длину и прорезывание зубов! Мои глаза открылись- ведь каждый раз после курсов массажа происходило именно это и все накопленные мышцы из за резкого роста терялись!! Теперь мы получили еще и гипотрофию, так как зубы лезут уже жевательные и клыки, ест плохо, ноет... Набирать вес она перестала оказывтся еще до больницы и здесь я думаю роль сыграл назначенный неврологом коэнзим ку 10 для мышц - поначалу доча и правда стала сильнее, а потом он видимо подкожный жирок совсем сжег, организм оказался неготов к таким добавкам. Углубляясь в биомед, я это понимаю. В больнице еще нам без проблем дали инвалидность на 2 года, правда дальше ПФ я с этим еще не ходила. Еще сделали много обследований, узи и анализов - ничего нового, кроме к сожалению того, что дисплазия тбс имеет место быть, так что теперь мы еще и в шине Виленского:-((( Был там еще логопед, 15 минут дважды в неделю, но познавтельный интерес после выписки возрос ;-)) Взяла талон на повторную госпитализацию, но не знаю, ляжем ли мы снова, от бронхита там не укроешься, по моему... Сейчас я активно интересуюсь методом Анат Баниэль (Фельденкрайз), мечтаю, чтобы нам удалось попасть к кому-то из приезжающих в Москву практиков по нему. АБМ - видео и переводы: http://danyasmom.wordpress.com/ вот ссылка. Продолжаю доманствовать на форуме www.villy-vinky.ru. Ползает мадама горку, правда однобоко; начали программу по чтению. Ну и поняла, что та же безглютеновая и безказеиновая диета - основа программы Домана, поэтому изучаю необъятный биомед (на форуме аутистов 2х2 жду регистрацию). Да да, что аутизм, что эпи, что дцп, что генетика - основа биокоррекции одна, есть надежда что можно с ее помощью нашу дисплазию соед ткани сгладить, но пока что это тоже мечта, так как изучать маме еще много чего.... В год у нас рост 80-81, вес где то 8,5, 11 зубов и еще 2 на подходе. Ладушки, куку, привет пока, некоторые части тела показывает. Растет в общем;-)) Пс. Сорри что без абзацев и ссылок, почему то планшет их не делает!!

ОСОБАЯ МАМА Эрма Бомбек, 11 мая 1980г. Большинство женщин становятся матерями случайно, некоторые – по желанию, немногие – из-за социального давления и единицы – по привычке. В этом году около 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Задумывались ли вы когда-нибудь, как выбираются эти матери? Я представляю себе Бога, как он парит над землей и с особой осторожностью, заботой и тщательностью работает над продолжением рода. Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Главную Книгу. «Армстронг Бетти, сын. Ангел-хранитель – Матфей». «Форрест Марджори, дочь. Ангел-хранитель – Силия». «Рутледж Кэрри, близнецы. Ангел-хранитель … дай ей Джерарда. Он привык к проклятиям». Наконец Бог называет Ангелу одно имя и улыбается: «Дай ей ребенка-инвалида». Ангел любопытствует: «Почему именно ей, Господи? Она же так счастлива!» «Именно поэтому! – улыбается Бог. – Могу ли я дать ребенка-инвалида матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы жестоко!» «Но имеет ли она должное терпение?» – спрaшивает Ангел. «Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда пройдут потрясение и чувство обиды, она справится. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, имеет свой собственный мир. Она будет добиваться, чтобы он жил в ее мире, и это будет нелегко». «Но Господи, мне кажется, она даже не верит в тебя!» Бог улыбается: «Ничего, это поправимо! Нет, она идеально подходит! У нее достаточно эгоизма.» Ангел затаивает дыхание: «Эгоизма? Разве это добродетель?» Бог кивает. «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Да, это – та женщина, которую я благословлю таким несовершенным ребенком. Она еще не знает этого, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, не отнесется к его шагу как к чему-то обыденному. Когда ее ребенок произнесет первый раз: «Мама», – она станет свидетелем чуда и поймет это. Когда она будет описывать дерево или закат своему незрячему ребенку, она увидит мое творение так, как дано его видеть лишь немногим. Ей будет разрешено отчетливо видеть то, что вижу я: невежество, жестокость, предрассудки, – и я позволю ей возвыситься над всем этим. Она никогда не будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!» «И кто же будет ее ангелом-хранителем?» – спрашивает Ангел, и его перо зависает в воздухе. Бог улыбается: «Зеркала будет достаточно».

Всем нам хорошо известный Кортексин, если его название не взято с потолка((;-))), призван стимулировать Кортекс - то биш кору головного мозга. Эта самая кора в основном ответственна за понимание, речь, письмо. А если у ребенка повреждение на уровень ниже, например? Допустим, соответственные возрасту ребенка навыки, за которые отвечает кора, работают нормально, а вот двигательная активность - за которую в ответе средний мозг - отстает существенно, что тогда будет от кортексина? Очевидно, что кортексин пойдет к месту своего назначения - кортексу, т е коре мозга и стимульнет ее по полной. В свою очередь кора, работа которой усилилась от приема препарата, потребует от организма большЕго потребления кислорода - конечно, ведь она работает лучше, быстрее, выше, сильнее, и питания для себя соотвественно потребует больше! А как детскому организму обогатиться кислородом? Есть один механизм, призванный это сделать - судорога! Это не болезнь, это способ получить больше кислорода. Получается, что если кортексин назначен малоподвижному малышу, фигушки он от него поползет - ну не рассчитана кора головного мозга на регуляцию ползания- не по ее части это. Вот глаза у малыша поумнеют. И то до определенного предела (сорри за тавтологию) - возрастного предела. Выше этого предела - да пожалуйста, кора многое может, вот только извольте кислородиком расплатиться- судорожный механизм запускается. Я поделилась с вами своими размышления, конечно Америку не открыла, наверняка многие это все уже давно знают. Но если вдруг заглянет сюда мама гипотоничного малыша с ЗМР, такая как я, извольте быть в курсе дела, тем более если по части когнитивных навыков на данном этапе явных проблем не наблюдается.... Спасибо за внимание

