Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Чебоксары
Ну вот подтвердилось же,а я верила,что у вас ее нет),еще раз поздравляю)Теперь догоняйте сверстников и восстанавливайтесь)))
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Я наверно не совсем так выразилась - она была, но сейчас уже давно ремиссия и диагноз снимут! Ура!
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (13 лет, 7 лет)
Чебоксары
Пусть даже так,но ведь лучше ,чем если б ее подтвердили.
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Конечно! Но тогда бы было обьяснение задержке развития. Сейчас это только перенесенными наркозами можно оправдать и 4-я баллами при рождении. Больше уже сослаться не на что. Мрт мозга отличное. Один у нас путь - занятия, занятия и ещё раз занятия. А так хочется волшебную таблеточку для ума)))).
Посмотрим, что ещё в Москве предложат.
0
28.07.2014
Ответить
Мама троих (17 лет, 14 лет, 11 лет)
Москва
у нас у старшего тоже задержка развития была (в большей части речевая), вызвана своими причинами и столько нам диагнозов ставили и лекарств прописывали (в основном ноотропы, которые я почти сначала давала, а потом перестала т к никакого результата не видела), а результат был и есть только от каждодневных занятий с грамотными педагогами и врачами (у меня так при всем желании не получается, хотя я уже многое знаю и умею). сейчас у нас заключительный марш-бросок в занятиях, чтобы покорить общеобразовательную школу, а в мечтах мужа вообще — гимназию
0
29.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Молодцы! Нам наоборот пока ничего не прописывали - типа нельзя было. Занимается, занимается. Речь появилась, развивается и игра тоже, но на этом все застопорилось и уже год топчемся на месте все врачи в голос заговорили что без лекарств мы не вытянем.... Посмотрим, что предложат врачи теперь.
0
29.07.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
ура!!!!!!!!!!!!!! как я рада за вас! господи если б мне такое сказали чтоб наверно до потолка прыгала от счастья.а у вас в городе что говорили? что эпилепсия есть?
0
29.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
У нас находили элиптиформную активность ( в Москве сказали что неправильно расшифровывали ээг- это не она была). Городской эпилептолог постоянно направляет к себе в клинику на платные мониторинги ( хороший бизнес), нам говорила сидеть на препаратах - а то впадете в эпи- статус. То, что приступов давно нет - её не волновало и терапию категорически отменять не хотела. Пошли к областному - та написала младенческую эпилепсию. ( в Москве все говорят что младенческую можно ставить только до года). Ещё она написала - название эпи ( точно уже не помню) - в Москве сказали что такого набора слов в диагнозе не бывает. А я наивная радовалась что нам диагноз она по-мягче написала, а оказалось что это просто ерунда.
Вообще, во вторник приём с результатами в Москве у эпилептолога Головтеева, а в среду - там же в Москве к нашему неврологу.
Потом напишу пост про нашу эпилепсию. Думаю что с этим диагнозом можно завязать уже.
0
29.07.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
ой ну вообще классно! кстати я читала источники зарубежные, они считают что такое заболевание как эпилепсия можно ставить только в 6 лет, не ранее, т к до этого возраста мозг только формируется и поэтому может быть всякое. а у нас малейшая не та активность на ээг-всё-прилепили клеймо к ребёнку.
0
29.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Карпин Вот этот делал нам ЭЭГ. Мы долго беседовали ночью. Он рассказывал что работает с Айвозяном и что к ним приезжал Johannes Schramm (University of Bonn, Bonn, Germany) и они спрашивали как те реабилитируют деток с эпи.Тот отвечал, что можно всё. Делают и войту и массаж и иголки и т.д. дают параллельно небольшие седативные в виде трав, натуральные. Если ребёнок впадает в эпи-статус — забирают в реанимацию, откачивают и опять реабилитируют, так как без реабилитации говорит нет смысла жить.А про ноотропы его спросили и про кортексин и иже с ним — тот вытаращил глаза и сказал что это только в странах третьего мира продолжают применять. У них типа только коррекционные занятия и развитие двигательных функций.
