Начну с того, что в беременность, когда я носилась с нашим диагнозом и шерстила интернет, очень хотелось найти людей с такими детьми, услышать их советы и их истории - хорошие и грустные. Для меня было важно знать - все ли анализы я сделала, всё ли делают врачи, что нужно.Есть сайты родителей с детьми с ДЦП, с пороками сердца и т.д., но о диафрагмальной грыже только на медицинских форумах несколько строк.
Я нашла несколько мам, подружилась с ними и поддерживаю и сейчас отношения, обмениваемся, так сказать, опытом выхаживания и особенностями развития. Так же и я нахожу и уже теперь меня находят беременные мамы, которые ждут малышей с таким диагнозом. В беременность такое общение очень важно. Делюсь всем, что знаю - куда идти, кому звонить и т.д. В небольших городах врачи часто предлагают прерывание, а ведь есть шанс.
Девушка Полина ждала очень малыша с таким диагнозом. Они с мужем сделали очень многое, даже больше, наверно, чем надо. Поехали в Москву, нашли врачей (в том центре, в котором Стёпу оперировали - рожать им было нельзя - он закрывается на мойку), сняли жильё. Договаривались с больницей и с роддомом.
Они очень ждали этого малыша.
Сегодня я узнала, что малыша не стало... Родился он рано - на 35 неделе. Прожил несколько дней. Назвали Лёвой. В тот же день, через 2 часа не стало родной сестры - двойняшки Полины. Девушку звали Александрой (28 лет). У Александры остался 1,5 месячный малыш.
Давайте помолимся за Лёву и Александру.
Реву, не могу. Ещё больше понимаю, как мне дорог Стёпка и как нам повезло выкарабкаться.
