3 года

Сына выписали! Наконец! 

А вы не рассматривали вариант лечения или хотя бы консультации за рубежом? Может попробовать обратиться в какой-нибудь фонд, они смогут направить, что-то подсказать. Понятное дело, что сейчас с этой короной и внутри страны сложно добраться до нужных специалистов и клиник, но все же. Вы через столькое прошли, столького уже добились, очень не хочется, чтобы подобные этой даме с чёрными ногтями похоронили все ваши успехи и поставили крест на дальнейшем вашем пути в борьбе с недугом. Сил вам и Степе!
28.12.2020
Рассматривала. Пока ничего путного не нашла. Там тоже нет опыта по таким детям
28.12.2020
Кстати, почему ты так отвергаешь психиатрию? Ты столько всего испытала и сама без прдлержки? Сама терапию пройди с психологом. Мы получаем один и тот же рещультат, тк совершаем одни и те же действия. Одни и те же сценарии. Это со стороеы видео. Мне вот свои ошибки тоже не видно. Это нормально.
26.12.2020
Я совсем не отвергаю. Мы имеем психиатрический диагноз, стоим на учёте, принимаем терапию. Я им принесла все выписки. Ты вообще про психологию. Я возмущена тем, что пришла к ним за конкретным- чтобы мне рассчитали меню. И помониторили сахар аппаратом мониторинга( он у них есть). Принесла письменное предписание этого из нии эндокринологии. Они не сделали ничего этого. Вместо помощи со своей стороны отпуливание к другим.
26.12.2020
Боятся ответственность на себя брать. И так понятно. Это только тебе подстраиваться, хотя вы и так уже приноровились и есть, и учиться. Про психологию - это больше про адаптацию наверное в нашем мире.
26.12.2020
В том и дело, что не выходит питаться как надо. Сложно. Да и не помогает- сахар скачет все больше, в животе ураган. Понос вместе с запорами. Жалоб куча. Я не заметила что она боится брать ответственность. Просто даже вникать не захотела. Предыдущая читала работы, поднимала литературу, устраивала консилиумы, привлекла заведующую и заведующего реанимацией. Они все трое в это были погружены. И мы нарыли тогда много информации, подобрали диету, я стала понимать как процессы происходят. Но это было тогда- 1,5 года назад. Не помогают уже эти рекомендации. А эта врач просто перекатала предыдущую выписку.
26.12.2020
Ну уж если врачи не знают, то никто не знает. Только искать варианты. Если питание подходит, то его пить. Кстати скажи пожалуйста, какие есть смеси для детей? Я кроме клинутрена не знаю других!
26.12.2020
Мы взрослую пьем- нутрикрмп ликвид диабет. Из за сахара.
26.12.2020
И куда теперь вам обращаться? В Москве врачи может что-то дельное подскажут?
26.12.2020
Я не знаю куда. Таких детей нет, опыта ведения нет. Желающих вести нас тоже нет.
26.12.2020
Футболят потому что лечить не умеют. Печально что без результата пролежал ребёнок, то ещё удовольствие.
25.12.2020
Да, печально, я рассчитывала на нормальное обследование и рекомендации.
26.12.2020
Я не могу представить сколько ты выдержала за столько лет его жизни. Сейчас часто тебя вспоминаю, какой путь вы преодолели. А вы у нас в НИИ педиатрии не лежали?
25.12.2020
Да, там. Вот все нормальные врачи поувольнялись.
26.12.2020
Моя любимая книга "Два капитана". И как говорится: "бороться и искать, найти и не сдаваться!" Девиз по жизни. Сил тебе и Степе! Да, сейчас оступились, но верю, что решение найдется, обязательно! Иначе и быть не может. Степа борец!
25.12.2020
Желаю вам сил! не знаю, какой именно недуг у вашего сына, но, возможно, стоит обратиться в какой-то из профильных благотворительных фондов, чтобы они помогли с лечением/диагнозом/психологической атмосферой?
25.12.2020
Для обращения нужны диагнозы. А тут весь диагноз- " съел конфету".
25.12.2020
Держись Светик. Ты хорошая мама. То что он выжил живёт ходит и разговаривает твоя заслуга! Да возможно качество жизни не очень. Но это и понятно почему... Желаю вам найти решение вашей проблемы Степе удачи и хороших друзей
25.12.2020
КАК ОТМЕЧАЮТ НОВЫЙ ГОД ЗНАКИ ЗОДИАКА....  Привет, 2021