Светлана Штаркова, активист МОО «Дорога в мир»
Человек любознателен с самого рождения. Изучая окружающий мир, познавая его, малыш растёт и развивается. На основе накопленных знаний и опыта выстраивается вся наша жизнь. Но что происходит, когда мы сталкиваемся с чем-то новым, о чём не можем получить достоверной информации? Мы пытаемся придумать свои объяснения, основываясь на собственных представлениях о мире, отрывочных знаниях, чужих мнениях... Так создаются мифы. Некоторые из них безобидны, некоторые забавны, но есть и те, что наносят вред, формируя негативное отношение, страх, пренебрежение, ведущие к дискриминации или даже к экстремизму.
Например — мифы о детях-инвалидах. 
Как написал один «журналист», «подавляющее большинство нормальных людей сдают таких детей в приют». Действительно, таких в России 80 процентов. Но нормальных ли? Скорее — дезинформированных, находящихся под влиянием мифов... По словам специалистов из организации «Даунсайд Ап», после просветительской работы нередко родители забирают домой из детских домов своих детей с синдромом Дауна. И ещё есть приёмные родители, которые берут в семью детей «с особыми потребностями», что в переводе на простой язык означает наличие тяжелых и/или неизлечимых диагнозов...
Так какие же мифы заставляют родителей собственных особых детей отказаться от них, а родителей приёмных «отворачивают» от этих детей?
Миф 1«Более 90% детей-инвалидов — дети алкоголиков и наркоманов, а я здоров, у меня инвалид не родится»
Нет статистики, которая бы демонстрировала такую закономерность. В 60–80% случаев детская инвалидность обусловлена пренатальной патологией. В настоящее время просматривается тенденция к росту числа детей, больных детским церебральным параличом, тугоухостью, врождёнными и наследственными заболеваниями глаз. Факторами, способствующими возникновению инвалидности у детей, являются также неблагоприятная экологическая обстановка, неблагоприятные условия труда женщин и мужчин, рост травматизма, недостаточные возможности и недооценка населением значения здорового образа жизни, плохое здоровье родителей, нерациональное питание, плохая питьевая вода — т.е. очень широкий комплекс проблем, связанных с низким уровнем качества жизни значительной части семей.
Личное здоровье родителей — важный фактор, но не решающий. Существуют спонтанные мутации и врачебные ошибки, которые нельзя предвидеть или предотвратить.
Количество инвалидов на земле — величина постоянная и составляет 5% от всего населения. А это значит, что у каждого человека, вне зависимости от возраста, здоровья, национальности, вероисповедания, социального и материального положения, есть 5-процентный шанс стать родителем ребёнка-инвалида. Можно и нужно стараться сделать всё возможное для здоровья своих детей, однако неверно полагать, что все те, у кого родились дети-инвалиды, в этом лично виноваты.
Откуда к нам пришёл этот миф? Помните пропаганду времён СССР: советский человек — самый счастливый, самый здоровый и самый красивый? Все, кто не соответствовал этим показателям, прятались с глаз долой. Например, на время проведения Олимпиады-80 из Москвы за 101-й километр были вывезены все асоциальные элементы и… инвалиды. Так они оказались приравнены друг к другу.
Миф 2«Пренатальная диагностика может выявить пороки развития плода на ранних стадиях беременности»
Современная пренатальная диагностика на ранних сроках беременности (12 недель) предлагает лишь расчёт риска (скрининг). Этот расчёт зависит от слишком большого количества факторов (вплоть до национальности), чтобы давать однозначный прогноз. Инвазивная диагностика, которая даёт ответ, а не прогноз, делается на более поздних сроках — чаще всего после 18 недель беременности — и проводится только в случае, если скрининг показал высокий риск, ибо сама по себе эта процедура в 2% случаев приводит к выкидышу. Но и она имеет погрешность (до 2%), к тому же выявляет далеко не все заболевания. Олигофрения, психические расстройства, ДЦП никак не могут диагностироваться внутриутробно.
Миф 3«Если начать усиленно лечить ребёнка с первых дней жизни, то его можно вылечить, главное — работать «не щадя живота своего»
При всём относительном прогрессе современной медицины до сих пор остаётся очень много заболеваний, которые невозможно излечить никакими усилиями и деньгами. Так же дети с одинаковыми диагнозами абсолютно по-разному реагируют на терапию. О причинах медицина молчит: мозг — самый неизученный пока орган. Так что если вы видите ребёнка-инвалида в тяжёлом состоянии — это совершенно не означает, что его родители ничего не делали.
