«Запрещенное горе». Книга для родителей особых детей. ЧАСТЬ 2

Родители, во-первых, редко испытывают одинаковые чувства одновременно. Ребенок и ограничение ребенка могут иметь для них разное значение, и у них может быть разный предыдущий опыт, который заставляет их бороться с различными вопросами. Также у сестер и братьев, которые легко оказываются в тени, есть свои «тайные» проблемы, о которых они не смеют рассказывать, чтобы не множить проблемы родителей. Это приводит к тому, что каждый член семьи, в том числе дети, обособляется со своими переживаниями и своими вопросами, хотя им нужно было бы говорить друг с другом о проблемах, чтобы расстояние между ними не стало слишком большим. Все же они понимают, что сотрудничество в семье необходимо, и стараются его достичь. Но пока у членов семьи не будет контакта друг с другом, сотрудничество будет развиваться поверхностным, мнимым образом. Если не будет найден способ говорить о щекотливых вопросах в семье, ее члены будут друг перед другом делать вид, что у них все хорошо, в то время, как эмоциональная пропасть между ними будет становиться все больше. Необходимо, чтобы у каждого была возможность выражать свои личные чувства - где-нибудь! - чтобы сотрудничество в семье было более глубоким и полезным.

Ограничение ребенка представляет собой угрозу для родительского чувства собственного достоинства и пригодности. Это ощущение настолько невыносимо, что они ищут у себя и у своих родных подтверждения в том, что они не «виноваты» в этом ограничении, и могут молча обвинять партнера за то, что он является «причиной» этого.

Чаще всего мама заботится о ребенке и имеет с ним самый тесный контакт. Изнурительный ежедневный контакт постоянно напоминает ей о ее «неудаче». Она также понимает, что должна изменить свою профессиональную жизнь и честолюбивые цели ради ребенка.
Но удар по чувству собственного достоинства не обязательно будет меньшим и для отца из-за того, что у него не такой тесный контакт с ребенком. Символическое значение ребенка для отца тоже значимо. Но говорить о символическом значении ребенка и разочаровании по поводу того, что оно не выполняется очень трудно. Символика недостаточно очевидна, и родитель, возможно, еще не настолько осознает значение происходящего, чтобы можно было об этом говорить. Для других людей легче понять трудности, связанные с усталостью, стрессом и бестактностью окружающих, чем с неясными символическими значениями.

Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы горевание. Также один из родителей и другие дети в семье, которые чувствуют свою причастность к происходящему, но не смеют высказывать эти чувства из сожаления к маме или папе, сдерживают свой собственный процесс переживания горя.

Мама может чувствовать большую вину за то, что она берет на себя полную ответственность за ребенка. Она посвящает свою жизнь заботе о ребенке и может пожертвовать всем ради него. Если отец не испытывает подобного желания, и хочет уделять время себе самому и другим, мама чувствует себя защитником ребенка, а отца подозревает в вероломстве. Братья и сестры ребенка тоже могут почувствовать себя предателями, если они осмелятся показать, что они хотят жить своей собственной жизнью и не жертвовать слишком многим ради своего брата или сестры. Родители заклиниваются на своих позициях, которые все больше расходятся. Мама изолирует себя и берет с собой ребенка в мир, куда никто другой не может проникнуть. Она распоряжается всем по-своему и показывает различными способами, что только она знает и понимает, что нужно ребенку. В то же время она, безусловно, надеется на помощь папы.

Отец, который не может пробиться через стену, чувствует себя «исключенным» из их мира и отступает в сторону. Когда ответственность со временем кажется более тяжелой, маму начинает раздражать «равнодушие» папы. Она боится, что на нее одну ляжет вся ответственность за ребенка, несмотря на то, что она отчасти этого хотела. Ее разочарование заметно в мученичестве, горечи и обвинениях.

Чаще всего мама изолирует себя с ребенком и исключает других. Но иногда таким человеком может быть и отец, особенно когда самую большую ответственность за заботу о ребенке несет он.

Некоторые родители больше не заводят детей, чтобы целиком посвятить себя своему ребенку с ограничением. Другие хотят еще одного ребенка в надежде суметь доказать свою значимость и свою способность иметь здоровых детей. В некоторых случаях новый ребенок действует как «разрешение», чтобы оторваться от ребенка с ограничением, поскольку новый ребенок требует много забот и внимания.
Оказывается, что сближение и солидарность между родителями - не всегда здоровое явление. Родители могут сливаться в остром ощущении себя «избранными» или мучениками, которые тратят всю свою энергию на то, чтобы отказать себе во всех удовольствиях ради ребенка. Родители в таком случае поддерживают чувство собственного достоинства, удовлетворяя потребности зависимого от них ребенка. Родители буквально принимают функциональное ограничение, и они редко сомневаются, говорить о нем или нет. Они могут детально занимать себя всеми трагическими аспектами своей жизни и охотно делятся своим несчастьем со всеми, кто хочет слушать. Такие родители не очень хотят принимать какую-либо помощь, которая бы облегчила уход за ребенком, - независимо от тяжести ограничения ребенка - и могут сильно ущемлять потребности остальных своих детей, друг друга и самих себя «ради ребенка». Они строят свою жизнь с «особенным» ребенком в центре и постепенно становятся зависимыми от его ограничения, что предопределяет всю их последующую жизнь.

