Войти
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир

Дома.

Лучший ответ

Главное вы дома! А остальное уже мелочи жизни. Печально что дед внуку не помог из-за банальной ссоры. Осознания диагнозов видимо нет. Жаль((

0
26.12.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, внук нахамил конкретно. Ничего, уроком будет.
0
26.12.2024
клюковка, а он осознал хоть, что не прав?
0
26.12.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, не, он думает, что всегда прав.
0
27.12.2024
клюковка, ну т.е. и результата от урока нету((
0
27.12.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, посмотри, что скажешь?
Это из нашей выписки.
Изображение
Пишет, что обсуждалось ранее исключение митохондриальной патологии. На деле просто в прошлом январе пришла в палату и сказала, что почитала наши выписки и у нас все вообще не двигается по ЖКТ и все не нормально. Ушла. Это все. Я даже не в курсе была что она там подумала в голове. В выписке тогда не напечатали.
Я посмотрела в геномеле есть отдельная панель на эти митохондриальные заболевания, но интерпретация вообще вилами по воде.
Вообще не понимаю с кем посоветоваться, чтобы понять что же сдавать в итоге, чтобы не потратить кучу денег в пустую.
В Бочкова взять платную консультацию, чтобы быстрее? Бесплатно там полгода очередь... Или в Морозовской, в том де Геномеде?
Я сегодня в школу ходила, они написали мне вечером что готовы организовать сбор на анализ, что 100 тыс. на секвенирование вполне можно набрать.
Но надо какое то заключение, что оно нужно.
И еще почитала что эти митохондриальные заболевания передаются от матери. Но я чет не вижу у себя каких то необычных проблем по здоровью.
0
27.12.2024
клюковка, на Москворечье 1 лучше езжай. Они вообще могут заинтересоваться и бесплатно провести что надо. На сам прием я бы шла платно для ускорения. Геномед я не очень. Они на китайских реактивах, там не редко ошибки в исследованиях. Тогда уж в Генетико, эти на американских работают. И там же можно переговорить с генетиками.
0
28.12.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, на Москворечье написано, что бесплатно анализы они берут, если подходит под их квотируемый список диагнозов и прием по омс. При платном приеме бесплатно анализы не возьмут.
В больнице еще встретила женщину, у нее двойняшки с синдромом. Там на лицо Корнелия де Ланге. Они шли на бесплатный прием. Их отправили молча сдавать анализы в соседний кабинет, а потом счет предъявили. Они в шоке были, соскребали деньги со всех кредиток. Сказали, сто бесплатно только процедура взятия крови, а сам анализ платно. Еще и за каждого, хотя они с братом одинаковые как копии.
В поликлинике нашей поговорила, они хотят записать нас к местному генетику и с ее направлением якобы можно отправить кровь в Босчкова.
0
29.12.2024
клюковка, там бывают внутренние их исследования. И там они по своим каналам ведут. Это не какой то постоянный список по квоте. Просто если везет и подходишь под их критерии, то делают бесплатно.
0
29.12.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, на сайте у них прям перечень на сто бесплатно берут. Но надо чтобы именно это подозревали.
Эх, ладно, это в следующем году. Сейчас у нас отвалилась энтеростома.. Ждем скорую.
0
29.12.2024
клюковка, ох блин((
0
29.12.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Черная кошка, и вот еще что нашла в одной научной работе-как понять, входит ли это в секвенирование генома.
Изображение
0
27.12.2024
клюковка, да, геном должен видеть. Он сидит на 22 хромосоме (22q13.33)
0
28.12.2024

Ох, читаю, и волосы дыбом. Но от Вас в полном восторге - вот Вы сильная и волевая, детям очень повезло!!! Ооооочень сильно желаю, чтобы установили диагноз, наконец, и вылечили Степана! А всё остальное приложится.

0
27.12.2024

21 год мужику, че его опекать и еду возить. Тапком подзатыльник и пусть прибирает. Вот счастье то какой то девушке привалит в виде такого муженька. Ай яй. И пусть матери помогает, и готовит и убирает и стирает. Не помрет.