Вообще то мы были у нее уже дважды с промежутком в 3 недели, но после первого раза написать как то не созрела. Итак, тетечка профессор, доктор наук с кучей еще всяких званий, автор статей и учебных пособий - оказалось крайне проста в общении!! Из всего многообразия наших диагнозов и подозрений на них выделила пожалуй то, что до нее еще не один врач не выделял, а именно заболевание соединительной ткани. Сказала, что из за слабости суставных соединений нам нужно обязательно укреплять мелкие межсуставные мышцы. Казалось бы, очевидная вещь, но мне было необходимо, чтобы кто то ткнул меня носом в это. Упражнения - потряхивания суставов, создание сопротивления при движении. В первый раз она отметила асимметрию мышечного тонуса, показала как массировать шею, плечи - в итоге во второй раз сказала, что мы хорошо поработали над этим. Я и сама вижу, что голова держится поровнее. Еще я в первый раз я узнала, что пупочная грыжа - это вершина айсберга и из за слабости соединительной ткани у дочки и пищевод "съезжает". Было назначено нехитрое упражнение из комплекса со страшным названием Висцеральная терапия - и о чудо! После выполнения упражнения дитя, простите, какает регулярно, хотя с этим были большие проблемы.... В общем все так нехитро, просто и ненаучно, но мне пригодился опыт общения с этим доктором - я научилась понимать собственного ребенка, слушать язык ее тела. Кое что из медикаментов кинезиолог все таки назначила - лецитин, рыбий жир и энцефабол. Последний давать не стала, хотя и невролог одобрила, но по инструкции при дст нельзя (понимаю, ни один врач не знает наизусть инструкции к назначаемым препаратам ). Вообще, фраза нашего невролога по телефону - пейте и пантогам, и энцефабол, и кортексин колите, заставила меня сменить невропатолога. Сейчас ноотропов не даю вообще. Да и стоит ли? Если эффект от 10 кортексинов выражающийся в том, что ребенок "поумнел" был достигнут и после одного остеопатосеанса как альтернатива! Да, были в среду у нашего остеопата после почти двухмесячного перерыва и вот на следующий день болтает ! уже не только мамама от недовольства, но и баба и блабла от общения со своими игрушками! Стала веселей и общительней, в положении лежа на животе поворачивает голову не только в свою привычную сторону, но и обратно! Конечно, кортексин проколоть в пять раз дешевле, чем разок к остеопату, но стоит ли?? (Скоро в больницу ложиться, там наверняка назначат, сопротивляться навеное не буду, посмотрим по ситуации....) Кинезиолог, узнав что пойдем к остеопату, написала нам заключение, в котором я кроме фио своего ребенка ничего не поняла;-))) Остеопат сказал, что такой уж асимметрии он не увидел... Начинала пост с кинезиологии - возможно, кто то и сочтет это пустой тратой денег, но мне честно говоря, понравилось, опять же нам назначили нехитрые упражнения - типа щекотать пятки, потрясывать и тд, но эти вещи должны помочь укрепить мышцы вроде как и улучшить нервную проводимость.... Еще было сказано, ставить на ножки для выработки шагового рефлекса... Ох, боюсь Муромову, к которому в воскресенье пойдем, это не понравиться... В семье старшее поколение уже посмеивается надо мной, дескать еще не всех светил медицины обошла и мнение послушала??? А я все хожу, постепенно картинка и план действий все таки вырисовываются... Спасибо моей работе, что даже декретнице восьмимартовскую премию выплатили! дай Бог им здоровья. Ладно, пора дитя кормить до прихода инструктора Войта, но это уже совсем другая история... :-))

Читаю книгу Гленна Домана "Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга" синдром Дауна, эпилепсия, аутизм, умственная отсталость и т д по списку. Тридцатое издание. Это взрыв мозга. Моего. Кто еще не читал, рекомендую. В печатном виде дорого, есть в онлайн и пдф, правда чувствуется иногда некрасивость перевода, но на смысле это не сказывается. На многие вещи открываются глаза, честное слово.

Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно. После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!». «В Голландию?!? - говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию». Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь. Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна. Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили. Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта. Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась». Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря. Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия" (с) Эмили Перл Кингсли 1987

Сегодня были в гостях у соседей, у них 3 пацана, старший с моей дочкой в садике в группе. Их младшему 7 месяцев. Мама посадила его на пол, отошла на кухню. Когда мы вернулись домой, дочка спрашивает меня, сколько малышу. Я говорю 7. Она: так Ляле же уже 9, а она еще не сидит! Отвечаю, все детки разные, Ляля так вот развивается. Потом дочка вспомнила и говорит: за то у нее уже 8 зубов! Да говорю, по зубам чемпион... Предполагаю, что и в дальнейшем у дочки будут вопросы по поводу развития младшей сестры. Опытные мамы, подскажите, как шестилетке объяснить ситуацию, чтоб не вызвать негативного отношения к сестричке?

Включите сейчас, кто может, Малахова с Вовк, интересная передача про судьбу девушки с дцп. Вот нашла в видеоархиве, посмотрите , если кому интересно. Начало я пропустила, может там и не совсем дцп, но девушка безусловно большая умница! И с мужем ей повезло! http://www.1tv.ru/videoarchive/58894&p=31130