Чем интенсивнее родители должны «защищать себя» от ограничения ребенка, чем дольше это будет продолжаться, тем вероятнее, что ограничение само по себе станет «необходимым» для их дальнейшей жизни. Родители постепенно втягивают ребенка в свою психологическую зависимость от сложившихся обстоятельств. Когда это происходит, положительная динамика в развитии ребенка может стать угрозой приспособленности самих родителей. И как результат - они бессознательно будут препятствовать тому, чтобы ребенок развивался и становился менее зависимым.

«Эксперт» или ближний?

Большинство из тех, кто прошел через горе, приспосабливаются к своей новой жизни без профессиональной помощи, когда они окончили горевать с поддержкой со стороны или без нее. Процесс переживания горя облегчается, когда окружающие настроены на понимание и признание того, что это важно - иметь право на горе. Если этой установки нет, процесс горя может прерваться или замедлиться, поскольку тот, кто переживает горе, думает, что его реакции ненормальные и он должен их скрывать. Горе все еще воспринимают так, что человека, который его переживает, изолируют и ждут, когда он «отгорюет» свое горе.

Чаще всего нужны всего лишь люди, которые хотят и осмеливаются привечать того, кто переживает горе. Люди, которые находятся рядом, которые не навязчивы и не боятся проявлений ребячества или агрессивных действий со стороны тех, кому необходима помощь. Это - важная задача, требующая гибкости, понимания и терпения, и эта задача может выполняться родными, друзьями или товарищами по работе.

Для того, кого постигло горе, важно, чтобы его поддерживали не только специалисты, профессионально этим занимающиеся, а чтобы каждый, с кем он сталкивается в повседневной жизни, был готов уважать даже те по-детски наивные, горькие или агрессивные чувства, которые проявляются в горе.

Поддержка ближних нужна, но иногда ее не хватает, и нужна дополнительная помощь. Хотя горе является естественной и здоровой реакцией человека, который потерял что-то очень дорогое, родители иногда реагируют слишком неадекватно на ограничение ребенка, и им может понадобиться терапевтическая помощь. Если у родителя появляются физические симптомы, если он испытывает очень сильное чувство вины или гнев, длительную депрессию или сильное отчаяние, которые не проходят, это может означать, что ему или ей нужна профессиональная помощь. Можно ожидать, что родители ребенка с функциональными ограничениями выражают какие-нибудь признаки горя. Если горе родителей совершенно не проявляется внешне, возможно, оно отрицается или накапливается внутри, тогда может понадобиться профессиональная помощь. Но тот, кто по какой-бы то ни было причине - не может горевать, или не может горевать в определенный момент, возможно, не захочет принимать никакой помощи и будет от нее отказываться.

Те родители, которые сами не «переработали» свое горе, иногда пытаются это сделать, давая советы другим родителям, переживающим горе. Но когда у родителя остались собственные непереработанные проблемы, существует большая опасность того, что он станет слишком сострадательным и сентиментальным так, что он будет, скорее, выступать в роли «стены плача», чем оказывать настоящую помощь. То, что родители помогают друг другу, может быть полезным. Но для того, чтобы вы могли помочь другому родителю, который «застрял» в своем горе, недостаточно пройти через «похожее переживание». Тот, кто помогает, должен быть почти «свободным» от своей собственной проблемы, чтобы он не втянул другого родителя в свою проблему, вместо того, чтобы помочь.

Родителей ребенка с функциональными ограничениями окружает множество специалистов, каждый из которых имеет свое личное мнение о том, как лучше всего помогать родителям в их горе. Родители иногда очень стремятся найти помощь, и специалист может испытывать соблазн начать давать советы как ближний, в то время, как родитель все еще думает, что получает профессиональные советы. Родитель может легко воспринимать эксперта в одной области как эксперта также и в близлежащих областях. Даже если сам эксперт знает, где проходит граница профессиональных знаний, родители не всегда могут это знать. Подобрать лучшие советы для родителей легче, когда специалисты могут проникнуться проблемами родителей, однако нужно разграничить, какие советы профессиональные, а какие «всего лишь» советы ближнего. Жизнь и без того предостаточно запутана щедрыми советами окружающих, чтобы родителям самим нужно было проверять, какие из советов специалиста являются советами эксперта, а какие нет.

Иногда настойчивые, непрофессиональные попытки помочь могут быть опасными. Искусственные или надуманные объяснения, которые родители дают ограничению ребенка, могут вызвать у вас большое желание «навести порядок» - т. е. показать родителям истину - в то время, как они помогают родителям лучше выносить действительность. Если у вас недостаточно компетенции, чтобы оценить ситуацию, не нанося вред, не следует активно разрушать веру в такие искусственные объяснения. Так же, если родители верят в «чудо», их возможность продолжать функционировать иногда может полностью зависеть от фантазий. В таких случаях эксперт может оказать помощь родителям, поскольку он понимает, когда родитель в состоянии увидеть действительность и воспользоваться активной помощью, а когда его психическое равновесие таково, что он должен продолжать, как раньше, «мечтать» и избегать людей, которые пытаются заставить его «осознать факт».

