3 недели не видела его. Не пускали. Оброс, вырос. В школу уже не поведу. Жаль, но не помогли вообще. Выписку честно переписали с прошлого года. Вот слово в слово. Вставив только анализы свежие. Никаких рекомендаций- скачайте в интернете, ну вы сами знаете и т.д. По узи и рентгену с барием они нашли все органы на своих местах и ничего, что нам все перешили, переместили и селезенка вообще на спине. Падение сахара после еды они не нашли ( странно но все обследования до этого находили), но и меряли аж через 2 часа. Сахар до еды был высоким-13. Но врач говорит, что это он съел конфету наверное. Откуда? Он не ест, я не передавала, у них в меню нет. Вместо того чтобы расценить это как проблему, они это оправдали какой то конфетой, которой не было. По фгдс не смогли пройти никуда дальше желудка. В желудке было много остатков еды. Хотя он не ел как положено с вечера. И вместо того, чтобы увидеть в этом проблему- плохая эвакуация- написали- плохая подготовка. Вообщем, все впустую. Врач мне не понравилась совершенно. Мало того что она вообще не вникла в проблему, так ещё и просто переписала предыдущее заключение. Ещё и выглядит очень неопрятно- размазанный макияж, крошки, прилипшие к ногтями, под которыми чернота… Я положа руку на сердце и не надеялась, что нам помогут, но хотелось нормального обследования, чтобы с этим идти дальше. А по факту пролежали для галочки. Вам к эндокринологам, решать проблему. Так вот только из института эндокринологии- они говорят патологии эндокринной нет, нам к вам, к гастроэнтерологам. Ну, у вас не все плохо, вам к эндокринологам все же, а вообще ему надо голову лечить- к неврологу и к психиатру. Приехали. Самое простое все объяснять самой чёрной в плане дыр, наукой- психиатрией. Ну почему вечно футболят? Так надоело. Почему нет нормальной навигации детей инвалидов? Все направления нужно выбивать, самим ездить, читать, изучать, быть продвинутее врачей. Почему? Я вот специалист в своём деле. Офисный сотрудник с огромным стажем, получаю за это зарплату. За медицину, мои познания и лечение мне не платят. А я вынуждена все свободное время проводить за чтением научных статей, переводов, переписок с врачами и поиска новых лечебных учреждений. Почему это делаю я, в не врачи? Иногда кажется что это не со мной, не может быть, это не моя жизнь. Иногда всплывают события прошлой жизни и думаешь- как он выжил, почему я не свихнулась? Одноклассники готовятся к ёлке, учат стихи, получают подарки. Мой в больнице. 3 недели не видя меня, не выходя из палаты. Какое детство… Как мне его жаль и щемит сердце. Но нельзя ни ныть, ни плакать. Нельзя. Я сражаюсь. И если я стану слабой, то проиграю. А я не отдам его влапы болезни. И это не пафос, это моя мантра, я её твёрдую себе каждое утро и каждый вечер.
Сына выписали! Наконец!
Кстати, почему ты так отвергаешь психиатрию? Ты столько всего испытала и сама без прдлержки? Сама терапию пройди с психологом. Мы получаем один и тот же рещультат, тк совершаем одни и те же действия. Одни и те же сценарии. Это со стороеы видео. Мне вот свои ошибки тоже не видно. Это нормально.
Я совсем не отвергаю. Мы имеем психиатрический диагноз, стоим на учёте, принимаем терапию. Я им принесла все выписки.
Ты вообще про психологию.
Я возмущена тем, что пришла к ним за конкретным- чтобы мне рассчитали меню. И помониторили сахар аппаратом мониторинга( он у них есть). Принесла письменное предписание этого из нии эндокринологии. Они не сделали ничего этого.
Вместо помощи со своей стороны отпуливание к другим.
Боятся ответственность на себя брать. И так понятно. Это только тебе подстраиваться, хотя вы и так уже приноровились и есть, и учиться.
Про психологию - это больше про адаптацию наверное в нашем мире.
В том и дело, что не выходит питаться как надо. Сложно. Да и не помогает- сахар скачет все больше, в животе ураган. Понос вместе с запорами. Жалоб куча.
Я не заметила что она боится брать ответственность. Просто даже вникать не захотела. Предыдущая читала работы, поднимала литературу, устраивала консилиумы, привлекла заведующую и заведующего реанимацией. Они все трое в это были погружены. И мы нарыли тогда много информации, подобрали диету, я стала понимать как процессы происходят.
Но это было тогда- 1,5 года назад. Не помогают уже эти рекомендации. А эта врач просто перекатала предыдущую выписку.
Ну уж если врачи не знают, то никто не знает. Только искать варианты. Если питание подходит, то его пить. Кстати скажи пожалуйста, какие есть смеси для детей? Я кроме клинутрена не знаю других!
А вы не рассматривали вариант лечения или хотя бы консультации за рубежом? Может попробовать обратиться в какой-нибудь фонд, они смогут направить, что-то подсказать. Понятное дело, что сейчас с этой короной и внутри страны сложно добраться до нужных специалистов и клиник, но все же. Вы через столькое прошли, столького уже добились, очень не хочется, чтобы подобные этой даме с чёрными ногтями похоронили все ваши успехи и поставили крест на дальнейшем вашем пути в борьбе с недугом. Сил вам и Степе!
Рассматривала. Пока ничего путного не нашла. Там тоже нет опыта по таким детям
Я не могу представить сколько ты выдержала за столько лет его жизни.
Сейчас часто тебя вспоминаю, какой путь вы преодолели.
А вы у нас в НИИ педиатрии не лежали?
Желаю вам сил!
не знаю, какой именно недуг у вашего сына, но, возможно, стоит обратиться в какой-то из профильных благотворительных фондов, чтобы они помогли с лечением/диагнозом/психологической атмосферой?
Для обращения нужны диагнозы. А тут весь диагноз- " съел конфету".
Держись Светик.
Ты хорошая мама. То что он выжил живёт ходит и разговаривает твоя заслуга!
Да возможно качество жизни не очень. Но это и понятно почему...
Желаю вам найти решение вашей проблемы
Степе удачи и хороших друзей
Футболят потому что лечить не умеют. Печально что без результата пролежал ребёнок, то ещё удовольствие.
Да, печально, я рассчитывала на нормальное обследование и рекомендации.
И куда теперь вам обращаться? В Москве врачи может что-то дельное подскажут?
Я не знаю куда. Таких детей нет, опыта ведения нет. Желающих вести нас тоже нет.
Моя любимая книга "Два капитана". И как говорится: "бороться и искать, найти и не сдаваться!" Девиз по жизни. Сил тебе и Степе! Да, сейчас оступились, но верю, что решение найдется, обязательно! Иначе и быть не может. Степа борец!