0
26.12.2024
Оксана
Нижний Новгород
Мама ангелочка и дочек, у него диагноз какой-то по психике, я не помню. Света об этом рассказывала в постах, такая картина всегда после приезда. Он не специально это делает, отнеситесь с пониманием.
0
26.12.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Мама ангелочка и дочек, он не здоров((. Про женитьбу и речи нет.
0
26.12.2024
клюковка, ясно. Ох, ну и дела...
0
27.12.2024
Анютик
Максимка, 10 лет 10 месяцевДениска, 6 лет 2 месяца Ростов-на-Дону

Эх мужики... Ну дедушка отойдет, я думаю. Но внуку нужно попросить прощения, если он не прав...

Сейчас мама всё разрулит😁
0
26.12.2024

Ой, здоровья Степану. Я даже не знала, что сейчас из больницы детей выписывают так, что дома капельницы нужно ставить

0
28.12.2024
Оксана
Нижний Новгород

Рада за вас, нет ничего лучше домашних стен. Даже не верится, что всё таки удалось до нового года домой вернуться🙏А по поводу всех вопросов , то будет день- будет пища. Вам выдохнуть надо после больницы. Готовьтесь к празднику, Новый год и Рождество на носу, надо зарядиться положительными эмоциями 🙂

0
26.12.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Оксана, спасибо. Надо елку достать наконец.
0
26.12.2024
mariya
Степушка, 17 лет 7 месяцев Химки

Дома и стены лечат. Я верю в эту митафорическую присказку.

0
26.12.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
mariya, я ещё никак не переключусь)). Ночью снилась больница, просыпалась от шарахания кошек. Мне все казалось что это врачи заходят в палату. К нам почти до последнего приходили ночами дежурные врачи и будили меня, чтобы спросить как дела.))
0
26.12.2024

Да, представляю что творится у вас дома 🫣🤭 я три дня полежала в больнице и то приехала домой и сидела плакала на кухне… все же если бы старший сам убрал, вы хоть бы отдохнули немного, отоспались бы! Пусть все будет хорошо у вас 🫶

0
26.12.2024
клюковка
Старший, 23 года 3 месяцаМладший, 16 лет 3 месяца Владимир
Смородинка, он только под тотальным руководством может. Вот мы вместе и убираемся.
0
26.12.2024
Яна
Роман, 5 лет 7 месяцевАртем, 3 года 10 месяцев Ростов-на-Дону

Боже, сколько в вас сил!

0
26.12.2024
Лидия
Роман, 12 лет 1 месяцЛюбовь, 21 годТатьяна, 30 лет 10 месяцев Москва
Яна архитектура и дизайн, не говорите, еще уборка какая то
0
27.12.2024
Сирень
Взрослый ребенок , 16 лет 8 месяцев Санкт-Петербург

Нет слов. Правда. Родные могли бы в такой ситуации помочь и поддержать....

0
26.12.2024
Фрау Лето
Вишенка, 23 года 5 месяцевЧерешенка, 15 лет 10 месяцевПерсик, 12 лет 11 месяцев Штутгарт

Слава богу вы дома, дома и стены помогают, много вы боролись с этой жизни и благодаря тебе очень надеюсь,что вы победите❤️

0
27.12.2024
Белла
Илья, 8 лет Санкт-Петербург

Дай Бог здоровья главное,а беспорядок бардак это всё ерунда!

0
26.12.2024
лара
Крошка, 8 лет 3 месяца Москва

Дай Бог все наладиться. СТЕпа рад.. Дома наконец. Крепкого здоровья вам всем!!

0
26.12.2024
Анастасия
Дашенька, 7 лет 1 месяц Челябинск

Да, бытовые дела прям отвлекают) сил вам!!!

0
26.12.2024
Миля
Самира, 15 лет 4 месяцаАмилия, 9 лет 9 месяцевАлина, 7 лет 7 месяцев Казань

Степа, солнышко 🥰 Дома и стены лечат 🙏🙏🙏

0
26.12.2024
Уезжаем. Поликлиника, осваиваемся.

Похожие записи