Тот, кто оказывает поддержку, имеет собственные чувства

Когда кого-то постигает потеря, у окружающих людей часто возникает желание утешать и помогать. Но так же часто у них возникает желание избегать этого человека.

У людей, оказывающих поддержку и помощь родителям, которых постигла потеря, такие чувства могут создавать проблемы, если они бессознательные и «непереработанные». Оказывающий поддержку может почувствовать такое сильное сочувствие и солидарность с родителями, что он больше не может отличить свои собственные потребности от родительских или увидеть, что у родителей есть собственные силы, которыми они могут воспользоваться в проживании горя.

Вполне вероятно также, что он защищает себя от своего собственного отчаяния. Никто не хочет, чтобы ему напоминали о панике и отчаянии, поэтому мы стараемся не замечать таких же чувств у людей, которые скорбят. Тот, кто оказывает поддержку, становится тогда безразличным или бесчувственным и тоже не может по-настоящему помочь.

Даже люди, которые в своей профессии помогают другим, иногда так эффективно защищают себя от сильной боли и отчаяния, которые присутствуют в горе, что попросту избегают этих чувств. Тот, кто поступает таким образом, тоже не может эффективно помочь необходимой внутренней работе, связанной с горем. Даже если вы осознанно принимаете горе и отчаяние других, у вас может быть собственное невыясненное горе, которое вам мешает, и вы поэтому становитесь беспомощны, когда другие переживают горе.
Иногда специалисты ощущают сильную потребность заставить родителей принять и открыто «признать» ограничение ребенка. Такие потребности часто связаны с собственными чувствами разочарования и вины. Специалисты, так же как и родители, могут чувствовать глубокое сопротивление «сумасбродству» природы и сопротивляться тому, чтобы принять ограничение. Вы также можете чувствовать вину за то, что такое несчастье постигло других, а вы сами его избежали.

Если специалист хочет оказать хотя бы какую-нибудь помощь, он должен сознавать, что у него с родителями может быть много похожих чувств. Ему нужно признать сходства в чувствах, но он также должен сознавать то, что у него другая позиция и перспектива. Как бы хорошо специалист не понимал ситуацию родителей и проникся ею, для него все-таки не существует такой эмоциональной глубины и перспективы на всю жизнь, как у них. Специалист, который знает свои собственные чувства и предел их действия, может эффективнее помочь родителям в горе справиться с ситуацией. Он готов поделиться своими знаниями о том, как справляться с проблемами, но он не будет пытаться взять ответственность на себя.

Боль и ответственность остаются у самих родителей

Большинство родителей детей с функциональными ограничениями очень хотят, чтобы им помогли с ребенком и иногда также с их чувствами к ребенку. Но как и многие другие люди, родители предпочитают контролировать ту помощь, которая им предоставляется. Они просят о помощи, когда она действительно им необходима, и сосредотачивают свои пожелания помощи на тех областях, которые их больше всего беспокоят. Однако эти области могут не совпадать с теми, которые специалист считает самыми важными. Родители зачастую хотят быстро избавиться от своего отчаяния и ищут наименее болезненное разрешение. Специалист может тогда испытать соблазн быстро помочь им избавиться от проблем, не разобравшись, есть ли у них мотивация до конца проделать внутреннюю работу, связанную с переживанием горя.

С другой стороны, специалист, видя, что родители бегут от отчаяния и ищут, на первый взгляд, невыполнимые или кратковременные решения, может испытывать соблазн взять на себя ответственность и вынудить их к таким мнениям и действиям, для которых они еще не созрели. Чтобы не навредить, необходимо вначале выяснить, действительно ли родители могут справиться со своими мучительными чувствами именно сейчас (в чем невозможно быть заранее уверенным).

Специалист не может вернуть Ребенка мечты, а также не может избавить родителей от их горя и боли. Проблема состоит в том, что он чувствует себя беспомощным, поскольку не может изменить то, что случилось. Ребенок родился с ограничением, и это причиняет боль. И все-таки специалист не беспомощен. Самую большую помощь, которую вы можете оказать родителям, переживающим большое горе, - это постараться вжиться в ситуацию и, таким образом, разделить их горе. Можно участвовать в горе, не отбирая его у родителей, и можно понять их боль, не имея такого же опыта.

Тот, кто поддерживает осмысленно, помогает родителям самим встретить свою новую действительность, но также признает их право использовать защиту, отрицать диагноз или право ненадолго отстраниться от мира. Специалист должен согласиться с тем, что произошедшее - это большое горе, которое имеет много сторон, невидимых для «человека со стороны».

Цель: чтобы родители позволили своей душе стать ответственной за новое будущее. Иногда они могут быть настолько потрясены, что будут нуждаться в поддержке другого человека, а иногда также и в терапии. Но работу над собой, связанную с горем, родители должны проделать сами. Никто другой за них это сделать не сможет.

Каждый человек переживает горе по-своему

У каждого человека есть свой личный «лучший способ» выражения своего горя, и этот способ у разных людей различен. Часть людей плачет и рыдает. Другие выражают свои чувства иным способом, который, возможно, выглядит совсем не как горе. Самое важное это то, что чувства должны стать осознанными. Как они затем выражаются, возможно, менее важно. «Тот, кто переживает горе, поступает так, как именно он должен поступать» (Стотт, 1973). Есть всегда что-то такое, что будет одинаковым у каждого горя, но нужно учитывать, что люди все равно могут чувствовать и вести себя по-разному. То, что двух людей постигла похожая потеря, не обязательно означает, что они переживают горе одинаково или выражают его одним и тем же образом.

