Мама двоих (22 года, 15 лет)
Владимир
Энц. ( институт эндокринологии)
У меня изначально было два вопроса- достаточно ли то, чем мы лечим остеопороз и чем черевато понижение инсулина, которое мы сейчас фиксируем.
Записали нас к опытному, уже пожилому врачу. Я была рада, думала что с таким опытом в нашем анамнезе точно разберутся. Дома несколько эндокринологов были просто уверены, что нас обязательно туда госпитализируют. Ага, как же!
Институт огромный конечно. Чистота, порядок, все строго.
Прием сначала не заладился. Как-то меня резко осадили. Но потом , почитав историю с рождения, врач мрачнела и больше читала, чем задавала вопросы. Прошло больше часа. Степа уже уснул у меня на плече.
В кабинет вошла другая врач. (Видимо они делят кабинет на двоих.) И стала собираться домой. Посмеялась, что Степа спит и тут наша врач говорит-" пусть отдыхает, он такой герой" и у нее задрожал голос. Смотрю слезы смахивает. Пересказала нашу историю.
Вообщем, все что у них есть- отделение наследственных эндокринных заболеваний с детскими койками. Но у нас нет таких заболеваний, поэтому вряд ли нас смогут взять. Но она узнает после майских праздников. С нас досдать еще несколько анализов и прислать на почту.
По поводу инсулина- пока наблюдать. Обещала все расписать, но забыла она видимо. И так кучу времени пришлось погружаться в наш анамнез.
По поводу остеопороза - пить пока все, что пьем. Какой-то препарат через вену от остеопороза - они говорят у себя не вливают. ( а я за этим и ехала). И сказать надо нам это или нет она не может. 🤷
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, вот никто не назначает и сказать не могут надо оно или нет. Надо ли сейчас . Не поехала за 10 тыс в центр остеопороза. Думала уж тут то точно проконсультируют. У них тоже есть центр остеопороза. Но для взрослых.
А консультация просто ни о чем оказалась. Врач собралась искать связи в рдкб, нцзд чтобы нас туда взяли. Я даже не знала как ей сказать, что за столько лет мы везде консультировались и был бы толк- наблюдались бы.
0
28.04.2025
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
клюковка, не говорите, что были и не помогает. Может быть, она выведет вас на другого специалиста, а тому придет в голову что-то. Или тот на кого-то выведет. Я так долго петляла, и нашла врача, который помог разобраться в причинах моего недуга. Может у вас свой путь. Долгий, увы(((.
0
28.04.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Татьяна, я не готова бегать по клиникам по второму кругу. Это отнимает кучу сил.
Все завязано на хирургии. Гастро надо понимать как все сшито, но провесморине дает консультаций на сторону врачам. Выписка содержит минимальную информацию. Поэтому просто сами просят не обращаться к ним. В институт питания то взяли только из за того, что сама Филатовская сильно за нас попросила.
0
28.04.2025
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
клюковка, ну вот может этот эндокринолог за вас попросит. Уже не зря сходили тогда.
0
28.04.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Татьяна, не, не надо. Категорически не хочу. Если сами врачи этих клиник говорят что не могут помочь и просят к ним не обращаться.
От лечения в институте питания тоже никакого толку по итогу, кроме того, что без очереди дали направление на генетику.
0
29.04.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, а какой выход? Есть врачи, к которым вы попадаете первый раз. Если врач, не хочет вникать, как ваш областной гастроэнтеролог, то сразу и отшивает. Но вот так, чтобы в вашей непростой ситуации сразу разобраться, найти решение - они же, увы, не боги. Стёпа - сложный случай, надо думать, искать, советоваться. Взять ответственность, что-то сказать, а потом ни за что не отвечать? Мне по вашему описанию показалось, что эта врач хотела помочь, но не знала как. Она верит, что есть ее коллеги, которые в этом больше понимают, верит, что смогут положить и разобраться. По сути там от вас отмахнулись. Что значит, в рдкб и нцзд "не обращайтесь к нам"? А к кому? У кого вы ещё не были? Кто сможет ответить и помочь?
Одна голова хорошо, много - лучше. Пусть думают и ищут вместе. Вряд ли найдется врач, который сразу найдет решение.
А почему профессор так странно помогает, что никому ничего не говорит. Это же может быть вопрос жизненно важный для других специалистов.
0
29.04.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, а зачем профессору тратить на это время. У него море пациентов. Он своим коллегам говорит, но консультировать все клиники- это ему и жить некогда будет. Там таких сложных детей у него- море. Он работает и заграницей, занимает несколько должностей. Но отчитываться гастроэнтерологам из других больниц кому он и как что пришил он не будет. Мы полсотни наверно гастро прошли. Если бы каждый ему звонил по поводу нас, чтобы просто уточнить, это ж кошмар был бы.
Я вчера ехала к эндокринологу и у меня вопрос чисто эндокринологии касающийся. Ответить нужно ли нам внутривенное введение препарата или нет. И как часто контролировать инсулин. Она не смогла ответить. .Сказала бы что не надо. Я бы успокоилась.
