Мама двоих (22 года, 15 лет)
Владимир
Мы остались до понедельника
Посмотрела я на шов, там дренаж, нужны перевязки, антибиотики колят, нужно курсом. Вообщем, проще это все получить здесь, в отделении, чем дома. Дома с переломом мы не доберёмся никуда, а на дом никакой хирург не придет.
Даже сходили сегодня снова на рентген с контрастом в надежде понять проблему. Врач сказал что вся еда валится только за счет веса и гравитации. Нет перистальтики нигде. Скорее всего в понедельник профессор скажет, что помочь нечем. Увы.
Лучший ответ
Алена
Мама мальчика (4 года), беременна, 22 неделя
Москва
Похоже на ХИПО.
Врачи сразу не решалист сток кишков отрезать, небыло у вас моторики, откуда ей взяться, по мне так надо было жить с чем есть но сразу добиваться питания по вене, да кушатт хочется через рот, но хотя бы небыло таких тяжелых проблем с поджелудочной, желачью.
Как же это несправедливо и больно, и всем вам оч тяжело, но чем больше там отрезаете тем хуже все становится.
А то что нет у нас возможности получить такое питание эт вообще ахтунг.
0
17.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Алена, вот не очень похоже. Там дети не какают и начинается с рождения практически. А у нас стул после каждой еды. Картина не классическая.
0
17.01.2026
Ответить
Мама мальчика (4 года), беременна, 22 неделя
Москва
клюковка, да нет, там как раз пишут растроиство и диарея
0
17.01.2026
Ответить
Мама мальчика (4 года), беременна, 22 неделя
Москва
Алена, тут даже пишут про порожение пищевода, если всю статью читать то там рентген картина жкт прям ваша, и гистология, хз... Если не брать вашу хирургическую проблему при рождение, а расмотреть как две разные проблемы, то вот эт прям оч похожа. Я могу вас скинуть эту статью и прочитайте ее от начала до конца.
0
17.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Алена, я перечитала кучу и это тоже. Но он ребёнок. У детей это проявляется до года и выражается именно в отсутствии стула. С проявлениями в верхних отделах врачи не сталкивались. Это очень редкий диагноз и никто не берется его написать. Говорить то мы давно говорим об этом. Ставить никто не хочет
0
17.01.2026
Ответить
Мама мальчика (4 года), беременна, 22 неделя
Москва
клюковка, у статьи есть авторы, всегда можно им написать,
0
18.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Алена, спасибо. Но за столько лет мне сто миллионов человек писали в личку и в комментариях свое видение. И то я делала не так и это и из за брожения и из за повреждения нервов, обвиняли меня врачей. От этого устаешь и я не этого ищу на форуме. Не надо пожалуйста строить предположения, искать диагнозы. Для этого есть врачи. Мы консультировались у огромного количества.
Анамнез огромный у ребенка и всего тут не написать. Люди выхватывают части из моих постов, что то упускают, не все я пишу и т.д. Ну все это мимо. И от этого очень тяжело. Каждому объяснять и отбиваться от советов. Из ещё много в личку сыплется. У каждого свои выводы и каждый считает что знает как лучше.
Повторюсь- я читала эту статью и еще море других. И мы обсуждали этот диагноз. Пока картина не подходит. И поставить в стенах этой больницы не готовы. Писать другим врачам, которые не лечат детей - это все бесполезно. Никто заочно ничего не выставит.
Мне нужно просто- "держитесь, все пройдёт."
0
18.01.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
Но это наверное вопрос нервных окончаний. Это наверное уже вопрос к нейрохирургам и неврологам, как можно запустить сигнал что бы пошла перистальтика...
0
16.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, мы были у всех специалистов- ничего не выявлено из заболеваний. Либо на столько редкое, что невозможно диагностировать. Ранее все списывали на генетику. Хоть что то было под вопросом.
0
16.01.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, на генетику легко списать было, но теперь на нее не списать... По крайней мере в описаной области чисто. И как наиболее вероятная теория - травматическое поражение. Я бы по взрослым врачам искала свежие идеи.
0
16.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, ну не травматическое. По гистологии в разных участках одна картина- вакуолизация нейронов. Это уже патологически заложенная нервная ткань. Обычно иссекают этот участок, но тут проблема на всем протяжении, так как на гистологию отдавали разные участки жкт. И толстый и тонкий и пищевод родной.
0
16.01.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, совсем не факт, это может быть вторичные проявление. Яндекс выдает в числе причин инфекции, травмы, гипоксию.