Для того, чтобы человек смог «отгоревать» свое горе «до конца», необходимо, чтобы ему позволили горевать так, как именно ему нужно. Возможно, самая важная и критическая стадия горя, а также самая болезненная и тяжелая для понимания (как для того, кто сам переживает горе, так и для окружающих) - это когда тот, кого постигло горе, идет назад в своем развитии и ведет себя как ребенок. Когда человек переживает горе, он может быть таким же эгоистичным, как маленький ребенок, и совершенно не осознавать потребностей других.

Человек, переживающий горе, должен получить поддержку, чтобы пройти через все по-своему, не чувствуя, что его отталкивают и изолируют тогда, когда ему тяжелее всего. То, что необходимо в этот момент - это полное принятие, поскольку человек тогда чувствует себя уверенно. Если этого нет, и родитель вынужден вести себя «по-взрослому», существует большая опасность того, что он частично «застрянет» в своем ребяческом поведении.

Горю нужно время

Утешительная мысль о том, что время лечит, не соответствует действительности. Горе - это не нечто, что пассивно позволит себя пережить, а тяжелая и мучительная работа, которую выполняет сам человек, переживающий горе. Но время все равно имеет решающее значение. Работа, связанная с горем, не может быть ускорена, и тот, кто переживает горе, должен сам задать темп.

Для того, чтобы освободиться от привязанности к Ребенку своей мечты и надежд, связанных с этим ребенком, которого человек потом потерял, нужно время. И для того, чтобы привязаться к живому-живехонькому ребенку с ограничением, тоже нужно время.

Если вы признаете горе как нормальную психическую реакцию, вы даете родителям больше времени на то, чтобы подготовиться и привыкнуть к реальности. Вы также даете информации придти в нужное время, поскольку известно, что фактическая информация - это только часть процесса. Информация родителям должна даваться постепенно, по мере наступления реакций горя таким образом, чтобы им было легче видеть реальность и, в то же время, выражать вслух мучительные чувства снова и снова. Потребность в большом количестве бесед - это естественная потребность, и нельзя считать ее чем-то болезненным. Большинству родителей требуются месяцы или годы, чтобы найти способ жить своей «новой» жизнью.

Если специалисты слишком настойчиво стараются ускорить процесс, чтобы заставить родителей согласиться с диагнозом, родители воспринимают это, как атаку против них самих и против их ребенка. Многие родители спустя время после того, как они полностью осознали диагноз, рассказывают о своем гневе по отношению к тем, кто давал им информацию и пытался заставить с ней согласиться. Прав же тот, кто не считает, что родители немедленно должны принять действительность. Тот же, кто оказывает преждевременное давление, вызывает лишь ненависть, как если бы он сам был виноват в ограничении ребенка. Вы не можете ускорить постепенное уменьшение тоски по Ребенку мечты. И постепенно растущая привязанность к ребенку, который родился, должна расти реалистичными темпами, по мере того, как родители избавляются от своего разочарования, беспомощности и чувства собственной неполноценности.
Если специалист не слишком жестко привязывает себя к какому-то определенному плану действий, родители могут почувствовать себя свободными в делах, поступках и переживаниях. При почти бесконечной временной перспективе, присущей этому горю, родители иногда нуждаются в помощи своих защитных механизмов в течение очень долгого времени. Для окружающих балансирование между тем, чтобы приноровиться к защитным реакциям родителей и самим им «подыгрывать», и чтобы указывать на то, что неправильно, может быть иногда безгранично тяжело.

Помочь горю «выйти наружу»

Человеку, который переживает горе, нужно помочь найти в себе мужество встретить свое горе; и, в первую очередь, ему нужно помочь выразить горе по-своему. Этому с виду простому принципу часто очень трудно следовать на практике. Существует слишком много представлений, мешающих этому. Мы восхищаемся людьми, которые «справляются с ситуацией» и ведут себя «совсем как обычно», не понимая, какую цену они за это платят. Горе нужно выражать, чтобы не навредить тому, кто его переживает. Но его можно выражать только, если окружающие согласны с тем, что оно проявляется так, как нужно каждому определенному человеку, переживающему горе.
Тот, кто переживает горе, нуждается во внимании и сочувствии, но жалости ему не нужно. Тот, кто становится предметом жалости, - просто жалкий бедняга, что ставит человека, должен был помочь. Также нельзя преуменьшать значение случившегося или стараться утешением прогнать боль. Утешение может заставить людей чувствовать, что «никто меня не понимает» или «люди не могут видеть, что я печален» или «они не считают, что мне есть из-за чего быть печальным».

