@prfond (Фонд Правмир) — дневник на Babyblog.ru

Фонд Правмир

На сайте с 08.09.2020, последнее посещение — 6 лет назад

Добавить заметку

запись

друзей

подписчиков

Год

2020

Месяц

Сентябрь

Выбрать все Редактировать

Нужна помощь! Болезнь Крона. Дорогие читатели. Хочется рассказать вам историю Лизы. Это - Лиза ДО и она же - ПОСЛЕ. ⠀ Когда родителям девочки сказали, что болезнь Крона - неизлечима, все вместе они стали учиться с этим жить. Несмотря на то, что гормональное лечение изменило облик Лизы до неузнаваемости. Как будто это - два разных человека. Изменило и навсегда вселило в девочку неуверенность и стеснение. Была веселая, активная, заводная, и все закончилось. Теперь меньше всего на свете Лиза любит фотографироваться. А впереди - еще такая долгая, полная новых испытаний и трудностей, жизнь. ⠀ Единственный шанс ребенка на ремиссию - препарат «Энтивио» («Ведолизумаб»). Это таргетная, целенаправленная терапия. Но препарат не зарегистрирован для лечения детей и бесплатно его могут выписать только с 18 лет. А пока Лизиным родителям приходится покупать препарат самим. Это большие деньги: один укол стоит около 40 тысяч рублей. Жить в таком режиме до 18 лет - практически финансово невозможно. И тогда папа Лизы написал письмо в Минздрав, откуда получил примерно такой ответ: «Лекарство не дадим, нет лицензии, но лечиться вы имеете право». «Прямо как почтальон Печкин, - говорит Евгений, - "Принёс посылку! Только я вам её не отдам! Потому что у вас доку́ментов нету"». ⠀ Юридическая служба благотворительного фонда "Правмир", подопечным которого является Лиза, подключилась к помощи семье, чтобы добиться выдачи лекарства бесплатно, но пока будет идти разбирательство и суд, Лизе нужно продолжать лечение. Вот только покупать лекарство больше не на что. Евгений потерял работу в строительной фирме: из-за пандемии коронавируса фирма обанкротилась. Семья еще не расплатилась с кредитами за покупку первой партии препарата, который приобретала сама. ⠀ Помогите им, пожалуйста. Пусть Лиза выйдет в ремиссию. Ссылка на историю: https://fond.pravmir.ru/causes/127012/

Удалить 0 записей?