Войти
Мама двоих (13 лет, 6 лет) Владимир

Занесла нас судьба в Бурденко.

Мама троих (28 лет, 23 года, 16 лет) Тверь

Мощное обследование. И это все платно?

0
29.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Конечно...

0
29.06.2016
Мама троих (28 лет, 23 года, 16 лет) Тверь

Даже не представляю, сколько это стоит!!!

0
29.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Анализы на 14500 А остальное божески.

0
29.06.2016
Мама троих (28 лет, 23 года, 16 лет) Тверь

Ужас!

0
29.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Мне бы старшего еще туда как- то провести... может хоть найдут " ключик".

0
29.06.2016
Мама троих (28 лет, 23 года, 16 лет) Тверь

А просто за леньги?

0
29.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Как я поняла что за деньги в поликлинике одни специалисты, а в отделении хирургии по блату и по направлению.

0
29.06.2016
Мама троих (28 лет, 23 года, 16 лет) Тверь

Надо же, не знала.

0
29.06.2016
Мама двоих (24 года, 14 лет) Москва

....ооооо! В какой хорошем месте вы проходили обследование.Я уже спрашивала Вас в другом посте про то,как туда и к кому попасть? Очень надеюсь,что может с Вашей помощью попадём в хорошие руки... Нам очень это нужно !!!!! а то топчемся на месте со своими,чувствую ,что "засасывает"....а надо двигаться дальше,не останавливаться...

0
29.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Я думаю или платно в регистратуру ( только там кошмарная очередь за пропусками и очередь на обследование). Или вот так чтобы кто-то то договорился. Нас везде без очереди провели. Но каждому заплатили. Там и далее хотели по другим специалистам поводить, на которых мы не договаривались изначально, но сейчас многие в отпусках.

0
30.06.2016
Мама двоих (24 года, 14 лет) Москва

... Я уже писала,кажется, что как вы туда попали- это идеальный вариант!!! И я так понимаю, вы нам не поможете?/не скажете как это сделать и на кого сослаться?

0
30.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Нам врач выписывала направление и сама о нас звонила, хлопотала. Это письменное направление с меня там каждый спрашивал. Так что не знаю...

0
30.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Да и так обследовать - пальцем в небо. Мы уже что только не делали обоим...

0
29.06.2016
Мама двоих (96 лет, 96 лет) Москва

Генетики назначали анализы? У нас тоже Б12 завышен, объяснили так, что он в крови превышен, но не поступает куда надо, т.е. в мозг. А значит для мозга он снижен. Сейчас регулируем другие параметры, что бы снизить его в крови...

0
29.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Да нет, невролог нам все назначила.

0
29.06.2016
Мама двоих (96 лет, 96 лет) Москва

Ясно. Но наша невролог дала такое же объяснение как и генетики по поводу В12. Там из-за этого страдает миелиновая оболочка...

0
29.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

А как вот они решили что в мозг не поступает? Для меня это загадка. Это так с любым витамином получается - он как бы есть, но его не хватает? Мне ничего сегодня не объясняли. Сказали там и так букет всего. Что-то то что входит в нормы лаборатории, но низковато сочла нехваткой. Прописала кучу всего. ( Честно мы все это и пили, может не этих фирм, но все же и на лето я сделала перерыв), но эта прописала все и сказала пить срочно.

0
29.06.2016
Мама двоих (96 лет, 96 лет) Москва

Видимо какие то характерные процессы имеются. Вот полная формулировка харьковчан: "высокий В12 говорит о том, что плохо усваивается тканями, при этом страдает миелинизация нервных волокон в головном мозге."
На счет других не скажу. Я только по тем что копала знаю. У нас с завышение В12 оказались низкими В6 и фолиевая, что характерно ибо они взаимосвязаны по обмену. Вот месяц пили, по идее за счет их повышения должны были В12 снизить. Но сейчас лето и мы просто допиваем курсы БАДов, а дальше посмотрю что назначат.
У нас кстати тоже по УЗГД полная ж... Мне наговорили что надо срочно лечить. Но все лечение которое возможно мы уже долбим почти 2 года...
Очень меня заинтересовал ваш невролог)))

0
29.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

У нас В 6 и фолиевая в норме. А я ринулась читать и нашла что повышенный В12 при острой сердечной и почечной недостаточности и при лейкозе. Других объяснений не нашла... Получается и на МРТ тогда будет видна минеелизация ( если я правильно выговорила) нарушенная. Но МРТ у нас нормальное, правда делали мы его давным давно. Ну, надеюсь она разбирается ( невролог).

0
30.06.2016
Мама двоих (96 лет, 96 лет) Москва

А В12 легко превысит и на момент МРТ могло быть в норме. У нас запрет на все препараты в составе которых он есть. Только с едой можно.
Я тоже читала про сердечную и т.д. Но вот нам так объяснили. Вообще связано с нарушением обмена. Нам хотят сперва наладить это дело, а потом будут разбираться с миелинизацией.

0
30.06.2016
Мама мальчика (13 лет) Симферополь

Я бы тоже в Москву своего сына показала бы,вот буду знать про Бурденко. Психиатр нам тоже сказала про внутричерепной давление и уздг ,но не хотят частные браться,а в республиканскую ещё не ходила договариваться. Краниостеноз это такой как шовчик на лбу? У Вас на фотках не увидела просто. Нам одна невропатолог поставила его,но куда идти не сказала. Спасибо за в12,скоро к генетику буду знать что спрашивать. К кому обратиться с этим Кранистинозом в местных центрах? Из специалистов?

0
30.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

У нас дома по уздг была норма. Внутричерепное давление никто не предполагал никогда, так как никаких проявлений не было. А карниостеноз- там несколько видов бывает. Если бы он был, это увидели бы в младенчестве и вас бы оперировали, так как без этого мозг бы был зажат костями. У нас легкая форма и не влияет на мозг. Просто как строение черепушки. У нас да, лоб в виде клюва.

0
30.06.2016
Мама мальчика (13 лет) Симферополь

Наши спецы увидели бы:-) Все на свете,только не то что надо.:-) у нас тоже как уплотнение где шов на лбу,я тоже знаю что оперируют,не могу сказать что у нас в форме клюва,но есть шов,на фото в моём альбоме видно.

0
30.06.2016
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Вот такой у нас лоб


0
30.06.2016
Мама троих (25 лет, 23 года, 13 лет) Москва

дд! Можете порекомендовать своего невролога?

0
27.06.2017
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир

Не а, не могу. В этом посте не про нашего невролога, а про невролога в отделении Филатовке.

Она смотрит только тех, кто лежит в хирургии. На письма и звонки не отвечает. Мы более ее ни разу не видели.

Сами наблюдаемся у Амирхановой в НИИ им.Кулакова, наблюдаемся с рождения.

0
27.06.2017
Мама троих (25 лет, 23 года, 13 лет) Москва
0
27.06.2017
Мама троих (25 лет, 23 года, 13 лет) Москва

Спасибо

0
27.06.2017
Ортопед. Лагерь Партизан. просто фото.

Похожие записи