Вызов на операцию Степе. Настраиваюсь, будем решать организационные моменты.
Читаю, пытаюсь вникнуть в технику операции и понять чего делать после восстановления, какие прогнозы и т.д.
Москва
Вам даже врачи не дают никаких гарантий, а вы под нож его. Врачам то чего... Хирурги и говорят: делов то! Щас тут разрежем там вскроем и все нормально будет! Сталкивалась, знаю.Просто разворачивалась и уходила от таких врачей и не подпускала к своему ребенку.
Пожалейте вы его, дайте ему вырасти. Займитесь консервативным а не оперативным лечением. Таблетки, травки, режим питания, диета специальная. Вы же все знаете сами. Только это долго. Тяжело.
А вырастет, там и видно будет нужна ли еще операция или и так жить можно. Только пусть уж он сам решит это!!!
Извините, если резко написала.Слежу за вашим Степой. Уж очень жалко парня.
0
08.11.2022
Ответить
Владимир
Евгения, в январе будет 4 года, как мы прооперировали, все это время к хирургам не обращались. Никак ни диета, ни лекарства не помогают. Да и врачей с таким опытом нет. Из предложенного - лечение препаратом, который не испытывали в нашей стране на детях с побочками, плюс самим ввозить его из сша- я такое не потяну.
Но мне его жалко- жизни нет в таком состоянии, мы уже засели дома. Он не учится толком, никуда не может поехать с классом, жить как обычный человек. А потом работа... Время идёт.
Не, так просто на такую сложную операцию хирурги не решатся. И если они решаются, Значит шанс есть. Она разработана для устранения этого синдрома. Но конкретно как Степа отреагирует, никто не знает. Они помнят, какой организм у него непредсказуемый и поэтому так предупреждают, чтобы я не носила розовые очки,что все возможно исправить.
Проблемы все равно останутся, но есть шанс решить хотя бы часть их, избежать поносов и скачков сахара.
0
09.11.2022
Ответить
Владимир
Но пищевод, Свет, трогать не будут, а там манжета съехала и грыжа вылезла в грудь- желудка часть. С этим так и жить видимо.
0
08.11.2022
Ответить
Тверь
клюковка, я думала наконец то манжету поставят и грыжу ушьют. Почему не хотят то?
0
08.11.2022
Ответить
Владимир
Светлана, потому что уже много раз пробовали и толку нет. У него все разваливается в этом месте и есть перестаёт. Сейчас хоть ест, пусть с затруднениями. Они категорически не хотят трогать.
Я все ждала что вырастет, пищевод вытянется и что то изменится, но, видимо никак.
0
08.11.2022
Ответить
Москва
клюковка, я вот думаю, может дело еще в том что он растет? Может когда остановится в росте и операция возможна такая? Просто например при том же гипотонусе, чуть в рост и как будто никогда не занимался. Так же и с органами внутри. Плюс дисплазия.
0
08.11.2022
Ответить
Владимир
Черная кошка, у нас с года оперировали этот пишевод и почему то начиналась дисфагия. Образно как будто спазм там. Хотя никакого отёка и т.д. наверно не нормально работает блуждающий нерв. И это длится полгода и больше после операции.
0
09.11.2022
Ответить
Москва
клюковка, хм. А тут то наверное надо обсудить с нейрохирургами и неврологами. Есть же стимуляторы блуждающего нерва.
0
09.11.2022
Ответить
Москва
Здравствуйте! Слежу за вашей темой периодически в течение пару лет. Очень хочется пожелать,чтоб скорее всё наладилось у Стёпы и вам сил и терпения!
Подскажите, может вы читали или врачи говорили, может ли гэрб быть следствием неврологии, например? И может ли гэрб вызывать насморк длительный? Про кашель знаю,а вот насморк...просто у сына гэрб третей степени поставили в этот вторник, мы с рождения мучаемся с ЖКТ, но как то всё терпимо было,а тут с августа жуткая отрыжка очень очень частая и с сентября непрерывно болеет, думаю может как то связано?
0
10.11.2022
Ответить
Москва
Елена, сыну почти 10 лет, т.е. должен был перерасти, что вроде и было,как мне показалось последние пару лет,а тут вдруг с новой силой(
0
10.11.2022
Ответить
Санкт-Петербург
Света, удачи! Главное замучай их вопросами про технику , и если сомнения будут не делай. Вам рисковать уже нельзя. Надо все 100 раз перепроверить и действоватт наверняка
1
08.11.2022
Ответить
Владимир
Ирина, врачи сами говорят, что никаких гарантий, что будет лучше нет. Шанс есть, но он маленький. Хуже не будет, если не будет осложнений. Останется все как есть либо поможет. Это реконструктивная операция, ничего калечащего.
0
08.11.2022
Ответить
Владимир
Тоже слежу за Вашей историей, хочу сказать 2 вещи: Вы героическая женщина, Мать с большой буквы. Вами можно только восхищаться. Не знаю, где Вы берете силы, терпение и жизнелюбие. Мне казалось, такие уже выродились. Второе: не знаю, верующий ли Вы человек, но пусть Господь поможет Вам принять правильное решение.
0
09.11.2022
Ответить
Москва
Только бы блин помогло наконец. Ну или хотя бы не навредило.
0
08.11.2022
Ответить