Родителям нужно выражать и делать ясными свои чувства, и нужно, чтобы им позволяли иметь те чувства, которые они не осмеливаются выразить. Во-первых, можно просто разрешить родителям говорить снова и снова, а самому только слушать. Мама, которая говорит: «Что я сделала, чтобы это заслужить? », - может быть, в действительности хочет получить не ответ, а всего лишь возможность сказать это вслух. Потребность говорить, сетовать, плакать, «хныкать», выговориться и чувствовать, что есть кто-то, кто хочет и может слушать, велика. В атмосфере доверия мама, может быть, осмелится рассказать, что она не совсем хотела ребенка или что она была недостаточно осторожна во время беременности. Мама также может бояться собственной ненависти, желания, чтобы ребенок поскорее умер, чтобы все закончилось.

Давая родителям почувствовать, что такие чувства понимают и принимают как естественную часть горя, вы по-настоящему поддерживаете их. Им, может быть, нужен человек, который просто находится рядом и позволяет полностью углубиться в горе.
Когда речь идет о физических потрясениях, покой и тепло являются общепринятыми принципами заботы о пострадавшем, и наиболее обычный совет людям, подвергшимся психическому потрясению, - это вернуться к обычной жизни как можно быстрее. Но, если человек, которого постигла тяжелая потеря и который находится в процессе горя, будет следовать таким советам, последствием может стать не только продолжение отрицания им потери, но также и прерывание процесса горевания.

Настоящая помощь заключается в понимании, что понесший потерю должен проделать тяжелую работу, для выполнения которой ему нужна поддержка. Для того, чтобы родители смогли выполнить эту работу, им нужны время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и «запрещенные» чувства, рассказывая о них.

Последняя часть внутренней работы, связанной с горем - новая мечта о будущем

Родители уже неоднократно оживляли воспоминания о Ребенке мечты. Они испытали мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что они расходятся. Они колебались между надеждой и пониманием и осознали, что Ребенок мечты потерян. Они пережили свой страх, гнев, разочарование, отчаяние и бессилие и почувствовали, как жизнь для них разрушилась.

В ходе своей внутренней работы, связанной с горем, они разрушили свою «старую» мечту. На стыке между мечтой и новой действительностью они жили в хаосе и неуверенности. Они выдержали разрушение всего «старого» в горе, и сейчас перед ними стоит задача построить новую мечту о будущем, куда будет входить их ребенок с ограничением, такой, какой он есть в действительности. Привязанность и надежды, которые они «оторвали» от Ребенка мечты, они должны теперь связать с реально существующим ребенком. Родители постепенно обращаются не к тому, что было, а к будущему. Их чувство надежды имеет основание в действительности, и они составляют планы с реалистичной оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у ребенка с ограничением.

Во время последней стадии горя, которая, собственно, никогда не заканчивается, родители живут с прошлым, как с тяжелым опытом жизни, опытом, который у них останется навсегда, но который не обязательно должен разрушать их дальнейшую жизнь. Они «переработали» свое разочарование и вернули свое чувство собственного достоинства. Но это происходит только в том случае, если они смогли проделать всю внутреннюю работу, связанную с горем.

Внутренняя работа, связанная с горем, и работа по возвращению к жизни с новыми силами может занять долгое время - иногда очень долгое. Важно, чтобы родители и окружающие их люди знали это. Но так же важно знать, что тяжелая внутренняя работа, связанная с горем, - это стадия, которую можно пройти.

Когда ограничение ребенка обнаруживается постепенно

Если ограничение ребенка не четко выражено при рождении, а обнаруживается постепенно, реакция на ограничение приходит не сразу, но протекает очень похоже. Родителей могут мучить переживания по поводу того, что ребенок отстает в развитии, и понимание того, что у ребенка имеется ограничение постепенно растет. Когда ограничение обнаруживается таким медленным, коварным образом, привыкание к запаздывающему развитию ребенка может растянуться на очень долгое время.

При постепенном проявлении ограничения родители отрицают действительность сильнее, чем обычно, что может привести к более сложной и нездоровой реакции на горе. Родители могут некоторым образом «застрять» между отрицанием ограничения ребенка и, в то же время, выражением внимания к признакам ограничения. Они могут, например, упорно отрицать, что ребенок испытывает трудности или медленно развивается, но продолжают прибегать к помощи специалистов, чтобы помочь ребенку преодолеть трудности. Создается впечатление, что некоторые родители борются против всего мира, когда действительность назойливо угрожает раскрыть, что у ребенка имеются отклонения. Наличие отклонений у ребенка было «тайной» родителей и ребенка и, когда внешний мир хочет раскрыть эту тайну, они начинают бороться с ним. Награда за борьбу - сохранение дорогой для них тайны.

Когда ограничение обнаруживается поздно, у мамы возникает много возможностей упрекать себя в том, что она упустила ребенка. Иногда чувство вины и недостаточности становится частью ее личности. Она может вести себя так, словно ее обидела жизнь, словно она больше не сможет реализоваться. А иногда ей кажется, как будто ничто не сможет избавить ее от ощущения собственного ограничения. Одна из таких мам страдает «демпфирующим эффектом» (от нем. демпфен «глушить»). Она больше не может смотреть на жизнь с радостью, иногда она даже не позволяет этого другим.

