Войти
Мама двоих (22 года, 15 лет) Владимир

Мучения младшего

21
Мама двоих (18 лет, 13 лет) Томск
Светлана, а за границей есть опыт лечения вашего заболевания?
0
18.05.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анна, нет, так как нет самого заболевания. Не определено. Просто последствия предыдущих операций и возможно генетика. Полное секвенирование еще ждем, но из того, что подозревали- все мимо.
0
18.05.2025
Мама двоих (18 лет, 13 лет) Томск
клюковка, а вдруг где-то есть талантище, который сможет исправить предыдущие ошибки и неудачи и улучшить качество жизни. Мы последний раз собирали деньги на реабилитацию через БФ Алеша, они невероятные миллионы собирают довольно быстро и оперируют детей по всему миру. Можно попробовать полистать их ленту спасенных детей, вдруг что-то найдется. Пока Степа ребенок его охотно возьмут на сбор благотворительные фонды. БФ Алеша мне очень понравился, чудесные люди там. А может и написать им, спросить знают ли они, где живет и работает тот, кто может помочь, вдруг этот хирург вам просто еще не встретился в жизни
0
18.05.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анна, не, я не готова. За столько лет я уже пыталась обращаться заграницу. Все, что предлагают- - это приехать, разрезать и посмотреть. Ни плана, ни даже диагноза. Собирать на это деньжищи не разумно.
0
18.05.2025
Мама двоих (18 лет, 13 лет) Томск
клюковка, как же это все тяжело(((.
0
18.05.2025
Мама двоих (13 лет, 9 лет) Москва
клюковка, хотя бы на питание через фонд можно попробовать денег собрать. Я сама недавно делала пожертвование в подобный фонд на спецпитание особому ребенку.
0
18.05.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Анна, да, но для этого нужен официальный отказ Минздрава, что они не будут выдавать и закупать. И для суда нужен. Буду писать, требовать ответ.
0
18.05.2025
Мама двоих (9 лет, 4 года) Москва
Добрый день! Я Вашу историю читала частично. Поняла лишь , что изначально это была врожденная диафрагмальная грыжа! А дальше что? Проведённые операции не давали результата? Или были медицинские ошибки? Често, мне интересно, как медику. Если не готовы отвечать, я пойму. Как мать и человек я безусловно очень сочувствую и желаю найти выход из ситуации.
0
18.05.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ксения, дальше была операция с рождения, мы дожили до года. Потом грыжа пищевода в год и неверная тактика выбрана хирургом. После были печальные прследсивия . Хирург отрицал связь с хирургией, нас никуда не направляли даже на обследования, говоря, что " что же вы хотите, у вас изначально все не правильно". Желудок вывернуло в грудь полностью, ущемило, плюс кишечник по задней стенке выпал в грудь и так 1,5 года жили. Терял сознание от боли иногда, рвало пеной. Ставили эпилепсию.наши доблестные врачи, лечили от нее. Вот пока не поехала в Москву разбираться , ничего не прояснилось. Но из- за того, что длительно органы были не в том положении и внутриутробно и после, они пострадали. Потом операции не давали нужного эффекта. Он на них давал не адекватную реакцию. И ахлазия пищевода после была и непроходимость его. Там и нервная система задета и сосудистые патологии обнаружены. Ишемия органов брюшины. Стеноз чревного ствола нашли, прооперировали. Стало лучше, но много лет не могли победить непроходимость 12-перстной кишки. Казалось все очевидным. Заброс начинался из нее и если там убрать проблему, не будет забросов. Разными вариантами делали анастомоз. Пошли осложнения- гастропарез. Месяц пытались раскачать желудок- никак. Решили радикально удалить эту кишку. Удалили, но рефлюкс стал очень сильный. Попутно мы сделали колоэзофагопластику. Поэтому фундопликацию ( как самую очевидную операцию при рефлюксе)уже не сделать. Хирурги склоняются к генетике. Но пока то, что они подозревали- чисто. То, что удалили - пищевод и кишка по гистологии развиты аномально.
0
18.05.2025
Мама двоих (9 лет, 4 года) Москва
клюковка, да уж....вот это медицинская история.....что тут скажешь, пусть найдётся тот врач, который поможет вам. Чтобы кто не говорил, я верю в науку и что хорошие специалисты есть! Степа учится на домашнем?
0
18.05.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ксения, да, на домашнем пару последних лет. Этот год совсем в пролете. Будем повторять 7 класс.
0
18.05.2025
Мама двоих (13 лет, 3 года) Москва
ох Светик. я обнимаю крепко. честно, после последней операции вообще уже страшно что то пытаться с вашими хирургами🤦 итак жить сложно, но пооучить осложнение еще страшнее сил вам. пусть найдётся решение
0
18.05.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Zima, спешить не будем. Да и хирурги, думаю, уже не хотят ничего трогать. Но до 18 лет есть еще 3 года... Потом точно никто ничего делать не захочет. Во взрослой хирургии еще сложнее, когда нет четкого диагноза и отработанной годами операции.
0
18.05.2025
Казань
Светлана, сил вам моральных и физических. Насчет смеси, бред полный, почему бы вам не написать обращение на имя президента, с приложением документов. Обычно после таких писем все начинают шевелиться. Пол года!!! Это же совсем ни в какие рамки не помещается. Либо из поликлиники не отправили запрос, либо ответ не дают
0
18.05.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Марина , она не положена к выдаче. Медведев не утвердил ее в списке выдаваемых. Поэтому как бы никто ничего и не должен. Но если есть показания , то Минздрав может организовать индивидуальную закупку. А может и не организовать. А наш Минздрав области вообще весь в минусе. Министры меняются раз в год и чаще - сажают за растраты. Обязательными лекарствами не обеспечивают. Одни суды с ними. А тут вообще этой смеси нет в списке. Вот как хочешь, так и живи..
0
18.05.2025
Мама двоих (18 лет, 14 лет) Москва
Сил тебе больших Здоровья Степану
0
18.05.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Ekaterina, спасибо!
0
18.05.2025
Мама мальчика (86 лет) Москва
Надеюсь найдется решение, что бы ему стало легче жить. И вроде понятно, что он уже привык, это его жизнь, по другому он и не понимает как скорее всего. Но обидно это все(( Сил вам всем и здоровья!
0
18.05.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Черная кошка, спасибо. 🙏
0
18.05.2025
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года) Екатеринбург
🫂🫂🫂
0
18.05.2025
Мама двоих (23 года, 16 лет) Владимир
Мама ангелочка и дочек, спасибо, обнимаю
0
18.05.2025
Старший устроился на работу Ищу чем занять младшего летом

Похожие записи