Миф 4«Дети-инвалиды страдают и мучаются»
Большая часть заболеваний, приводящих к инвалидности, не приносит ярко выраженных физических страданий. Если же и есть болевые ощущения — современная фармакология может снять практически любую боль. Если же речь идёт о психологическом дискомфорте от заболевания, то здесь два аспекта: некоторые дети-инвалиды в силу своей болезни не осознают своих «особенностей», а психологический комфорт остальных детей, которые осознают себя, целиком и полностью зависит от окружения. Как известно, если человека постоянно называть свиньёй — он захрюкает. А если человеку постоянно указывать на его «неполноценность», то он себя таким и будет ощущать.
Миф 5«Дети-инвалиды лежат тяжёлым бременем на налогоплательщиках, а сами живут как сыр в масле»
В России — 575 100 детей-инвалидов. Их обеспечение действительно происходит за счёт бюджета. Но вряд ли их можно назвать самым тяжёлым бременем.
За счет бюджета живут:
- личный состав ФСБ, ФПС, ФАПСИ, СВР и т. п. — 2 140 000 человек;
- депутаты и сотрудники аппаратов властных структур всех уровней — 1 870 000 человек;
- безработные — 9 190 000 человек;
- и прочие. В общей сложности — 101 965 000 человек.
Не надо также забывать, что у детей-инвалидов есть родители и иные родственники, которые тоже платят налоги.
В США подсчитали, что каждый доллар, вложенный в инвалида, приносит 25$ дохода (за счёт работы системы реабилитации и трудоустройства инвалидов и их родственников). В Швейцарии дети-инвалиды не получают никаких пенсий и пособий: государство делает всё, чтобы жизнь семей с такими детьми ничем не отличалась от жизни других семей — родители могут работать, вести привычный образ жизни, дети получают необходимую помощь, образование, посещают со сверстниками сады, школы и т. д.
В России ребёнок-инвалид и ухаживающий за ним неработающий взрослый получают на двоих 6 324 руб. В большинстве случаев один родитель вынужден оставить работу. Садов и школ для таких детей практически нет. Устроиться на работу даже трудоспособные инвалиды чаще всего не могут. Большая часть льгот (лекарства, лечение, реабилитация, отдых и т.п.) лишь декларативны и на деле никак не реализуются. Подавляющее большинство детей-инвалидов, как и любые дети, живут на личные средства их родителей.
Миф 6«Дети-инвалиды даются за грехи»
Ветхозаветный принцип «око за око» был развенчан с пришествием Христа в мир: «И, проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! Кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нём явились дела Божии» (Иоанна 9:1-7).
«Ясно, что не Бог виноват в наших бедах — мы сами сделали мир таким, что в нём трудно рожать здоровых детей. Не соблюдая Божьи указания о сбережении мира, вверенного нам, стоит ли удивляться, что мир становится всё менее пригодным для существования. (…) А раз мы перестали слушать голос разума и своей совести, то Господь посылает нам своих пророков из числа «малых сих», своих безгрешных чад. (…) Таким образом, имея попечение об инвалидах, по сути, мы имеем попечение о самих себе. Общества, избавляющиеся от «уродов», становятся обществами «моральных уродов». Мы вправе говорить об «особом служении» инвалидов — служении, равном миссии Христа, об их особом посланничестве в наш мир, апостольстве, которое выпало на их хрупкие плечи» («Апостольство инакоодарённых», автор — иерей Пётр Коломейцев).
Миф 7«Семьи детей-инвалидов несчастны»
В жизни семей с ребёнком-инвалидом в РФ очень много проблем и трудностей, осложняющих жизнь. Но подобные проблемы в той или иной степени есть у всех, не только у инвалидов, так что говорить, что причина несчастья — только инвалидность, ошибочно. Счастье вообще есть понятие абстрактное и относительное. У каждого человека своё понятие о счастье и несчастье. Счастье — это внутреннее состояние, и оно не зависит от каких-то конкретных вещей или явлений. Нельзя сказать, например, что «мерседес» — стопроцентный залог счастья любого человека.
Оценивать чужое счастье по своим критериям, по отсутствию или наличию чего-либо — неверно. Хотите знать, счастлив ли человек — не гадайте, спросите у него.