Родители могут, конечно, всеми возможными способами пытаться уклоняться от получения верной информации о ребенке, но вряд ли это идет им на пользу. Никто не хочет слышать, что у его ребенка серьезные ограничения, но все-таки родителям нужны честные ответы от экспертов. Информация необходима для того, чтобы у них была хоть какая-нибудь возможность осознать действительность. И если родители не в силах ясно «видеть» действительность в тот момент, когда получена информация, то получив ее повторно или позже, они запомнят и переработают ее, когда будут к ней готовы. Не сама по себе информация является причиной того, что горе становится непереносимым, а, скорее, недостаток информации или давление, к которому иногда прибегают окружающие, чтобы заставить родителей осознать случившееся. После того, как информация была дана, родители сами выбирают, есть у них силы или нет осознать действительность именно сейчас.

Перемена взгляда на ребенка - принятие?

Действительность, с которой сталкиваются родители ребенка с функциональными ограничениями, такова, что она вполне могла бы дать повод постоянному горю. Когда ожидается, что родители «признают» ограничение, не понятно, что их просят выполнить. Значение, которое специалисты придают признанию факта ограничения, может заставить родителей думать, что им следует смотреть на ребенка так же, как на него смотрит специалист. Это ожидание позволяет родителям думать, что их не понимают, и они могут упасть духом. Но иногда ожидания специалистов оказывают на родителей такое влияние, что они «забывают» о роли родителей и становятся больше санитарами, учителями или тренерами для ребенка.

Родителям детей с функциональными ограничениями всегда будет трудно признавать ограничения, и нельзя ожидать, что все родители признают ограничения. Возможно, родители никогда не смогут полностью согласиться с тем, что часть ограничений ребенка останется навсегда - что у ребенка всегда будут определенные трудности.

Отрицание страшного диагноза не всегда является признаком невозможности приспособиться, иногда это может даже помочь приспособиться. Функциональное ограничение, которое останется у ребенка на всю жизнь, может казаться родителям растущим бременем, которое невозможно нести без надежды. Надежду они могут сохранить, может быть, только если будут отрицать ограничение. Отрицание того, что очевидно, на самом деле иногда может помочь родителям выдерживать действительность.

Будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок зависим, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с функциональными ограничениями такая надежда очень мала. Их родительская ответственность, в противоположность родительской ответственности других, никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (иногда такая унизительная зависимость) ребенка и родителей от других людей в течение всей жизни ребенка, достаточно тяжела. Но страх, который так велик, что едва ли можно даже думать о нем, - это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут.

Специалисты не всегда думают о том, что для этих родителей проблема будет существовать не только сейчас или в течение нескольких лет, а всегда. Эти родители должны составлять планы для своего ребенка с функциональными ограничениями в течение всей своей жизни и, может быть, также на время после своей смерти. Понимание того, что проблема родителей, - это постоянная проблема, дает возможность специалистам работать более конструктивно вместе с родителями над тем, что актуально сейчас.

Беспокойство о том, что будет с ребенком, когда родители умрут, может быть обоснованное беспокойство. Мы живем, несмотря ни на что, в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Жизнь, которой мы будем наслаждаться или которую нам придется выносить, в большой мере предопределяется нашими способностями. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был так хорошо обеспечен всем необходимым, что обусловило бы ему более или менее хорошую жизнь. Но как бы мы ни хотели, чтобы тот, кто полностью зависим от других, вел жизнь, полную уважения и достоинства, специалисты, так же как и родители, не должны слепо придерживаться мечты, как будто бы реальности не существует. Мы не можем ожидать, что родители ребенка с функциональными ограничениями спокойно признают трудности ребенка и перестанут беспокоиться о будущем только потому, что реальность выглядит сейчас оптимистично.

Горе по двум детям

Все, кто становится родителями, теряют своего Ребенка мечты, когда рождается настоящий ребенок. Но чаще всего новорожденный ребенок настолько похож на Ребенка мечты, что родитель может тотчас продолжить свою мечту. Он переносит ее на настоящего ребенка, который становится «живым Ребенком мечты». Этот шаг бывает таким коротким, когда ребенок здоров. Мама не ощущает никакой потери. Ее мечта исполнена.

Для мамы ребенка с ограничением существует слишком большая разница. Она не видит воплощения своей мечты, поскольку Ребенок мечты и ребенок, которого она родила, слишком отличаются друг от друга. Они остаются двумя детьми. Чтобы привязаться к живому ребенку, она должна вначале оплакать Ребенка мечты и проститься с ним. Но ее возможности переживать горе ограничены, поскольку существует множество препятствий. То, что случившееся трагично, понимают все, но мысли о том, что мама на самом деле потеряла одного ребенка, мешает то, что она родила ребенка, который жив. Даже она сама не всегда знает, что в ее мыслях существует два ребенка. Она интуитивно осознает потерю, но это чувство скрывается, поскольку она не понимает его и не может выразить его. Окружающие ведут себя так, как будто бы существовал только один ребенок. Весь интерес сосредотачивается на живом ребенке, и мама остается одна со своей тихой скорбью по своему потерянному Ребенку мечты.

Живой ребенок тоже мешает ей горевать, поскольку она сама, так же как и окружающие ее люди, думает, что если она будет горевать, то она отречется от своего настоящего ребенка, ребенка с ограничением. Но происходит иное. В этот момент и еще какое-то время она лучше знает своего любимого Ребенка мечты. Настоящий ребенок еще для нее чужой. Она его пока не знает и она также не может плакать над ним. У нее в сердце просто-напросто нет места для нового ребенка, пока она не оплакала своего Ребенка мечты и до конца не простилась с ним и будущим, о котором она мечтала.

