Мама двоих (22 года, 15 лет)
Владимир
Госпитализация день третий.
Эндоскопию сделали, забрали первыми. Еще спит, от наркоза никак не отойдет.
И профессор ходил смотрел, и другие врачи из отделения заходили. Язв нет, к счастью. Но каша из старой еды и желчи стоит до горла и в желудке полно.
Поговорили все после. У меня и у врачей одно видение — отсутствие моторики на большом протяжении ЖКТ. Как в трубу влили, нагнулся — всё без проблем вытекло обратно. Стоит — всё под тяжестью валится, но остается в изгибах и в самой большой кривизне — в желудке. И это на очень большом протяжении ЖКТ, не отдельный участок.
Кроме, похоже, толстого кишечника, так как стул есть — там всё продвигается всё же
Говорят, что есть трудно диагностируемые редкие заболевания. И здесь они даже не могут идентифицировать и поставить диагноз. С таким еще они не сталкивались. Сижу, гуглю- ничего не подходит. Возможно когда будет готово секвенирование, то будет какой то ответ.
В понедельник рентген с контрастом. Задача — посмотреть очень пристально. А профессор подумает.
Эффект от кинезиотерапевта видят. Она с хирургом на связи. Советуют продолжать работать в этом направлении.
Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Ростов-на-Дону
Я, конечно, ничего в этом не соображаю, но перистальтика пищевода зависит же от какого-то участка мозга? Не могут быть какие-то врожденные повреждения? Я аросто не помню, делали ли Степе МРТ мозга или какие-то другие исследования в этом напавлении...
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анютик, пищевода нет. Вместо него кишка. Там то ладно, нет престальтики и это понятно, но ее нет и дальше - желудок, тонкий кишечник. Из кишечника до горла все затекает свободно.
МРТ мозга в норме. В отделении невролог не стандартный специалист. Она и в биомеде вся и в эрготерапии. Ну не шаблонно лечит. Она все года нас смотрела, направляла в Бурденко на обследования и прочее. Не мой говорит пациент. Считает что это генетика.
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
клюковка, при таком количестве операций наверняка повредили нервные окончания. Легче всего сказать, что это генетика.
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Татьяна, но ведь это все с рождения, не вот началось.
При рассечении вагуса наоборот ускоренная престальтика желудка.
И неврологов нас много смотрело.
0
23.05.2025
Ответить
Москва
Татьяна, согласна полностью. Надо ждать результатов от генетиков, а потом принимать решение. Например, во взрослой сети среди пациентов с патологией чревного ствола такие послеоперационные случаи есть.
0
24.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, так у него проблема с рождения, с первых дней. Ну, конечно, оперирован на вторые сутки жизни, но там точно не трогали нервные окончания.
0
24.05.2025
Ответить
Москва
клюковка, так до операции в год была клиника ГЭРБ, я верно понимаю. По результатам первых обследований моторика желудка была сохранена? А после первой фундопликации в год вполне могли начаться проблемы с моторикой, усугубляясь с каждой операцией.
К тому же список операций и осложнений типа диссекции достаточно внушительный, чтобы привести к подобным осложнениям.
0
24.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, дичсмекция чревного ствола вообще простейшая же операция- просто вокруг сосуда надрезают диафрагму.
До года никто не смотрел моторику, не делал манометрию и прочее.
А многие заболевания аутоимунные начинают только с возрастом проявлять клинику.
Тут в больнице опыт огромный если врачи говорят, что у других пациентов нет такой клиники, нет такой реакции на операции, то я им верю. Тут есть те, кто и более нашего операций перенес. Они много лет наблюдают после.
0
24.05.2025
Ответить
Москва
клюковка, простая. Мой коллега от такой простейшей операции ушел на тот свет, парез кишечника. По-разному в жизни бывает.
