Занесла нас судьба в Бурденко.

дд! Можете порекомендовать своего невролога?
27.06.2017
Не а, не могу. В этом посте не про нашего невролога, а про невролога в отделении Филатовке. Она смотрит только тех, кто лежит в хирургии. На письма и звонки не отвечает. Мы более ее ни разу не видели. Сами наблюдаемся у Амирхановой в НИИ им.Кулакова, наблюдаемся с рождения.
27.06.2017
27.06.2017
Спасибо
27.06.2017
Я бы тоже в Москву своего сына показала бы,вот буду знать про Бурденко. Психиатр нам тоже сказала про внутричерепной давление и уздг ,но не хотят частные браться,а в республиканскую ещё не ходила договариваться. Краниостеноз это такой как шовчик на лбу? У Вас на фотках не увидела просто. Нам одна невропатолог поставила его,но куда идти не сказала. Спасибо за в12,скоро к генетику буду знать что спрашивать. К кому обратиться с этим Кранистинозом в местных центрах? Из специалистов?
30.06.2016
У нас дома по уздг была норма. Внутричерепное давление никто не предполагал никогда, так как никаких проявлений не было. А карниостеноз- там несколько видов бывает. Если бы он был, это увидели бы в младенчестве и вас бы оперировали, так как без этого мозг бы был зажат костями. У нас легкая форма и не влияет на мозг. Просто как строение черепушки. У нас да, лоб в виде клюва.
30.06.2016
Наши спецы увидели бы:-) Все на свете,только не то что надо.:-) у нас тоже как уплотнение где шов на лбу,я тоже знаю что оперируют,не могу сказать что у нас в форме клюва,но есть шов,на фото в моём альбоме видно.
30.06.2016
Вот такой у нас лоб
30.06.2016
Генетики назначали анализы? У нас тоже Б12 завышен, объяснили так, что он в крови превышен, но не поступает куда надо, т.е. в мозг. А значит для мозга он снижен. Сейчас регулируем другие параметры, что бы снизить его в крови...
29.06.2016
Да нет, невролог нам все назначила.
29.06.2016
Ясно. Но наша невролог дала такое же объяснение как и генетики по поводу В12. Там из-за этого страдает миелиновая оболочка...
29.06.2016
А как вот они решили что в мозг не поступает? Для меня это загадка. Это так с любым витамином получается - он как бы есть, но его не хватает? Мне ничего сегодня не объясняли. Сказали там и так букет всего. Что-то то что входит в нормы лаборатории, но низковато сочла нехваткой. Прописала кучу всего. ( Честно мы все это и пили, может не этих фирм, но все же и на лето я сделала перерыв), но эта прописала все и сказала пить срочно.
29.06.2016
Видимо какие то характерные процессы имеются. Вот полная формулировка харьковчан: "высокий В12 говорит о том, что плохо усваивается тканями, при этом страдает миелинизация нервных волокон в головном мозге." На счет других не скажу. Я только по тем что копала знаю. У нас с завышение В12 оказались низкими В6 и фолиевая, что характерно ибо они взаимосвязаны по обмену. Вот месяц пили, по идее за счет их повышения должны были В12 снизить. Но сейчас лето и мы просто допиваем курсы БАДов, а дальше посмотрю что назначат. У нас кстати тоже по УЗГД полная ж... Мне наговорили что надо срочно лечить. Но все лечение которое возможно мы уже долбим почти 2 года... Очень меня заинтересовал ваш невролог)))
29.06.2016
У нас В 6 и фолиевая в норме. А я ринулась читать и нашла что повышенный В12 при острой сердечной и почечной недостаточности и при лейкозе. Других объяснений не нашла... Получается и на МРТ тогда будет видна минеелизация ( если я правильно выговорила) нарушенная. Но МРТ у нас нормальное, правда делали мы его давным давно. Ну, надеюсь она разбирается ( невролог).
30.06.2016
А В12 легко превысит и на момент МРТ могло быть в норме. У нас запрет на все препараты в составе которых он есть. Только с едой можно. Я тоже читала про сердечную и т.д. Но вот нам так объяснили. Вообще связано с нарушением обмена. Нам хотят сперва наладить это дело, а потом будут разбираться с миелинизацией.
30.06.2016
Мощное обследование. И это все платно?
29.06.2016
Конечно...
29.06.2016
Даже не представляю, сколько это стоит!!!
29.06.2016
Анализы на 14500 А остальное божески.
29.06.2016
Ужас!
29.06.2016
Мне бы старшего еще туда как- то провести... может хоть найдут " ключик".
29.06.2016
А просто за леньги?
29.06.2016
Как я поняла что за деньги в поликлинике одни специалисты, а в отделении хирургии по блату и по направлению.
29.06.2016
Надо же, не знала.
29.06.2016
....ооооо! В какой хорошем месте вы проходили обследование.Я уже спрашивала Вас в другом посте про то,как туда и к кому попасть? Очень надеюсь,что может с Вашей помощью попадём в хорошие руки... Нам очень это нужно !!!!! а то топчемся на месте со своими,чувствую ,что "засасывает"....а надо двигаться дальше,не останавливаться...
29.06.2016
Я думаю или платно в регистратуру ( только там кошмарная очередь за пропусками и очередь на обследование). Или вот так чтобы кто-то то договорился. Нас везде без очереди провели. Но каждому заплатили. Там и далее хотели по другим специалистам поводить, на которых мы не договаривались изначально, но сейчас многие в отпусках.
30.06.2016
... Я уже писала,кажется, что как вы туда попали- это идеальный вариант!!! И я так понимаю, вы нам не поможете?/не скажете как это сделать и на кого сослаться?
30.06.2016
Нам врач выписывала направление и сама о нас звонила, хлопотала. Это письменное направление с меня там каждый спрашивал. Так что не знаю...
30.06.2016
Да и так обследовать - пальцем в небо. Мы уже что только не делали обоим...
29.06.2016
Ортопед. Лагерь Партизан. просто фото.