Войти
Мама двоих (21 год, 14 лет) Владимир

Продуктивно

27

Лучший ответ

Мама мальчика (86 лет) Москва
На очередь в КДЦ в Бочкова не нарвались? Я знатно офигела в понедельник. И хорошо бы они секвенировали геном быстро, а не как они любят по ОМС растянуть более чем на год. И я очень рада, что вас кладут в НИИ Питания. Надеюсь там помогут разобраться с набором веса.!
0
19.02.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Черная кошка, да, срок год указан )) Очередь была не большая , но так как мы нигде в списках не были и нас записали час назад, то на всех этапах тупили и писали в какой то общий чат. И охранники и регистратура.
0
19.02.2025
Мама мальчика (86 лет) Москва
клюковка, нееее, они тупили не по этому)) Оно там все так. Я пост у себя не писала. Я же месяц вела с ними переписку пытаясь уговорить пересмотреть геном. В итоге мне выслали документы, реквизиты, я все оплатила и отправила, а мне сказали привезти лично или отправить по почте. Я записалась. Ну и там началось начиная от охраны. Сперва он меня не мог найти, потом нашел, но не пустил. Стал звонить уточнять а точно я это я и мне можно. И вот эта дичь была на всех этапах))) А я всего лишь привезла бумажки отдать)) Ну и когда я там была, в кдц была толпа, людям негде было сесть, так что стояли с детьми на руках...
0
19.02.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Черная кошка, сегодня было терпимо по количеству людей. Мне дали какую то памятку. Новый проект 100 000 болезней он написано с этого февраля по август идет и секвенирование сделают и мне. Но чет написано, что я не могу получить результаты на руки. Будет просто текст расшифровки, но не сами результаты. Все было в какой то суматохе, мы не собирались и неожиданно попали. Опаздывали, потом вот эти задержки и в итоге нас принимали в странном кабинете где лежала колбаса на столе, печенье, врачи попутно покупали билеты на самолет и обсуждали отпуск. Я вообще потерялась от увиденного.
0
19.02.2025
Мама мальчика (86 лет) Москва
клюковка, прикольно! Только делать они это все будут ну оооочень долго... Да еще и сырые данные не отдадут... Ты знаешь, я пока с ними переписывалась и на месте общалась, у меня прям ощущение странное. Сперва хотела к генетику там записаться (ну мало ли на пересеквенировании они что найдут) и себе на анализ. Но что то передумала. Себе пойду прицельный в геномед сдам, денег не сильно больше, но геморрой меньший. Короче, ощущения от них странные. Если за бесплатно, то еще ок, но за деньги - перебор.
0
19.02.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Черная кошка, я все равно рада. Сдали и сдали. Платно это точно не для нас.. Вряд ли что то найдут. Но теперь я хоть могу сказать врачам, если спросят были ли у генетиков.
0
19.02.2025
Мама мальчика (86 лет) Москва
клюковка, а может и найдут. Другой вопрос даст это что то или нет
0
19.02.2025
Мама четырех (от 9 лет до 21 год) Москва
клюковка, нам сначала говорили год, а потом оказалось, что 365 рабочих дней ))) дай Бог, у вас будет раньше!
0
22.02.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Lenny, да все равно это думаю ничего не даст. Но хоть не тратить деньги...
0
22.02.2025
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
Как хорошо! Рада очень, что так все сложилось. И что институт питания возьмёт и, главное, что анализ сдали бесплатно. Может они что-то и с остеопорозом придумают? Какую-то консультацию. Долго результата наверное ждать? Месяца 3? Но дорогу осилит идущий. И как же сильно врачебное лобби между ними, хорошо, что работает. Рада за вас очень.
0
19.02.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, да, результат долго. Но первый обещали через 14 дней. Там конкретный ген посмотрят.
0
19.02.2025
Мама двоих (23 года, 12 лет) Москва
клюковка, это который подозревают в организации всей этой веселой жизни Стёпы? От чего операции не помогают? А это должно будет повлиять на тактику лечения? Ведь гены уже не починишь. Извините, что спрашиваю так много вопросов. Думаю никто ответы толком не даст. Но знание (ясность), всегда лучше, чем незнание.
0
19.02.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, ничего не даст. Оперировать перестанут, будут говорит, что это генетика). Просто все хотят понимание почему не помогает.
0
19.02.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ирина, с остеопорозом мне кажется они там не в теме, так как не поняли из заключения, что все критично. Подожду дату госпитализации когда пришлют. Прикинем все.
0
19.02.2025
Мама девочки (8 лет) Москва
Светлана, а нельзя вам сходить к хирургу в вашем городе, который вам помог в прошлый раз. Знакомый вашей родственницы. Может и сейчас поможет..? Очень рада за вас, что съездили продуктивно. Здоровья Степе крепкого.
0
19.02.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
лара, ну пришивать решили пока не будем это больно на живую и хватает на 10-15 дней только. К тому хирургу только пришивать идти. Там уже живого места нет к чему шить. Я перелопатила интернет, нашла способ натяжения и фиксации 4 нитками или 4 хвостами тонкого пластыря. Попробуем так. Изображение
0
19.02.2025
Мама девочки (8 лет) Москва
клюковка, молодцы. 🙏🙏🙏Ттттфу
0
19.02.2025
Мама девочки (8 лет) Новосибирск
Очень надеюсь что вам помогут и Стёпке станет лучше. Держу за вас кулачки!
0
19.02.2025
Мама двоих (18 лет, 14 лет) Москва
Ну дай бог смогут помочь чем то И то хорошо Ну и да, повязки это хорошо, быстрее подействует
0
20.02.2025
Мама мальчика (16 лет) Санкт-Петербург
Хороших людей больше,чем плохих. Главное,чтоб помогли...
0
19.02.2025
Мама двоих (18 лет, 3 года) Москва
Ттт, пусть все сложится!!!очень за вас радостно!
0
19.02.2025
Мама мальчика (12 лет) Ставрополь
Хорошие новости! Удачи вам и сыночку!
0
19.02.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Рина Морина, спасибо большое.
0
19.02.2025
Нижний Новгород
Держим кулачки!
0
19.02.2025
Мама двоих (3 года, 3 года) Симферополь
Ура, дай Бог!
0
22.02.2025
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года) Екатеринбург
Ура. Хорошие новости 😊
0
20.02.2025
Ура! Конечно же ему нужна госпитализация
0
19.02.2025
Денситометрия. Со швом какие то не понятные странности

Похожие записи