Сейчас возможностей диагностики больше. Генетику скоро сделают, будет понятно, есть ли какое-то крайне редкое заболевание. Многие же клинически действительно сложно диагностировать, если частота встречаемости 1 на 100 млн , например. Вариант, что генетической патологии нет, тоже нужно учесть. Тогда винить гены будет в разы сложнее.
Что касается аутоиммунных, то диагностические тесты сейчас достаточно широко представлены, чтобы понять с чем имеете дело.
Биоптаты тоже на аутоиммунные заболевания ( желудок, кишечник) можно изучить, возможно вам это делали ранее.
Но и вариант с настоящими постоперационными осложнениями тоже исключать на 100% нельзя.
0
24.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, возможно ему что то другое оперировали... Сейчас у нас нет пареза. Я в посте объясняю своими словами, как сказали врачи. Парез- это парез. Он не редко после операции, но это временное явление. Сейчас у нас клиники пареза нет.
Биопсию не брали ни разу, только биопсия уже удалённых участков, но тогда ничего не подозревали. Поэтому не искали прицельно и не знали что выявлять. Врачи объяснили, что просто так положено, делают биопсию удалённых частей, но так как нет никакого диагноза под вопросом, то сотрудник просто что увидит, то и опишет, не окрашивая и т.д. а когда знают что искать, то уже понимают из каких частей брать участки, какой глубины и чем контрастировать.
Поэтому наши биопсии ни о чем. Выявлено только что аномально заложен мышечный слой и сосудистый.
0
24.05.2025
Ответить
Мама двоих (33 года, 26 лет)
Москва
клюковка, я по своей части, по кардиологии, обращалась к генетику. Мне он так объяснил. Вот, нашли, например, некоторые мутации, тем более, редкие. Неизвестно, что они означают. Надо взять такой же анализ у родителей, посмотреть, есть ли у них именно такие мутации. Если есть, и родитель здоров, то это не оно. Если есть и есть проявления, тогда делают вывод. То есть, в случае редкой патологии, информативны три секвенирования.
0
24.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Татьяна, я знаю. Я ж тоже сдала, но бывшего мужа под рукой не было. Он не сдавал.
0
24.05.2025
Ответить
Москва
клюковка, нет, ему оперировали именно так, в нашей же клинике дело происходило.
А как вам ваши врачи называют Стёпино нарушение моторно-эвакуаторной функции ЖКТ?Каким термином? Как это описывают в диагнозе?
0
24.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, никак. Я же написала. Вышли и сказали что с диагнозом затрудняются. Таких детей не встречали, в литературе тоже не нашли описание. Не парез это тоже. Картина не та. В выписках пишут те диагнозы, которые уже прооперированы. Например диафрагмальная грыжа или непроходимость 12- перстной кишки, хотя этого уже нет.
0
24.05.2025
Ответить
Москва
клюковка, понятно, т е просто пишут состояние после такой-то операции без описания функциональных нарушений.
0
24.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анастасия, вообще все выписки супер сухие.
Просто диагноз при поступлении, диагноз при выписке- тот же.
Институт питания ставит Q89.8 другие врождённые уточненные аномалии. Теперь это начали везде писать.
0
24.05.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
У человека в организме какое то вещество влияет на моторику желудка
Как раз у Оземпик действие побольше вырабатывать это вещество и переваривание пищи дольше идёт
Посчитай,что это за вещество..в инструкции к препарату указано.
Может быть есть препараты, которые снижают его выработку и тогда моторика станет лучше
Мне только такое в голову пришло
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ekaterina, это только в желудке гастрин и т.д. а вот на протяжении тонкой кишки нет престальтических волн- с этим не поможет. Я уже перечитала кучу всего. Пока не нашла похожего.
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
клюковка, ну хотя бы в желудке уменьшить, может быть получше пойдет процесс переваривания пищи
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ekaterina, мы пробовали колоть препараты для усиления моторики желудка- очень сильные боли после. Пришлось отменить.
