клюковка

Владимир

Мы остались до понедельника

Посмотрите еще 20 записей на эту тему

Лучший ответ

Алена

Москва

Похоже на ХИПО.

Врачи сразу не решалист сток кишков отрезать, небыло у вас моторики, откуда ей взяться, по мне так надо было жить с чем есть но сразу добиваться питания по вене, да кушатт хочется через рот, но хотя бы небыло таких тяжелых проблем с поджелудочной, желачью.

Как же это несправедливо и больно, и всем вам оч тяжело, но чем больше там отрезаете тем хуже все становится.

А то что нет у нас возможности получить такое питание эт вообще ахтунг.

17.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Алена, вот не очень похоже. Там дети не какают и начинается с рождения практически. А у нас стул после каждой еды. Картина не классическая.

17.01.2026

Ответить

Алена

Москва

клюковка, да нет, там как раз пишут растроиство и диарея

17.01.2026

Ответить

Алена

Москва

Алена,

17.01.2026

Ответить

Алена

Москва

Алена,

17.01.2026

Ответить

Алена

Москва

Алена,

17.01.2026

Ответить

Алена

Москва

Алена, тут даже пишут про порожение пищевода, если всю статью читать то там рентген картина жкт прям ваша, и гистология, хз... Если не брать вашу хирургическую проблему при рождение, а расмотреть как две разные проблемы, то вот эт прям оч похожа. Я могу вас скинуть эту статью и прочитайте ее от начала до конца.

17.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Алена, я перечитала кучу и это тоже. Но он ребёнок. У детей это проявляется до года и выражается именно в отсутствии стула. С проявлениями в верхних отделах врачи не сталкивались. Это очень редкий диагноз и никто не берется его написать. Говорить то мы давно говорим об этом. Ставить никто не хочет

17.01.2026

Ответить

Алена

Москва

клюковка, у статьи есть авторы, всегда можно им написать,

18.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Алена, спасибо. Но за столько лет мне сто миллионов человек писали в личку и в комментариях свое видение. И то я делала не так и это и из за брожения и из за повреждения нервов, обвиняли меня врачей. От этого устаешь и я не этого ищу на форуме. Не надо пожалуйста строить предположения, искать диагнозы. Для этого есть врачи. Мы консультировались у огромного количества.

Анамнез огромный у ребенка и всего тут не написать. Люди выхватывают части из моих постов, что то упускают, не все я пишу и т.д. Ну все это мимо. И от этого очень тяжело. Каждому объяснять и отбиваться от советов. Из ещё много в личку сыплется. У каждого свои выводы и каждый считает что знает как лучше.

Повторюсь- я читала эту статью и еще море других. И мы обсуждали этот диагноз. Пока картина не подходит. И поставить в стенах этой больницы не готовы. Писать другим врачам, которые не лечат детей - это все бесполезно. Никто заочно ничего не выставит.

Мне нужно просто- "держитесь, все пройдёт."

18.01.2026

Ответить

Черная кошка

Москва

Но это наверное вопрос нервных окончаний. Это наверное уже вопрос к нейрохирургам и неврологам, как можно запустить сигнал что бы пошла перистальтика...

16.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Черная кошка, мы были у всех специалистов- ничего не выявлено из заболеваний. Либо на столько редкое, что невозможно диагностировать. Ранее все списывали на генетику. Хоть что то было под вопросом.

16.01.2026

Ответить

Черная кошка

Москва

клюковка, на генетику легко списать было, но теперь на нее не списать... По крайней мере в описаной области чисто. И как наиболее вероятная теория - травматическое поражение. Я бы по взрослым врачам искала свежие идеи.

16.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Черная кошка, ну не травматическое. По гистологии в разных участках одна картина- вакуолизация нейронов. Это уже патологически заложенная нервная ткань. Обычно иссекают этот участок, но тут проблема на всем протяжении, так как на гистологию отдавали разные участки жкт. И толстый и тонкий и пищевод родной.

16.01.2026

Ответить

Черная кошка

Москва

клюковка, совсем не факт, это может быть вторичные проявление. Яндекс выдает в числе причин инфекции, травмы, гипоксию.