0
29.07.2014
Ответить
Мама троих (15 лет, 9 лет, 21 год)
Ростов-на-Дону
да я знаю, у меня подруга во франции сейчас живет, там ноотропы до 6 лет запрещены
0
29.07.2014
Ответить
Мама троих (28 лет, 23 года, 15 лет)
Тверь
Я так рада за вас!!! Я по наитию думала, что нет у вас никакой эпилепсии. Думаю, что и ты догаддывалась-поэтому и поехала на обследование. А все проблемы -следствие операций! Ведь столько Стёпа перенёс- за всю жизнь многим такое не даётся!!!! Теперь живите полной жизнью!!!!
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ну как бы звучит сейчас так, что она была, но в данный момент ремиссия и скорее всего диагноз снимут и терапию отменят. В след.понедельник на консультацию.
Посмотрев наши прошлые обследования сказали что наши не умеют расшифровывать ( а у нас мы были у лучшего врача и в лучшей клинике Нижнего). То, что наши видели эпилепсию - это норма. Зато мы три года птли препараты, тормозили развитие и сажали печень. Так мило!
Меня бесит ужасно. И это - не сложный ребенок, без приступов - и они рахобраться не могли. Что уж говорить про реально больных. Уже несколько деток погибли, пока те же наши врачи их лечили и упорно не отправляли в Москву - типа они сами все умеют и знают.
Свет! И это главный детский городской эпилептолог и главный детский областной эпилептолог!!! В нашем милионном городе... Областной вообще писала нам диагноз по эпилепсии- в Москве сказали что просто набор слов - такого не бывает в классификаторе диагнозов.. Я в шоке. Не ехала в Москву столько времени, так как наши убеждали что они сами очень грамотные, что их мониторинги в Москве ценят, фамилии громкие перечисляли... И я дкмала - ну нет у нас приступов. Воь если бы были, мешали жить - поехала бы в Москву обследоваться. А тут прижало - заподозрили что уо в следствии эпилепсии. Вот и решилась. Дорого конечно, но что поделать. Зато теперь понятно откуда ноги растут у проблем и с лекарствами завяжем.
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Спасибо что разделяете радось со мной!
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Москва
Я вас понимаю, нам пытались поставить синдром ликворо-динамических нарушений. Я была очень расстроена.
0
31.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
А нас 3 года в Нижнем лечили от эпилепсии ((( и выкачивали деньги за приёмы, мониторинги, анализы и сейчас уже полгода кто-то за нас получает в поликлинике лекарства от эпи ( лекарство бесплатно давали). Я не успеваю ходить за рецептами, так как на работу вышла. А недавно взяла карту- а там приклеены корешки рецептов — раз в месяц выписывают и кто-то получает...
0
31.07.2014
Ответить
Мама двоих (16 лет, 12 лет)
Москва
Кошмар! Хорошо что этот ад для вас закончен!
0
31.07.2014
Ответить
Мама девочки (16 лет)
Екатеринбург
интересно было бы посмотреть в глаза "светилам", после того как они увидят заключение из Москвы..Степе скорейшего восстановления!
0
29.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ээээ, на все отмазку найдут. Скажут - вот сейчас нет, а раньше была. А расшифровывали не так - так у каждого своё мнение типа есть. Я знаю что они сами все знают - просто лечить выгодно.
0
29.07.2014
Ответить
Мама троих (23 года, 15 лет, 12 лет)
Штутгарт
Ура! Космическое обследование прошло не зря! Пусть и дальше ваши диагнозы только исчезают!!!Очень рада за вас!
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Спасибо! Пусть медленно, но хоть бы они исчезали, не прибавлялись.
0
28.07.2014
Ответить
Мама девочки (12 лет)
Поздравляем! Теперь активно восстанавливаемся и радуем маму!
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Спасибо! Надо налегать на занятия.
0
28.07.2014
Ответить
Мама двоих (15 лет, 7 лет)
Санкт-Петербург
Очень рада за вас! До слез! И так проблем много. Молодцы)))))
0
10.08.2014
Ответить