Счастье — это не только и не столько обладание чем-то. Как часто мы слышим, что человек богат, а счастья нет. Если обобщить всё, то конечной целью любого человека является любовь, т. е. нечто духовное — а её, как известно, нельзя купить, ей всё равно, какого цвета у тебя кожа, чем ты болен и т.п. Так что справедливо будет сказать, что счастлив тот, кто любит и любим.
Конечно же, бытовые проблемы семей с ребёнком-инвалидом в нашей стране очень и очень серьёзны, и к ним прибавляется ещё и нетерпимое отношение общества. Но если убрать эти два фактора (а это возможно — ведь за границей ничего подобного нет!), то жизнь семьи с ребёнком-инвалидом станет жизнью обычной семьи с ребёнком.
Миф 8«Жизнь инвалидов бессмысленна»
Этот миф вытекает из двух описанных выше. Человек, отрицающий духовное начало, не способен понять и принять высокое предназначение инвалидов, их апостольство, их важность для общества в целом.
Но даже основываясь на материалистической теории мира, мы можем говорить о безусловном смысле жизни инвалидов, для этого вспомним теорию «эффекта бабочки»: незначительное влияние на систему может иметь большие и непредсказуемые последствия где-нибудь в другом месте и в другое время. Так что во всём есть свой смысл, ничего не бывает просто так.
Миф 9«Инвалид неполноценен: он не может учиться как все, жить как все, чувствовать как все»
Ключевое понятие этого мифа — «как все». Дело в том, что все мы разные изначально, и никто не знает до конца своих возможностей. Система пытается подогнать нас под некие рамки — зачем? Затем, что человеком среднестатистическим легче управлять. Одинаковость — залог стагнации с последующей деградацией. А развитие как раз зависит от многообразия.
Заводя разговор о неполноценности инвалидов, мы начинаем говорить о цене человека вообще, после чего окажется, что и здоровые люди тоже не все имеют одинаковую цену. В результате мы придём к тем же идеологемам, что существовали в Европе в 30-е годы прошлого века. История уже доказала — это тупиковая теория.
Разные, но равные. Равные в правах, в чувствах, в желаниях. Если мы примем за точку отсчёта не одинаковость, а как раз множество вариантов, то окажется, что дети-инвалиды вполне обучаемы, просто по своей программе, что они могут многого добиться, вести активный образ жизни — главное, им помочь. Ну а чувственная сфера доступна абсолютно всем — нужно просто уметь это видеть, ведь проявления чувств тоже могут быть многообразны.
Миф 10«Инвалиды заразны»
Инвалидность сама по себе не является заболеванием, тем более заразным. Инвалидность — это статус, который устанавливается для человека, имеющего ограничение следующих функций:
- статодинамической (двигательной);
- кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции;
- сенсорных (зрения, слуха, обоняния, осязания);
- психических (восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, эмоций, воли).
«Инвалиды портят генофонд»
По наследству передаются только генетические заболевания. Например, ДЦП к таковым не относится, так что дети родителей с ДЦП не родятся инвалидами по этой причине. Люди, имеющие генетические заболевания, подчас просто стерильны в силу своей болезни. Люди с серьёзными поражениями мозга чаще всего не осознают потребности в продолжении рода. Прочие же, живя жизнью инвалида, отнюдь не хотят подобной доли для своих детей. Поэтому, как уже было сказано выше, процент инвалидов на земле неизменен, и радеющие за генофонд могут быть спокойны: по крайней мере, уже родившиеся инвалиды ему не угрожают.
Миф 12«Если дети-инвалиды будут учиться в общей школе, здоровые дети будут деградировать»
Инклюзивное образование не предусматривает занижение планки знаний для здоровых детей, дабы «уравнять» их с детьми с ограничениями здоровья. Инклюзивное образование в первую очередь делает акцент на персонализации процесса обучения, что важно абсолютно для всех детей, а не только для инвалидов.
К тому же присутствие детей с ограниченными возможностями позволит здоровым детям приобрести бесценные знания о доброте, толерантности, терпимости, помощи, которых не даст ни одна книга и ни один, даже самый лучший, учитель.
Миф 13«Интеграция инвалидов в общество невозможна, они же всё равно НЕ ТАКИЕ»
Этот ошибочный вывод делается потому, что мы пока в самом начале на пути к интеграции, и нам сегодняшним, конечно же, трудно принять инвалидов как равных — мы мало о них знаем, мы редко их видим, они для нас «в диковинку». Это вполне естественная реакция психики. Точно так же мы бы испугались обычной таксы, если бы никогда в жизни не видели собак. Со временем мы изменимся. Этот путь прошли до нас многие страны. Еще 15 лет назад в США — сейчас практически эталонном в этом отношении государстве, дела обстояли не многим лучше, чем у нас сейчас. Дорогу осилит идущий.