0
16.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Черная кошка, ну там помимо этого еще и мышечный и сосудистый слой аномально заложен. Это не может быть следствием чего- то и на протяжении всех участков. И там, где не оперировали ранее.
0
17.01.2026
Ответить
Мама мальчика (86 лет)
Москва
клюковка, блин, тут нужен какой то врач, который научно этим занимается, прям конкретно...
0
17.01.2026
Ответить
Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Ростов-на-Дону
клюковка, понятно.... я просто тоже подумала, что это связано с мозгом...
0
17.01.2026
Ответить
Мама двоих (13 лет, 3 года)
Москва
капец.
эх Свет.
держись.
я думаю они и рады помочь, но не могут и не знают как.
Плюс нет результата от операций от всех.
думаю профессору самому тяжело признаться , в неудаче в вашем случае.
не теряй надежду.
может поискать взрослого гастро? или хотя бы обдумать варианты, где с 18 лет уже наблюдаться, так как время летит быстро
0
16.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Zima, с этим нет проблем, они передают во взрослую жизнь, дают рекомендации, только у взрослых все иначе.
0
16.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 12 лет)
Москва
Просите их выставить вам все возможные диагнозы. Пусть пишут, что хирургически это не лечится. Хорошо бы посоветовали врачей других: нейро- чего-то, эндокринологов, что это может быть...
Важно, чтобы было заключение от них, что это не хирургический вопрос. Хирургия все что смогла сделала. Чтобы мыслей не было ни у кого вас к хирургам отфутболивать.
А с ними договориться на постоянную (2 года) поддержку с тем, что уже есть: порты, стомы, дренажи.
Как будто все шло-шло как-то с надеждой, а в 2024 году после всех операций она исчезла, как будто стало хуже все.
Но, наверное, они тоже верили, что смогут помочь. Просто не в их власти.
0
16.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, вылечить уже невозможно. Это понятно давно, нужна реконструкция просто для облегчения состояния, но хирурги не уверены, что это поможет и не станет хуже, учитывая весь опыт с ним.
0
16.01.2026
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
Ну теперь в парентеральном питании не будут отказывать? Надеюсь. Вес набрался на нем?
0
17.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Мама ангелочка и дочек, нет никакой связи между этими всеми событиями. Отказывают в обеспечении, так как нет денег у области, а не потому что считают нужным, не нужным.
Вес на нем да, прибывает. Мы же ложились для подбора дозы и оценить как переносить будет, есть ли эффект. Он был, поэтому выдали заключение, что необходимо ежедневно парентеральное питание.
Сейчас просто проблема с портом, ее решили. Ничего не изменилось в глобальном плане.
0
17.01.2026
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
клюковка, т.е. Питания не будет? 😵
0
17.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Мама ангелочка и дочек, я не знаю. Перед новым годом отдала заключения в поликлинику. После были праздники и мы оказались в Москве. Я не знаю ничего. Изначально сказали что только через суд, все как и со смесью будут тянуть год. Я еще не была в поликлинике, не знаю что сделано с их стороны.
0
17.01.2026
Ответить
Мама троих (11 лет, 5 лет, 3 года)
Екатеринбург
клюковка, ну понятно. Дай Бог, чтоб решился этот вопрос в вашу пользу 🍀✊
0
17.01.2026
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Москва
Может, все же у зарубежных врачей поискать помощь? Можно открыть сбор, если они предложат какое-то решение...
0
17.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Ирина, я буду думать над этим. Послушаю что скажут в понедельник.
0
17.01.2026
Ответить
Мама двоих (18 лет, 14 лет)
Москва
Просто обнимаю
Держитесь
Здоровья Степану крепкого
0
17.01.2026
Ответить
Мама двоих (10 лет, 6 лет)
Ростов-на-Дону
То есть у Степы что-то не так с участком мозга, который отвечает за перистальтику?
0
17.01.2026
Ответить
Мама двоих (23 года, 16 лет)
Владимир
Анютик, нет. Мозг в полном порядке.
0
17.01.2026
Ответить
Санкт-Петербург
Очень хочется, чтобы в итоге Стёпе помоги. Обнимаю вас крепко.Очень страшно, когда борешься, борешься за ребёнка, а врачи бессильны, не могут понять... и типа помочь нечем. Но вдруг есть хоть малюсеенькая соломка надежды?
0
17.01.2026
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Симферополь
Читала ваш дневник. Хочется просто вас обнять покрепче . 🫂
0
16.01.2026
Ответить
Мама троих (25 лет, 15 лет, 9 лет)
Москва
Ну как так нечем, наверное придумают что то! Пусть уж придумают!
0
16.01.2026
Ответить