Мама двоих (21 год, 14 лет)
Владимир
Второе письмо- выписка из больницы.
Наконец я дождалась рекомендаций.
Их много. И препаратов много.
Я ожидала хоть какого то примерного меню, но нет. Только общие фразы. Каша три раза в день не менее 200 гр. И мясо три раза в день и овощи три раза в день.И смесь. Ее всего 300 мл в день написали.
Он столько не съест...
Еще чередовать крупы, повторяя раз в 3-4 дня.
Т.е. сегодня весь день гречка, завтра кукуруза, потом рис, потом киноа и снова гречка.
Диету продолжать, хотя по аллергенам они нашли сейчас только на дрожжи, плесень, персик и кошку.
Я надеялась что разрешат есть хотя бы говядину и яйца, пшеницу, орехи..
В чем смысл так долго быть на диете- не понимаю. Реакция ушла, можно же начинать вводить. Но еще полгода написано держать.
В принципе мы привыкли, но очень тяжело в поездках. Даже если не далеко от дома, в гости и уже начинаются муки что ему можно, а что нельзя..
Ходить не менее 3 тыс шагов в день, увеличивая до 5-6 тыс. 😁
Вес нам приписали в выписке на 3 кг больше. 😔 выписан с улучшением. Угу, потерял там целый килограмм. Бюрократия. Везде и всем нужно улучшать показатели.
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Похоже на нашу антирефлексную диету. Тоже ели каши, но по возрасту были 5-6 раз в день и каждая на воде с мясом/овощами/фруктами. Чередовали бг крупы - рис, гречка, пшено и кукуруза. Диету еще плюс пол года что бы закрепить. Так более пролонгированный эффект будет.
А чего по смеси то? Написали они как обещали?
0
10.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, по смеси сегодня должны прислать, но если всего 300 мл в день они рекомендуют, то там же крохи в месяц получатся. Это не стоит даже судов. А добровольно отказываются выдавать.
Просто если рассчитать еду, которую они рекомендуют, то туда впихнуть смесь действительно можно не много.
Но он то столько не съест. Я считаю по калориям и у меня выходит, что не хватает 1500 ккал, а это практически литр смеси в день. Поэтому ее уходит много. Если давать только 300 мл, он не наберет вес.
Я думала они это понимают, но видимо нет)). Все расчеты им давала.
Каши он не может есть в таком количестве. Гречка застряет, рис только остается. На киноа разорюсь. Кукурузная - больше 2 ложек не заходит- это как картофельное пюре. Сразу тяжесть, жалуется.
Пшено нельзя из за поджелудочной.
Вообщем, мы как ели, так и будем есть то, что подобрали. Ну, мст добавим.
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
клюковка, единственно,что могу посоветовать, вот вы фунчозу едите,есть аналог из гречневой муки
То есть помимо фунчозы ещё из гречневой попробовать давать
Поискать, возможно есть из других круп,я только ещё видала из бобовых. Но думаю вам нельзя.
0
11.03.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Ekaterina, а какой смысл от гречневых макарон, если ему гречка как вид не идет. Тут же не в форме гречки дело, а в самой гречке.
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
Черная кошка, я о том,чтобы посмотреть, возможно есть из других круп макароны, и тогда их давать пробовать,если каши не идут совсем
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ekaterina, в Гречневых есть пшеница. Кукурузные покупаем. Но лучше идет фунчоза и бататовая лапша. Прям подсели на неё.
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
клюковка, ну хотя бы так... чтоб было откуда вес набирать
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
Victoria, из риса в основном
Есть и из бобовых
0
12.03.2025
Ответить
Ekaterina, рисовая лапша так и называется рисовая, а фунчоза она же стеклянная готовится в основном из бобов,реже из других видов крахмала. Рисовая лапша при варке становится белой, фунчоза -прозрачной.
0
13.03.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
клюковка, если на смеси получатся хоть как то вес набрать, значит надо смесь ...
Ты знаешь,я дочку пыталась на углях откормить в детстве . Она на них худеет только
Такая особенность обмена веществ...
Грустно конечно же, что меню без учёта индивидуальных особенностей развития ребенка
0
11.03.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, ну хоть сколько смеси стянуть с государства. Суды я бы тоже не стала, но выписку в поликлинику бы принесла и попробовала с ней по хорошему... По кашам поняла. Слушай, в НЦЗД есть диетолог, которая ведет муковисцидоз. Может еще к ней обратиться? Все же у них тоже проблемы поджелудочной, витаминов и т.д. Там 100% смесь нужна, но может еще что добавит интересное..
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, нцзд нас не берёт. Перестала туда стучаться.
Даже если я принесу выписку в поликлинику, Минздрав откажет все равно и они все говорят только через суд. Посмотрим конечно. Это все так долго((. А она нужна еще вчера. Устроено все по дурацки. И это у нас нет отказа от нсу на этот год. Все равно ничего не выдают.
0
11.03.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, блин, тут слов нет. Замкнутый круг. Ты периодически в постах реквизиты карты напоминай. По мере возможности с миру по нитке соберем на нужное.
0
11.03.2025
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
А каши можно заменить хлопьями? Они легче круп. Гречневые, кукурузные, рисовые и тд. От них может не будет тяжести?
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Мама ангелочка и дочек, не, они все в пюреобразную липкую массу обращаются. Тяжелее глотать.
0
11.03.2025
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
клюковка, их же пожиже можно делать
0
11.03.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Мама ангелочка и дочек, а пожиже получается желудок забит больше жидкостью чем едой. А проходит оно все медленно. И так колораж они не наберут. Надо большой колораж в малом объеме.
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Мама ангелочка и дочек, оно все равно липко-тяжёлое для желудка. Никак углеводы у него не идут. После плохо становится. Мы давно живём на минимальных углях.
0
11.03.2025
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
клюковка, эх. Ну собственно, в вашем случае ни от каких институтов чуда ждать не стоит. Разве что смесь будете когда то получать, а не покупать. А все остальное вы знаете уже лучше любых кмн...
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Мама ангелочка и дочек, будем пробовать есть, куда деваться...аппетит у него есть, есть хочет.
0
11.03.2025
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
клюковка, дай Бог. 🙏
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (3 года, 18 лет)
Томск
А если каши детские, малышковые давать?
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Мама Льва, вот ими и пытались кормить, пока лежали. 2 ложки может съесть и все. Они липкие, тяжело глотать.
0
11.03.2025
Ответить
Мама мальчика (16 лет)
Санкт-Петербург
клюковка, а пюре жидкое на воде? Тоже не идёт?
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Сирень, фруктовое идёт. Мясное уже сложнее. Картошка- слипается. Картошку ему проще отварную есть, не в виде пюре.
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Сирень, не, даже супы не ест несколько лет.
0
11.03.2025
Ответить
Мама мальчика (16 лет)
Санкт-Петербург
клюковка, не может или не любит?
0
11.03.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Сирень, сначала было нельзя четыре года, отвык. Но в целом парадокс, что и от жидкого плохо. И пюре не идет. А вот желеобразное норм. Ну даже гречку обычную он съест конечно, но она застрянет периодически. Поперхивается.
0
11.03.2025
Ответить