Мама, возможно, раздвоена между Ребенком мечты, с которым она не смогла проститься, и действительным ребенком, которого она поэтому не может по-настоящему принять. Она колеблется между ними. Действительного ребенка она видит, осязает, слышит, и он невероятно реальный. Ребенок мечты невидим, но он присутствует везде, и он очень могущественный.

Могущество и значение Ребенка мечты велики, и он продолжает оказывать влияние на жизнь мамы и всей семьи.
Возможно позже, если мама все-таки до конца простилась со своим Ребенком мечты и признала своего действительного ребенка, ей нужно будет плакать также и над своим действительным ребенком.

Препятствий много

Горе не видно в нашем обществе, даже когда потеря ясна и очевидна для всех. Горе родителей ребенка с функциональными ограничениями особенно невидимо, поскольку потеря так неясна. Их возможности пройти через внутреннюю работу, связанную с горем, до самого конца невелики, поскольку препятствия так многочисленны.

Чем больше поддержки человек получает от окружающих его людей, и чем больше он готов к потере, тем лучше он справляется с внутренней работой, связанной с горем, без профессиональной помощи. Родители детей с функциональными ограничениями почти всегда не готовы к тому, что должно случиться. Особенно, когда ограничение обнаруживают при рождении или пока ребенок еще младенец, горе постигает их внезапно, когда они совсем не подготовлены к этому. Поскольку родители в этот момент очень уязвимы, этот удар может иметь парализующую силу. То, что происходит, сбивает их с толку, и окружающие редко дают им возможность сформулировать свои мысли и безбоязненно выразить свое разочарование и боль. Символическое значение ребенка или прежние потери могут еще больше усилить удар. С такими препятствиями у родителей остается мало возможностей спокойно и по-здоровому горевать. Зачастую им приходится продолжать носить в себе глубоко затаенное горе и, в дальнейшем, следить за каждым своим шагом, чтобы горе снова не пробудилось и не стало их мучить.

Если нет возможности выразить горе, родители нуждаются в помощи. Но когда горе затаилось глубоко внутри, помочь сложно. Родители теперь стали крайне недоступны для помощи. В будущем у них будет наилучшее объяснение всевозможным проблемам и неприятностям, которые у них могут возникнуть - своей усталости, головной боли, неуравновешенности, депрессии, своему физическому недомоганию, угрызениям совести, своим супружеским проблемам и проблемам сестер и братьев; и очевидное объяснение - это ребенок с ограничением. Они чувствуют, что им не нужно больше искать причину в чем-то другом - даже когда проблема имеет совсем другую почву. Действительность опять таки помогает сбить родителей с толку. Они с готовностью примут помощь для своего ребенка, но не для самих себя, и продолжают свою жизнь, которую заполняют легко вызываемые кризисы.

Не оплаканная потеря

Здоровое горе не может долго оставаться здоровым, когда его не позволяют выражать и «перерабатывать», а останавливают и запирают. Глубоко затаенное внутри, живое горе может в дальнейшем стать тяжелым бременем для родителей. Одновременно с остановкой процесса горя затрудняются также возможности развития для родителей. Жизнь продолжается, но способность наслаждаться ею уменьшается, поскольку скрытое горе крадет силы.

Самая обычная причина того, что процесс горя останавливается, - это то, что родители не выражают свое горе или скрывают его. Горе может остановиться когда угодно в процессе, но чаще всего это случается относительно рано после потери. Родители тогда стремятся вернуть Ребенка мечты. Если бы родители могли открыто протестовать против того, что Ребенок мечты потерян, и пытаться вернуть его обратно, это могло бы их заставить постепенно отпустить Ребенка мечты (Боулби, 1963). В том случае, когда тоска не выражается открыто, это чувство остается намного дольше, чем обычно.

Но родителям редко приходится выражать свои чувства открыто, поскольку препятствий этому много. Горькие чувства оттесняются подальше. Но запрятав их, человек от них не освободился. Нереалистические требования вновь обрести потерянного ребенка продолжают жить тайной жизнью в родителях, неведомо для них. У них, как будто бы остается тайная и бессознательная надежда вернуть ребенка и помешать тому, что случилось в действительности. Пока они не сделают над собой усилие принять случившееся, их надежда на «возможность» продолжает жить. Надежда на «эту возможность» и бессознательная тоска остаются на годы и причиняют неприятности родителям и тем, кто их окружает (Бо-улби, 1961 и 1963).

Горе, которое теперь стало осложненным, продолжает жить тайной жизнью, пока не прорвется наружу. Оно может проявиться как гнев и депрессия, сильная и продолжительная злость и упреки в адрес разных людей, в том числе, и в адрес самих родителей, в самоотверженном и всепоглощающем участии в горе других или отрицании того, что Ребенок их мечты потерян навсегда. Но оно также может проявляться в активной «беспечности», бессоннице, физическом заболевании, мыслях о самоубийстве, само наказании, социальной изоляции или изменениях в отношениях с друзьями и знакомыми.

