Первый месяц. Визит к педиатру. Ахондроплазия

Наконец, выдался момент, когда обе руки свободны и можно напечатать небольшой отчёт о первом месяце нашего ахомалыша Феденьки.
В общем и целом месяц прошёл, как с любым другим малышом: сон, еда, памперсы, купание, прогулки, животик. Федя потихоньку начинает больше бодрствовать. Во время бодрствования ставим ему музыку Баха, Вивальди. Под эту музыку Федя успокаивается, а один раз даже сам заснул. Внимательно рассматривает чёрно-белые картинки, реагирует на погремушки, делает движения руками, как будто хочет их потрогать. В основном, общается криком, но начинают проскакивать и спокойные звуки. Голову не держит, но я и не ждала от него такого в месяц. Знаю, что у ахомалышей моторное развитие отстаёт на пару месяцев, поэтому не переживаю из-за этого совсем.
Беспокоят три вещи, потому что этого не было с другими детками:1. В момент засыпания Федя может полностью открыть глаза. Зрачки двигаются, как будто он что-то рассматривает то наверху, то по сторонам. На лице разные гримасы - хмурится, улыбается. Продолжается это около минуты, затем он окончательно засыпает и всё успокаивается. Случается такое 1-2 раза в день. Насчёт ночи не знаю, спим в темноте.2. Иногда, во время сна у Феди происходят подёргивания. При смене позы прекращаются. К концу первого месяца подёргивания происходят всё реже.3. Иногда лёжа на спинке, Федя может выгибаться мостиком, упираясь головой и ножками. Это происходит во время плача, а иногда в спокойном состоянии.Обо всех этих моментах рассказали педиатру, но он ничего по этому поводу не сказал, только попросил видео засыпания с открытыми глазами прислать.
На приёме у педиатра Федюше намеряли вес 3440 г. При рождении вес был 3220 г. В первые дни опустился до примерно 2950 г и чуть больше трёх недель понадобилось, чтобы вернулся изначальный вес. Актуальный рост 46,5 см - то есть за месяц прибавка 1,5 см. Голова стала 39,5 см (при рождении 38см).
Недавно делали Феденьке узи тбс и увидели там отклонения от нормы. Врач объяснил нам, что к чему. После консультации с ортопедом, врачи примут решение о методе коррекции.
А консультация с ортопедом и невропатологом состоится в Лозанне в начале июля. Ещё Феде должны сделать мрт, чтобы проверить, нет ли компрессии у основания черепа. Не представляю как делать мрт такому малышу, он ведь не будет лежать спокойно! А усыпить на ручках и переложить так, чтобы малыш продолжал спать бывает очень сложно.
Ещё мы наконец отправили документы на инвалидность, а наш генетик отправила запрос на восоритид - единственное на сегодняшний день лекарство, которое помогает аходтекам расти. В Швейцарии его назначают с 4х месяцев жизни. Кстати, на днях видела новость, что в России также снизили возраст - раньше восоритид назначали только с 2-х лет, а теперь с 0.Очень надеюсь, что лекарство нам одобрят.
Я не выдержала и вернулась к преподаванию. Благо учеников не так много и можно кормить малыша в перерывах между уроками. Пока учу, с Федей сидит муж. Работа помогает мне оставаться бодрой, сохранять позитивный настрой.
После рождения Феденьки я особенно слежу, чтобы получалось проводить время с остальными детками. Даже старшим девочкам всё еще нужно много внимания и участия, а уж Андрюше и подавно.
Ну вот, Федюша проснулся, поэтому придётся закругляться. Теперь уже одной рукой, прикрепляю к посту несколько его фотографий.