16.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Черная кошка, ну там помимо этого еще и мышечный и сосудистый слой аномально заложен. Это не может быть следствием чего- то и на протяжении всех участков. И там, где не оперировали ранее.

17.01.2026

Ответить

Черная кошка

Москва

клюковка, блин, тут нужен какой то врач, который научно этим занимается, прям конкретно...

17.01.2026

Ответить

Анютик

Ростов-на-Дону

клюковка, понятно.... я просто тоже подумала, что это связано с мозгом...

17.01.2026

Ответить

Zima

Москва

капец.

эх Свет.

держись.

я думаю они и рады помочь, но не могут и не знают как.

Плюс нет результата от операций от всех.

думаю профессору самому тяжело признаться , в неудаче в вашем случае.

не теряй надежду.

может поискать взрослого гастро? или хотя бы обдумать варианты, где с 18 лет уже наблюдаться, так как время летит быстро

16.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Zima, с этим нет проблем, они передают во взрослую жизнь, дают рекомендации, только у взрослых все иначе.

16.01.2026

Ответить

Ирина

Москва

Просите их выставить вам все возможные диагнозы. Пусть пишут, что хирургически это не лечится. Хорошо бы посоветовали врачей других: нейро- чего-то, эндокринологов, что это может быть...

Важно, чтобы было заключение от них, что это не хирургический вопрос. Хирургия все что смогла сделала. Чтобы мыслей не было ни у кого вас к хирургам отфутболивать.

А с ними договориться на постоянную (2 года) поддержку с тем, что уже есть: порты, стомы, дренажи.

Как будто все шло-шло как-то с надеждой, а в 2024 году после всех операций она исчезла, как будто стало хуже все.

Но, наверное, они тоже верили, что смогут помочь. Просто не в их власти.

16.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Ирина, вылечить уже невозможно. Это понятно давно, нужна реконструкция просто для облегчения состояния, но хирурги не уверены, что это поможет и не станет хуже, учитывая весь опыт с ним.

16.01.2026

Ответить

Мама ангелочка и дочек

Екатеринбург

Ну теперь в парентеральном питании не будут отказывать? Надеюсь. Вес набрался на нем?

17.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Мама ангелочка и дочек, нет никакой связи между этими всеми событиями. Отказывают в обеспечении, так как нет денег у области, а не потому что считают нужным, не нужным.

Вес на нем да, прибывает. Мы же ложились для подбора дозы и оценить как переносить будет, есть ли эффект. Он был, поэтому выдали заключение, что необходимо ежедневно парентеральное питание.

Сейчас просто проблема с портом, ее решили. Ничего не изменилось в глобальном плане.

17.01.2026

Ответить

Мама ангелочка и дочек

Екатеринбург

клюковка, т.е. Питания не будет? 😵

17.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Мама ангелочка и дочек, я не знаю. Перед новым годом отдала заключения в поликлинику. После были праздники и мы оказались в Москве. Я не знаю ничего. Изначально сказали что только через суд, все как и со смесью будут тянуть год. Я еще не была в поликлинике, не знаю что сделано с их стороны.

17.01.2026

Ответить

Мама ангелочка и дочек

Екатеринбург

клюковка, ну понятно. Дай Бог, чтоб решился этот вопрос в вашу пользу 🍀✊

17.01.2026

Ответить

Ирина

Москва

Может, все же у зарубежных врачей поискать помощь? Можно открыть сбор, если они предложат какое-то решение...

17.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Ирина, я буду думать над этим. Послушаю что скажут в понедельник.

17.01.2026

Ответить

Ekaterina

Москва

Просто обнимаю

Держитесь

Здоровья Степану крепкого

17.01.2026

Ответить

Анютик

Ростов-на-Дону

То есть у Степы что-то не так с участком мозга, который отвечает за перистальтику?

17.01.2026

Ответить

клюковка

Владимир

Анютик, нет. Мозг в полном порядке.

17.01.2026

Ответить

Анастасия

Санкт-Петербург

Очень хочется, чтобы в итоге Стёпе помоги. Обнимаю вас крепко.Очень страшно, когда борешься, борешься за ребёнка, а врачи бессильны, не могут понять... и типа помочь нечем. Но вдруг есть хоть малюсеенькая соломка надежды?

17.01.2026

Ответить