Вместо этого врач решила нам найти гастроэнтероогов зачем то, хотя я не просила. В перечисленные ею клиники я сама не пойду. Там нас знают и отправят назад в Филатовскую. Это просто будет трата времени. С гастро вопрос закрыт. Мне хватит института питания сейчас. Везде все назначения одинаковые. За столько лет лекарства не помогли ничем.
0
29.04.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
клюковка, да, так понятно написали. А врач не сказала будет она что-то думать про вас или нет? Ведь кто-то же должен дать ответ про кальций и инсулин . Раз будут узнавать и что-то дослать просили, то пытается помочь. Может почитает ещё что-то, статьи какие.
0
29.04.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, расстались на том, что на нужно досдать анализы и пристать их ей. Но честно я их все сдала и привезла стопку. Зачем сдавать снова - я не понимаю. Она просто невнимательно их посмотрела. И сдано все именно то, что она просит. Дальше не знаю что. На май к нас по плану госпитализация в хирургию. Потом институт питания. Если у меня хватит сил- поедем в Приорова выяснять по поводу кальция.
0
29.04.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, может в Филатовку, раз там льют?
0
28.04.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, отделения эндокринологии там нет. Приходящего эндокринолога тоже нет. Кто-то же должен назначить.
Может нам и не надо вовсе ничего вливать.
В институте питания тоже вливают, но пока мы лежали, мне обещали что назначат консультацию эндокринолога. Не назначили. Педиатр сказала что не считает нужным в итоге.
Поэтому поехала в институт эндокринологии. В Приорова сказали что таблетки пить в нашем случае бесполезно. И они готовы положить, но это через прием в 10 тыс. У ортопеда. Он не эндокринолог даже.. И плюс налализов на 11 тыс сдать.
Анализы сдали и поехали по омс в энц. Казалось бы это самый верх, куда еще.
Но врач сказала что не может даже дать ответ нужен ли нам этот препарат.. Она не знает. Не проблема найти где его вольют. Проблема что никто не может сказать надо или нет.
0
28.04.2025
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, замкнутый круг какой то...
0
28.04.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
Блин, грустно,что вас по кругу гоняют, а точно,что делать не говорят
Факт остаётся фактом, что желудок ничего не всасывает...я глянула,вы пили лошадиные дозы просто
Значит есть нехватка кальция
Я бы попробовала проколоть.... глянуть на анализы.
Или потом чревато переломами и хрупкостью костей
Вам ещё этого не хватало
Пысы я не врач, просто взгляд со стороны
Сил тебе побольше
0
29.04.2025
Ответить
Мама девочки (8 лет)
Москва
А как СТЕпа сейчас себя чувствует??
Питание, хоть немного, наладили??
0
29.04.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
лара, питание все так же. Сложно. Пока в отпуске и спали в посёлке в одной комнате-:слышно ночами как сильно у него забрасывается из желудка. Он вскакивает иногда. А так засыпает потом и не помнит. Дома из соседней комнаты я не слышу. А тут вот во всей красе.. ((
0
29.04.2025
Ответить
Москва
Здравствуйте. Наблюдается снижение инсулина ниже нормы? А что с глюкозой при этом?
0
28.04.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Винни Пух, с глюкозой пока ничего критичного. Глюкометром то я ловлю высокие показатели, но домашним изменениям никто не верит. Глюкоза в лаборатории норма. Гликированный гемоглобин иногда повышен, иногда норма.
Понятно что сейчас с этим ничего не делать, но хотелось чтобы в заключении были бы рекомендации как часто сдавать и что сдавать. Нам бы может могли в поликлинике брать анализы эти. Я уже разорилась на медицине. 11 тыс только на анализы ушло для этой консультации. А по факту я ничего не услышала.
0
29.04.2025
Ответить
Москва
клюковка, если глюкоза не выходит за нормы, то низкий уровень инсулина может быть связан с низким уровнем белка в организме. У меня как раз так и было. Нарастила белок, инсулин стал нормальным)
Также встречала мнения докторов, что
при одномоментном заборе крови (натощак!) на инсулин, глюкозу, гликированный гемоглобин, при нормальных уровнях глюкозы и гликированного гемоглобина, низкий уровень инсулина имеет право быть.
0
29.04.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Винни Пух, да нет, у него это из за повреждения поджелудочной железы. Сахар не в норме иногда. Гликированный тоже не в норме. Там развивается сахарный диабет не 1 и не 2 типа, а на фоне панкреатита хронического. Но пока не настолько все критично, чтобы колоть инсулин. Но контролировать то надо. Мне вообще никто ничего из врачей не говорит. Это я сама начиталась и начала измерять.
Просто в таком большом учреждении же должен быть опыт ведения разных редких случаев.
Когда мы туда обратились в 2019 году с демпингом и гипогликемией после резекции желудка, то тоже ответили, что у них было всего 2 ребенка таких. Один лечился с побочками, второй просто проконсультировался и больше не появлялся и они не знают что с ним.
Детей с хроническим панкреатитом вообще не мало и даже с удалением поджелудочной. Должна же быть какая то тактика наблюдения.
С остеопорозом у детей тоже..
0
30.04.2025
Ответить