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
клюковка, может быть снова попробовать, только меньше дозировка
И посмотреть реакцию
Сил тебе и Стёпану здоровья
Ждите небольшую посылочку от меня
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ekaterina, спасибо. В понедельник посмотрят на снимках. Но сейчас нет таких показаний- снова колоть. Тогда вообще все стояло, даже стула не было. И есть не мог. Битком все было до горла. Сейчас все проваливается, но так же легко обратно.
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
клюковка, ну там дальше не проходит,стоит все...вот и назад идёт
Спроси все же, может быть назначат снова
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ekaterina, не, он же какает. Идти все идёт, но просто под тяжестью. Нет волн престальтики.
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
клюковка, конечно,все должны врачи решать
Самостоятельно страшно что то делать
0
23.05.2025
Ответить
Мама мальчика (4 года), беременна, 22 неделя
Москва
Сочувствую вам, смысл искать причину, так долго не работает эта моторика, что может нужно поискать специалистов которые работают с такими проблемами жкт, я не знаю но млжт существуют какие то помпы которые помогают толкать эту пищу. Если гуглить причину почему может не работать моторика, вам много что подходит
0
24.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Алена, у человека есть и обратные механизмы , чтобы пища не шла в обратную сторону. Это не только запирающие кардия и привратник. Все это прочитано и перечитано много раз, но нет ничего общего. Единственное прицельно биопсию не брали, но все болезни, поражающие ствол ЖКТ верхний , имеют и другие проявления, которых у него нет. Например полимиозит дает такую картину на ЖКТ, но начинается с слабости рук, шеи, языка. У него нет этого.
То что в скрине - это по отдельным органам, а у сына врачи говорят цепочка, на протяжении нескольких участков до толстой кишки такая картина.
0
25.05.2025
Ответить
Мама мальчика (4 года), беременна, 22 неделя
Москва
клюковка, понятно что ваши врачи тож не дураки, но они ведь больше по хирургии, вам кто нить пытался запустить эту моторику? Всякими токами, лекарствами, ну болел у него сильно живот от одного лекарства, возможно другое лекарство бы помогло, тут мне кажется нужен какой то супер гастро. Но другой вопрос что там уже сток перерезано что оно можт просто уже не способно заработать. В любом случае Степану сил, вам терпения, и желаю найти выход из ситуации.
0
25.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Алена, ну конечно. Мы же всю жизнь на препаратах и прошли море гастро и перележали в кучу клиник.
Хирурги не назначают препараты, они назначают консультации из смежназ подразделений.
Такая, картина на фоне бесконечно принимаемой терапии. Без нее все еще хуже.
Мы не единственные, есть и другие дети после таких операций и даже больше, но такое развитие событий только у нас.
0
25.05.2025
Ответить
Мама девочки (3 года)
Москва
Случайно увидела вашу историю. Я восхищаюсь стойкостью ваших сыновей и вас, дай бог, чтобы скорее все наладилось в вашей семье 🙏
В морозовской больнице доктор Ольга Горячева, может быть, вы слышали. У них периодически проходят бесплатные приемы и есть онлайн консультация от больницы, не знаю как еще вам помочь, вот только врача могу посоветовать
0
25.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Апрельская, спасибо. К ней тоже пробовали обращаться. У меня негативное впечатление от нее...
0
25.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Апрельская, и мне жаль потраченных 5 тыс.)) и обманутых надежд. Увы.
0
25.05.2025
Ответить
Мама двоих (13 лет, 9 лет)
Москва
Божечки же, сколько мучений на долю ребенка выпало. Читаешь такое и стыдно становится за свое нытье по поводу всякой фигни. Чем помочь вам? Давайте хоть денежку перечислю, порадуете хоть малостью какой ребенка или себя.
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анна, спасибо. Пока думаю о глобальном. Если будет хоть какая то зацепка, то сбор организую, напишу пост обязательно.
0
23.05.2025
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
Сил Степе.
Вам веры: в Бога, в науку, в чудо.
Каждый раз восхищаюсь вами обоими. Вашей стойкостью.
0
24.05.2025
Ответить