Спасибо, всем, кто на мой пост от 9 марта откликнулся и поддержал нас с Мурой!
Моей дочери уже немного лучше: мы вчера вышли из больницы, у нас сняты подозрения на онкозаболевания, а все остальное лечится! Да, нам еще дали отвод от прививок на 2 года, и почти гарантируют, что до 6 лет организм полностью восстановится.
Девочки! Еще раз повторю: будьте внимательны к анализам крови Ваших детей, лечить последствия очень трудно, долго и дорого!!!
Делюсь полученным опытом: я теперь знаю, как читать и понимать результат по строкам Нейтрофилы. Нужно сложить показатели в строках Нейтрофилы (Сегментоядерные + Палочкоядерные) и умножить на показатель Лейкоцитов. Если результат больше 100, то все в порядке, если меньше 100 - бейте тревогу.
Помните: предупредить легче чем лечить, потому что наша медицина - это нечто!!!!
В больницах - разруха (в моем стерильном боксе в инфекционном отделении со стен, покрытых плесневым грибком, капал конденсат из-за неисправной сантехники, не работающих батарей и не правильно смонтированного пластикового окна).
Врачи спешат уйти домой, и ваши дети им в этом не помогают (моей дочери пол дня не могли снять катетор от капельницы, потому что врач не оставила распоряжений на этот счет и ушла домой).
Лекарства от заболеваний крови очень дорогие, их закупают очень мало: только для детей с онкодиагнозами. Если диагноз не вполне ясен и ребенок лежит в любом другом отделении, кроме гематологии, лекарства выделяют неохотно и по-минимуму: моему ребенку выделили 5 мг лекарства и, спасибо большое, лечащему врачу, которая сказала честно, что моей дочери при ее весе необходимо как минимум 7,5 мг. Мы покупали лекарство сами. (Врачи боятся сказать, что лекарств не хватает, потому что их могут обвинить в вымогательстве, в том что они "продают" бесплатное лечение, а они даже денег (в виде искренней благодарности за услуги) НЕ БЕРУТ!!! Кстати, нам показан повторный курс (слишком запущенный случай: нужно было еще в декабре!!! начинать лечить), так гематолог честно предупредила: бесплатно современного лекарства( Имуноглобулина) нам не выделят, будут лечить как в прошлом веке гармонами, а это и дольше и тяжелей для ребенка. А жаловаться не на что - БЕСПЛАТНАЯ МЕДИЦИНА!!!
А самое главное, при заболеваниях крови ребенок совершенно здоров и весел, просто ИММУНИТЕТ ОТСУТСТВУЕТ!!!! Знаете как трудно занимать активного, здорового, веселого ребенка на 4-х м2, среди грязи, разрухи и инфекционных болезней в соседних боксах!!! Лечение имунной нейтропении при агранулоцетозе возможно только в стационаре: в отдельном боксе инфекционного отделения детской больницы!!! Я чуть не рехнулась за неделю: все время развлекала дочь, не спуская ее с кровати или рук, и мыла все вокруг. Результат: у меня не разгибается и не сгибается спина, а Мура чуть не разбила голову, когда умудрилась все таки свалиться с кровати (кстати, в больнице нас тут же обследовали на возможное сотрясение мозга, слава Богу, ничего не обнаружили)...
А еще, имунная нейтропения, по словам самых разных врачей, однозначно лечится, но никто не может сказать ни срок лечения, не процедуру, ни последствия, ни осложнения, вобщем ПОЛНАЯ НЕОПРЕДЕЛЕННОСТЬ, с кучей неудобных последствий: нельзя встречаться с больными детьми и взрослыми, поэтому нельзя ходить: на детские площадки, детский сад, центр раннего развития, бассейн, карусели, атракционы, магазины, театры и кино - т.е. любые места массовых скоплений людей; нельзя выезжать на отдых южнее подмосковья; при повышении температуры выше 38 - обязательное лечение в стационаре!!!