Вместе с психологом родитель может начать выражать чувства, которые он сдерживал. Если специалист без упрека принимает его гнев, разделяет чувство вины или отчаяния, родитель чувствует, что его чувства понимают, что терапевт его не отталкивает. Когда родитель без особых церемоний может дать выход своим чувствам, он становится свободным для того, чтобы идти дальше в своей внутренней работе, связанной с горем, и его нездоровое горе превращается в здоровое и следует обычному развитию по направлению к своему окончанию.

Иногда психолог или психотерапевт должен помочь родителям закончить горевать, разрешая им «позволить себе новую жизнь». Он помогает им понять, почему они удерживают свое горе, почему у них не хватает мужества, чтобы начать жить, и почему они вынуждены продолжать само наказание.

Когда люди долго носят в себе «непереработанное» горе, им иногда бывает трудно закончить горевать. Когда горе смешано с виной и самобичеванием, человек, который его переживает, может стать «профессионалом в горевании» (Паркес, 1974). Когда это происходит уже долгое время, помочь трудно. Чтобы внутренняя работа, связанная с горем, шла дальше, более всего необходимо надежное окружение, позволяющее выражать горе открыто. Если у родителей есть возможность «выплакать» свое горе без давления со стороны в самом начале, развитие «профессионального» горевания можно предотвратить.

Внезапно большие жизненные вопросы подошли слишком близко

Но горе, которое остается, конечно тоже может быть здоровым (Мандельбаум & Уилер, 1960; Ольшанский, 1962; Сол-нит & Старк, 1961; Фюр, 1999). Если родители все же, несмотря на все препятствия, простились с Ребенком своей мечты и «испили свою горькую чашу до дна» - то все равно есть ребенок с физическим ограничением или с задержкой развития. Родители теперь приняли своего живого, действительного ребенка и любят его так, как только родители могут любить своего ребенка. Но не смешана ли их любовь все-таки с горем? Горюют ли теперь родители о своем действительном, живом ребенке из-за его ограничений? Возможно ли для родителя не горевать о собственной потере ребенка и о неопределенном и пугающем будущем ребенка? Хорошо ли не горевать об этом?

Я думаю, что здоровое горе такого рода может остаться, горе, которое постоянно находится в сознании человека, но которое все-таки иногда прекращается или выжидает на расстоянии, чтобы снова вылиться на разных вехах в жизни ребенка.

Может быть, родители еще о чем-то горюют? Может быть, они оплакивают свою потерянную уверенность в будущем? Или они горюют о том, что им слишком внезапно пришлось постареть, что они слишком быстро получили от жизни знания, которые приходят с годами и с которыми человек готов встретиться только в более поздний период своей жизни. Потеряли ли родители свою беспечную молодость слишком рано, когда им вместе с ребенком с ограничениями пришлось почувствовать беспомощность, ощутить малость человека и смысл жизни? Что же остается, когда горе «отгоревали» до конца?

Всем опытом, который нам преподносит жизнь, мы не хотим владеть, если можно было бы выбирать. Но если нас все равно вынуждают получить опыт горькой потери, он может дать нам знания и зрелость. Об этом одна мама ребенка с умственными ограничениями говорит так:
«Куда бы во всем мире мы могли отправиться, чтобы получить такие уроки как эти - которые учат настоящему смыслу жизни? Где еще мы когда-нибудь могли бы столько научиться от тех, кто сам знает так мало? » (Муррэй, 1959)

Ребенок может научить своих родителей терпению, самоумолению, благодарности за другие дары, которые мы принимали как должное, терпимости, преданности и вере. Мы можем найти утешение в том, что нам не все дано. Ребенок «заставит» родителей развить своеобразный вид мужества, который дает способность встречать жизнь не сгибаясь, поскольку, в некотором смысле, они перенесли самое тяжелое горе и боль из тех, которые может преподнести жизнь.

Утрата - хотя ребенок жив
Переживание тяжелой потери дает начало процессу внутренней работы, связанной с горем. Потеря наносит психическую рану, и задача горя - переработать потерю и залечить рану. Процесс лечения, который может иногда продолжаться очень долго, называется внутренней работой по переживанию горя (в книге чаще используется выражение «внутренняя работа, связанная с горем»).

Внутренняя работа, связанная с горем, действует примерно одинаково, даже когда потери неравнозначны. В движение приводятся, по сути, одни и те же психологические процессы, теряете ли вы близкого родственника или у вас рождается ребенок с функциональными ограничениями.

Отличие «обычного» горя от горя, которое чувствуют родители, когда у них рождается ребенок с особенностями в развитии, состоит в том, что этот ребенок жив. Именно из-за того, что ребенок жив, горе уже с самого начала легко становится превратно понятым. Родители потеряли что-то очень дорогое - долгожданного Ребенка своей мечты, - но потерю заслоняет то, что ребенок, который у них родился, жив.

Когда люди, окружающие их, не видят потери, они не могут понять реакций родителей, кажущихся иногда бессмысленными и преувеличенными, поскольку их скорбь продолжается так долго.

Для того, чтобы лучше понять, какие чувства люди могут испытывать, когда у них рождается ребенок с функциональными ограничениями, можно поразмыслить над тем, какое значение ребенок вообще может иметь.

1. Какие существуют сознательные или бессознательные причины того, что человек хочет иметь детей?