Войти
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир

Ну что, живем дальше

Лучший ответ

Юлия
Матвей, 2 года 1 месяц Воронеж

Я не знаю, как вы все это выносите, откуда берете силы… в моих глазах вы очень, очень сильный человек! Моё вам уважение от всего сердца. Степа очень красивый парень, я читаю ваши посты, слежу, переживаю… желаю, чтобы наконец-то победили эту болезнь! Нашли решение!

Такой вопрос задам… вернее, раз уж не может этот профессор вылечить, может как-то поискать возможности за границей… он же профессор, может есть врачи, связи.. с деньгами… ну так поможем, чем можем. Соберем коллективно, фонды подключить можно… жалко парня, так страдает. Сил уже нет, но держится. Господи, помоги Степе и его маме всё это преодолеть!
0
22.10.2024
Космея
Гриша, 7 лет 5 месяцев Иваново
Юлия, поддержу. Тоже готова немного материально помочь Степану и маме. Потому что все эти поездки и больничные и все-все-все денег стоит.
0
22.10.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Юлия, спасибо! Поддержка- это очень ценно. Важнее всего остального.
Я пробовала обращаться, отправляла документы. Давно, еще до сво. Чесно никто не загорелся желанием и идея клиник разрезать и посмотреть меня тоже не вдохновила. Если бы было что то определенное, какой то тип операций например, которые тут недоступны, но в нашем случае там все то же, что и здесь.
0
22.10.2024
Юлия
Матвей, 2 года 1 месяц Воронеж
клюковка, просто такое ощущение, что они чисто ему «облегчают» ситуацию, но не лечат. Словно они не знают, как исправить. Не знают, почему так происходит. Я, если честно, прям злюсь на этого профессора. Как бы если ты не можешь это решить, то так и скажи. Собрать бы мощный консилиум врачей, со всей страны. Как-то достучаться… Господи, сил вам. Не падайте духом! Я думаю, что вы справитесь. Да, трудно, тяжело, но справитесь!
0
22.10.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Юлия, невозможно просто человеку сделать то, что создает природа.
Ну заложено у него так с рождения, что и ткани и сосуды и нервные окончания в органах жкт- все не так работает оказалось. Вот организм и выдает фортели. Даже супер врачи не всесильны.
0
22.10.2024
клюковка, а может всё таки сделать МРТ или кт, пусть вообще в целом посмотрят картину в кишечнике, может проблема где то ниже, у моей свекрови только на Кт и МРТ увидели в чем проблема. У знакомой тоже, только МРТ показало опухоль, не УЗИ не какие анализы нечего не роказывало
0
22.10.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), мы делали перед операцией.
0
23.10.2024
клюковка, показало МРТ не проходимость, стеноз?
0
23.10.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
надежда ибрагимова(комогорцева), непроходимость на всех исследованиях зафиксирована. Но стеноза нет. Причины все это время были разные. В этот раз внутри кишки была мембрана.
0
23.10.2024

Непроходимость кишечника -это не то заболевание, при котором домой отправляют. Пусть откапывают, чтобы вес ребенок набрал.

0
23.10.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Светлана, да мы потеряли не так много. Не критично. Конечно домой после того, как процесс наладится, но мы же всю жизнь живем с хронической непроходимостью. И ничего... Она просто частичная.
0
23.10.2024
клюковка, с рождения непроходимость 12 перстной кишки?
0
23.10.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Светлана, да
0
23.10.2024
клюковка, наверное нужно ждать, раз помочь ничем не могут. Смеси пить, вес наберет, что то вырастет, может быть организм приспособится. Но , если у вас искусственный пищевод, может быть нужно постоянно бужировать? В РДКБ детям бужировали долго после пластики.
0
23.10.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Светлана, не, это свой бужируют.
Он то у нас проходим отлично.
С кишкой ждать сложно. От постоянных забросов можно потерять этот трансплантат. Он просто сгниет, так как еда в нем стоит по стенкам старая.
0
23.10.2024
клюковка, я поняла, но почему столько операций и не могут устранить? Сердце же не железное и мозг: столько наркозов.
0
23.10.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Светлана, потому что все заложено изначально не правильно. Ну вот такая кишка, патология и мышечного слоя и сосудов. Возникает в разных участках и снаружи и внутри кишки. Тяжелая патология, не описанная в учебниках в таком сочетании. Поэтому нет разработанной методики.
0
23.10.2024

Читаю вас,но мне всегда нечего сказать. Просто держитесь и верьте. Все должно стать хорошо,по другому не может

0
23.10.2024

Домой... А что с кишкой то сейчас? Я не знаю как ты все это вывозишь... Ну то есть я понимаю, конечно. Других вариантов просто нет. Но блин. Это ж столько ресурса надо...

0
22.10.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, вот посмотрим, как после продувания будет процесс идти.
0
23.10.2024
клюковка, 🙏🙏🙏
0
23.10.2024
Алена
Влад, 4 года 9 месяцевЖду малыша, 28 неделя Москва

Вы ранее говорили что вроде как есть мысль удалить эту 12ти перстную, врачи в итоге такой вариант рассматривают или нет?

0
23.10.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Алена, каждый раз рассматривают, но это крайняя мера. Это очень трудоемкая операция для хирурга. И говорят не знают как такие дети будут жить дальше. У них всего несколько случаев было на практике.
0
23.10.2024

В смысле домой. С непроходимостью?

0
23.10.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Мама ангелочка и дочек, ну не, конечно после того, как все наладится.
0
23.10.2024
клюковка, надеемся🫣
0
23.10.2024
Результаты второй процедуры. Что отстается- смотреть на небо

Похожие записи