Миф 14«Все инвалиды — «психи», а все «психи» — умственно отсталые»
Просторечьем «псих» мы называем человека с нестандартным поведением. Однако, применяя это словечко к человеку с ограниченными способностями, многие имеют в виду наличие реального психического диагноза — мол, если человек болен, то уж по-полной, «на всю голову».
В Российской Федерации число больных психическими расстройствами, зарегистрированных учреждениями здравоохранения в 2007 г., составило среди детей от 0 до 14 лет 703, 2 тыс. человек и среди подростков 15–17 лет – 273, 5 тыс. человек. Это 16,5% и 6,5% соответственно от общего числа больных (больных вообще, а не только инвалидов). В структуре общей заболеваемости психические расстройства составляют небольшой удельный вес (около 3%).
Умственная отсталость регистрировалась у 16,4% больных психическими заболеваниями в детском возрасте и у 22,9% больных в подростковом возрасте.
Миф 15«Они не больные! Они плохо воспитанные/дети индиго/непризнанные гении»
К сожалению, медицина вообще, а в нашей стране особенно, не совершенна. И всё же если не один, не два, и даже не три доктора поставили ребёнку серьёзный диагноз — стоит им поверить. Понятно, что отрицание — это первый шаг на пути к принятию, но не стоит на нём застревать. Да, ребёнок с аутизмом, СДВГ, шизофренией может выглядеть обычно, вести себя как все, иметь хороший и даже блестящий интеллект. И всё же любое заболевание требует внимательного наблюдения и тщательного лечения. Не только любовью и лаской, но и лекарствами и коррекционными занятиями.
Данный миф бытует, увы, не только в обществе вообще, но и среди мам детей с особенностями развития. А кто эти мамы? Они такая же часть общества — вышли мы все из народа. А люди часто представляют себе инвалидов как инопланетян — они обязательно должны быть «не такими».
* * *
За рубежом отказ от детей вообще и от больных в частности — нонсенс. И даже если родители оставили ребёнка на попечение государству, он будет устроен в приёмную семью, вне зависимости от наличия у него какого-либо диагноза. Потому что он — ребёнок, а у каждого ребёнка должна быть семья. В России в 2008 году было усыновлено 239 детей-инвалидов. Из них лишь 26 — нашими согражданами, остальные — иностранцами.
Да, у нас принято и «нормально» отказаться от больного ребёнка, и совсем не принято — взять его в семью. На таких исключительных людей, как супруги Клименко из Приморья (они усыновили 8 детей, у всех у них проблемы со здоровьем, а младшие 4 девочки — с синдромом Дауна), смотрят косо, а то и подозревают в корысти.
Основная проблема, наверное, в том, что многие, как писал уже упомянутый «журналист», «заводят детей для удовольствия», т.е. не готовы взять на себя ответственность, плюс ко всему имеют ошибочные представления о детях-инвалидах. А ведь они — такие же дети, которым нужна ласка и забота. И в ответ они дарят любовь и счастье. А ещё открывают нам новый, неведомый, глубокий, богатый духовный мир — об этом говорят абсолютно все родители детей-инвалидов. Они помогают личностно расти, совершенствоваться, духовно развиваться. Они, как лакмусовая бумажка, показывают, каков же человек на самом деле. Помогают понять, что на самом деле важно, а что — лишь шелуха и суета сует.
Все мы знаем, как расцветают дома усыновлённые дети. А дети с особыми потребностями не просто расцветают, но и идут на поправку, многому учатся и часто избавляются от многих страшных диагнозов.
Год назад я узнала историю девочки, слепой от рождения и попавшей в интернат вместе с детьми с умственной отсталостью. Кристина начала деградировать в интернате вплоть до того, что перестала ходить, стала очень агрессивной. В её карте стоял диагноз — умственно отсталая, необучаемая. К счастью, Кристину заметили волонтёры и смогли увезти девочку в Москву. И тут оказалось, что Кристина может и ходить, и говорить, и даже стихи читать. Сейчас Кристина находится в подмосковном интернате и надеется, что однажды к ней придут мама с папой.